Zpověď potencionálního Aspíka

Tohle mi přišlo mailem a se svolením autorky uveřejňuji:

„Ty jsi fakt autista!“ slýchávám od svých více či méně opravdových přátel. V minulosti jsem tomu nepřikládala váhu; jsem sice podivín, ale autista? Kdo je vlastně autista? zeptala jsem se sebe sama až ve chvíli, kdy jsem prvně viděla film Mary a Max (do té doby se má představa o autismu omezovala na Rainmana). Postava Maxe mi obzvláště imponovala – v mnohém mi připomínal mé vlastní vnímání a obsese. Max trpí (?) Aspergerovým syndromem.

Nikdy jsem nenavštívila specialistu, s nímž bych rozebírala svůj vnitřní život. Nemám ve zvyku odkrývat své soukromí. Pravdou je, že se stydím. Jelikož jsem formálně vnímána jako relativně úspěšný a chytrý člověk, je mi hloupé zatěžovat ostatní svými malichernými problémy. Ale i přes dojem úspěšnosti je mi tento pohled naprosto cizí. Necítím se tak. Pociťuji spíše prázdnotu a tíživou nezávislost, vlastní nedůležitost. Nenávidím se a většinu času je mi bytí protivné. Trpím insomnií a mám podrobný plán, jak skoncovat se životem (zatím ale nepřišel ten správný čas). Nejsem si jistá, zda (ne)jsem aspík nebo zda (ne)jsem zasažena depresemi.

V raném dětství jsem prý byla hyperaktivní a zvídavé dítě; nebojácné, ale vybíravé v jídle. Z pozdějšího věku si pamatuji, že jsem měla poměrně specifické okruhy zájmů, které byly po jisté době střídány jinými, nepoznanými obory. Tu jsem se zajímala o skauting, tu o astronomii, tu o kynologii, jindy zase o vážnou hudbu. Do početného kolektivu dětí jsem prvně přišla až na základní škole, kde jsem – jako jediná – nikoho neznala (protože jsem nechodila do školky). Pozorování jejich úspěšných a radostných vztahů pro mne bylo částečně nepochopitelné, částečně frustrující. Později mne děti šikanovaly (a vydrželo jim to několik let). Nikomu jsem se s tím nesvěřila. Byla to má prohra a nechtěla jsem, aby tím rodiče trpěli. Ačkoli byli (a jsou) milující, v poměrně nízkém věku jsem se dozvěděla, že jsem dítě neplánované, a tak se cítím (i nyní) jako zátěž. Obávám se, že jim má existence ničí životy. A nejen jim: všem.

Vztahy se spolužáky se zlepšily po příchodu na střední školu. Po zhruba dvou letech studia se má osobnost „vyprofilovala“ a lidé mne začali více respektovat; přestože naše světy byly a jsou neslučitelné, vzájemně jsme se s novými spolužáky naučili jakési koexistenci. Prvně jsem to pocítila, když mi spolužačka sdělila: „Vždycky jsem chtěla mít divnou kamarádku!“

V sociální interakci jsem výrazně nezdatná. Neumím se vyrovnat s neverbální komunikací. Jakkoli jsem v dětství a pubertě zahrnovala okolí nepřiměřeným očním kontaktem, v posledních letech se situace otočila a vydržím se při komunikaci dívat do očí jen několika málo lidem. Co se týče ostatních projevů řeči těla, jsem zvyklá si jejich význam pro komunikační situaci dohledávat v odborné (ačkoli přesnější označení by bylo spíše populárně-naučné) literatuře.

Hovořím-li s lidmi, potřebuji dostatek času. Ve svých promluvách dělám pauzy – jsem zvyklá uvažovat v jednotlivých „blocích“ a pomlky nutně potřebuji pro utřídění myšlenek a rozmyšlení si větných struktur, pomocí nichž je předám. K některým rozhovorům jsem schopná se vracet a plynule na ně navazovat i po několika měsících nebo letech. Jedná-li se o takto široký časový horizont, obvykle s danou osobou vedu fiktivní rozhovory ve své hlavě, které později aplikuji na dané, již reálné, situace. Při komunikaci se potřebuji plně soustředit na gró rozhovoru. Za velice rušivé pokládám především zvuky. Nejvíc mne rozptylují (a rozčilují) zvuky „na pozadí“ – tiché a monotónní (šum dopravy ve městě, větrák, tiše puštěné rádio…). Jelikož ale ráda poslouchám hudbu, řeším to tak, že si při práci pouštím pouze alba, která důvěrně znám (a nemusím se na jejich poslech tedy soustředit). Nebo jazz.

Zdá se, že ve společnosti cizích lidí nebývá příliš dobře přijímán můj humor. Nemám v sobě zabudovanou (sebe)důvěru, a tak – abych se vyhnula vlastnímu zklamání – jsem hodně cynická a pesimistická. Asi až moc. Mám tendenci stavět se do role pozorovatele a zaznamenávat nejrůznější vzorce chování jednotlivých lidí (a přehnaně lpím na přesnosti). Někdy si z toho dělám legraci, jindy se vší vážností napovídám, kde se třeba nacházejí hledané předměty. Hledači potom bývají vysloveně šokováni tím, že si uvědomuji a pamatuji třeba to, do které kapsičky v kabelce si daný předmět obvykle uschovávají. (Ještě šokovanější bývají, když je konfrontuji se svou nespokojeností s tím, že svůj vlastní předmět umístili ve své vlastní tašce na nesprávné místo.)

Dost se liším i ve způsobu vnímání a řešení problémů. Vyhýbám se emocionalitě – jakmile cítím, že ustupuji ze svých přísně racionálních a systematických způsobů, snažím se všemožně nabýt odstup. To platí především o vztazích. Mám jednoho důvěrného přítele, kterého si nadmíru vážím a mám jej ráda. Ale blízkost je pro mne velice vysilující, protože emoce vnímám asi trochu jinak, než jak je obecně předpokládáno. Být si blízká s více lidmi bych nedokázala. Ani psychicky, ani fyzicky (mimo tohoto přítele nesnesu, aby se mne někdo dotýkal nebo stál v mé osobní zóně). Neumím dávat najevo lásku nebo radost a především členové rodiny jsou z toho smutní a často mi říkají, že je nenávidím. Není to pravda, ale neumím jim přiblížit své vnímání. Zraňuje mne, jak se mne neustále pokoušejí analyzovat a říkají mi, jak se cítím - ve svých soudech by totiž nemohli být vzdálenější pravdě… 

Problém mám i s negativními emocemi – nedávám je najevo a o to více mne to vnitřně drásá. Příkladem za všechny je žárlivost – zatímco většina lidí je otevřeně uražená, že jim není věnována pozornost, já se vnitřně utápím v přesvědčení, že se jedná o další důkaz toho, že na mně nikomu nezáleží, že jsem zbytečná a na obtíž. Potom s daným člověkem potřebuji nějaký čas nebýt v kontaktu, abych se dokázala smířit s tím, že mne nemá rád.

Další velkou kapitolou je koordinace. Značné potíže mi činí jemná motorika (zapínání knoflíčků u košile, navlékání nitě na jehlu, šití obecně…) a tanec. Obecně nejsem kompatibilní s multitaskingem. Své úlohy systematicky a schematicky dělím do dílčích úloh, které po provedení vzájemně propojuji v celek. K tomu ale potřebuji jistý čas, a proto je pro mne obtížné například sledovat konverzaci více osob. Po chvilce snahy upadám do svých vlastních myšlenek a dále nevnímám. Konverzace face to face mne vysiluje – po jednom „přátelském kafíčku“ potřebuji několik hodin spánku, abych zregenerovala mysl i tělo.

Mám mnoho rituálů a obsesí a pečlivě vybudovaný systém „bezpečného přežití“, jehož jádro spočívá v taktické poloze mé osoby v kontextu prostoru. Nikdy nejsem uprostřed davu, vždy si stoupám na odlehlá místa, v místnostech do rohů – zpravidla do těch, z nichž by byl případně nejvýhodnější přesun ke dveřím, a tedy ven. Sedám si vždy na kraj řady, do metra nastupuji pouze určitými dveřmi. Mám v oblibě pravoúhlé předměty a jejich rovnoběžné zarovnání (třeba kuchyňské prkénko rovnoběžně zarovnané s okrajem linky). Znepokojují mne neukončené děje – z běžného života jako příklad za všechny poslouží nesprávně zavřený šuplík. A obecně mám největší problém se změnami. Kromě velkých změn, z nichž si dělá těžkou hlavu většina lidí, mi vadí i to, když maminka uvaří uzenou polévku a místo mrkve, celeru a nudlí tam dá třeba hrášek nebo kapání. To mi potom polévka nechutná ne proto, že by byla špatná chuťově, ale proto, že obsahuje ingredience, které do ní nepatří.

 Odmítám si sedat na jiné než „moje“ místo, lhostejno, zda se jedná o naši kuchyni, židli v posluchárně nebo místo v tramvaji. Je pro mne „životně“ důležité, aby si vše zachovávalo svůj řád. I proto si ráda sepisuji rozvrhy činností (do diáře, po hodinách) a za všech okolností postupuji stejně (každé ráno si pouštím stejnou písničku, neodcházím mimo domov bez hodinek, nařizuji si tři budíky, apod.).

Než někam jdu, jsem pod velkým tlakem. Musím si představovat, jak to bude probíhat, dopředu si připravuji své repliky a obrazy toho, jak bych se měla tvářit. Nakonec si ale vždy připadám nepatřičně a jako blbec, protože protějšky nedodržují svou roli dle schématu, které jsem jim ve své imaginaci přidělila. V kontaktu s prodavačkami v obchodě se celá třesu, dívám se do země a odpovídám tak potichu, že se mne neustále doptávají, co jsem vlastně říkala, což mne vyvádí z míry ještě víc.

Asi jsem trochu roztržitá – často (popravdě většinu dne) jsem duchem zcela nepřítomna, „toulám se po hvězdách“.  To potom vůbec nevnímám a ze snění mne vytrhne až rozčilené okolí, které se zlobí, že nevnímám. Podobně se „zasekávám“, když je mi položena (mnou) nečekaná otázka nebo když mi někdo chodí za zády. Jsem z toho nervózní stejně, jako když při přemýšlení nesmím chodit (nebo alespoň přešlapovat na místě), ale musím sedět.

Zbytek života strávím o samotě; už dále nesnesu pocit, že všechny obtěžuji. Vím, že se mnou nelze žít. A mrzí mě to. Omlouvám se, světe.

Spojovací stavebnice Flexez

Dostali jsme spojovací stavebnici Flexez.

Na Jeníčka je moc těžká, ale přesto se pokusil občas něco spojit...

Prohlédli jsme si společně letáček a podívali jsme se, co všechno se dá ze stavebnice vytvořit.

Jenda spočítal spojky a zopakovali jsme si barvy.

Chtěla jsem zkusit udělat motorku, tučňáka nebo tulipán, ale Jeníček nechtěl.

Uklidil stavebnici a chtěl si hrát s něčím jiným.

Zatím stavebnici schováme na skříň. Třeba ji využijeme někdy v budoucnu a když ne, tak ji nabídneme spolu s dalšími nevyužitými hračkami Rané péči.

Afekt a jak vzniká

Budeme se držet toho,že zde nerozebíráme běžný vztek.Vztekání jako takové patří k dětskému věku všeobecně a je víceméně zvládnutelné.My se budeme zaobírat vztekem nezvládnutelným-afektem.

Abyste si vy,rodiče,prarodiče,strýčkové,tety i vy,lidé,kteří nevědí,nevěří či třeba i odsoudí dokázali ..pochopit..,využiji zde demonstraci,kterou si při čtení řádků můžete sami naprosto fyzicky prožít.

Představte si,že ležíte na dece na poklidné pláži,kolem vás jsou lidé a přesto je téměř nevnímáte a nerušeně si užíváte svůj klid a věnujete se třeba četbě.Nevnímáte hrozící vyrušení,které byste mohli nést velmi nelibě.Najednou se odkudsi přiřítí maník,vy nestihnete ani zjistit,jak ten člověk vypadá,protože vás brutálně chytí za vlasy a jediným trhnutím vás postaví na nohy,zacloumá vám hlavou a pak vás pustí.

Zůstane před vámi klidně stát,směje se a vy vidíte naprostou jistotu v jeho očích,jistotu,že se mu nic nestane.Během pouhých pár vteřin tak ucítíte úlek,bolest,nechápání situace,strach a ...vztek.Přestáváte vnímat vše kolem sebe a jediné co jste schopni vidět a vnímat je ,,to,,před vámi.Máte jedinou touhu,touhu mu to nedarovat a tak se do něj bez rozmyslu pustíte.

Ten týpek už na vás neútočí,ale vy to nevidíte a nevnímáte ani nechápete,každý jeho pokus o obranu,pouhý dotek,okamžitě váš mozek vyhodnotí jako útok a tak se rvete jako o život.

Od začátku celého incidentu naší modelové situace uběhlo sotva 5 minut,dochází vám síly a vy si začínáte uvědomovat kde jste,zjistíte,že vás sleduje několik párů očí a vaše tělo svírají v objetí čísi paže.

Chlápek před vámi klidně stojí a usmívá se.Pak se pomalu otočí a klidně odchází pomalu pryč.

Vy si začnete uvědomovat,že vám po tvářích tečou slzy,že se nekontrolovatelně třesete,cítíte na sobě vlhké spodní prádlo a žaludek vám z prožitého stresu vyskočil až do krku.Jediné pocity,které vnímáte je stud,ponížení a touha nebýt,zmizet.

Prožijte tenhle příběh,tak jak je napsaný,bez jakýchkoli otázek,bez vlastních vsuvek,pocitů,bez připomínek typu..já bych to udělal jinak,já bych utekla apod.Čtěte tenhle příběh,tak jak je napsaný a zkuste ho prožít.Pokud to zvládnete bez jakéhokoli přikrášlení,dostáváte se úspěšně do mysli autistického dítěte nebo dospělého a prožíváte to co on v situacích,které jsou pro vás naopak zcela běžné.

Prožíváte totiž situaci,kterou nedokážete úspěšně řešit,situaci,která ve vás vyvolává démona mnoha emocí smíchaných dohromady a ten démon nad vámi právě tvrdě zvítězil.Abyste dobře porozuměli co tím příběhem chtěl básník říci,čtěte vysvětlení:

Vy ležící na pláži mezi lidmi a přesto sami představujete autistu zabraného do nějaké své činnosti či myšlenek.Stejně jako vy jste nevnímali blížícího se chlápka,autista celou dobu téměř nevnímal,že po něm něco chcete,žádáte či si jen chcete povídat.Vnímal sice vaši přítomnost i váš hlas,stejně jako vy na pláži fakt,že tam nejste sami,ale větší pozornost jste tomu nevěnovali.

Někdy, ačkoli se všemožně citlivě snažíme naše děti přimět k tomu,aby nás pořádně vnímali,efekt je často úplně stejný jako když vás ten týpek popadl za vlasy,postavil vás a zacloumal s vámi.Když to shrnu,vaše dítě následně prožívá celou tu vaši plážovou příhodu od začátku do konce,ať už je to kvůli čemu chce.

Chlápek od vás odkráčel beze slova vysvětlení,zbyli jen příšerné pocity z vlastní reakce,z vlastního selhání mysli a vy vůbec nevíte pořádně co se stalo a proč se to stalo.Tápete a zmítáte se v soukolí emocí,které absolutně nezvládáte.

Zdá se vám to příšerné?Ono je to příšerné,ale vy svým dětem můžete dopřát luxus vysvětlení a pochopení,které vám na pláži nikdo nedal a máte tu moc ho naučit,jak zvládat nejrůznější situace,které ho v životě budou potkávat.Je nutné vzít v potaz,že mnoho autistů prožívá takovéhle šílené situace i 

několikrát denně,je to nepředstavitelné.Máme jako rodiče dar takovým situacím předcházet i když ne vždy se zadaří.Víme,že stejně jako v plážové historce my,reagují naše děti úplně stejně na nezvládání čehokoli,na stres,na nejrůznější změny.na zvuky,pachy a spoustu dalších věcí.

Co se týče normálního vzteku,krotíme,usměrňujeme,zakazujeme,motivujeme a sem tam i podle míry postižení i rozdáme nějakou tu výchovnou,když to jinak nejde.

Ovšem co se týče afektu,pokud už v něm dítě lítá,posunují se metody u běžného vzteku kamsi za horizont a v přibližně podobné míře je můžeme uplatnit až po akci,tedy bezprostředně po odeznění afektovaného záchvatu.

Proč????Inu,když vy jste na té pláži bušili hlava nehlava do toho maníka,zajímalo vás,že na vás někdo mluví?Že vás někdo drží?Že vás někdo sleduje?NE!!!!V tu chvíli byste necítili ani kdyby vás někdo přetáhnul lopatou!A proto trestat kohokoli v afektovaném záchvatu je naprosto bezúčelné a k ničemu,nemá to efekt,postižený si nic nepamatuje a pouze tím vybijete vlastní emoce.

Předpokládám,že do takového stavu se nemusí ale může dostat i člověk neurotypický tedy zcela normální i když pouze ojediněle a ve vyhrocených situacích.Ten kdo to už na vlastní kůži poznal ví,jak strašlivé je zjištění ztráty sebekontroly a sebeovládání a jaké emoce ovládají mysl toho,kdo si to prožil.Je to nejhorší možné zjištění pro každého člověka i dítě,pokud netrpí mentální retardací.

Nevím, jak dalece vás můj článek na téma afekt osloví,někteří z vás v něm možná najdou sebe nebo své děti a je to jen malilinká částečka z toho,jak myslí a reaguje autista Asperger.

Ptáte se,jak to všechno tak dobře vím?Inu proto,že já sama jsem s tím celé dětství a mládí bojovala.Byl to strašlivý a dlouhý boj.Pro mě dlouhý i proto,že svou diagnozu,diagnozu Aspergerův syndrom,jsem dostala až v dospělosti.Tuhle jednu bitvu jsem dokázala vyhrát,ale bez mojí maminky,svaté to ženy,bych byla ta poražená.

Svou bitvu v téhle válce jsem zvládla a nyní jsem spojencem v bitvách Alexových.Střídavě ruku v ruce prohráváme a vítězíme,společně pokládáme 

základy na další úspěšně zvládnuté bitvy v tomhle boji.

Na konci pak,až bude Alex dospělý musí to konečné slovo ..mír.. mít pouze on.Aby ho mít mohl a dokázal ho zrealizovat sám v sobě,musím já jít částečně ve stopách svojí maminky a hodně oprašovat své dávné výhry i prohry a z nich čerpat zkušenosti a zkoušet,zda vyhovují i Alexovi.

Co říci závěrem?

Afekt je podle většiny lidí špatná a odsouzeníhodná emoce.Pro mě je jen špatná,protože odsoudit je přece tak snadné!

http://balmax.blog.cz/1306/clanek-1-afekt-a-jak-vznika

Eliška mi nechce půjčit iPad

Eliška nechtěla půjčit Jendovi iPad....

Dva tvrdohlaví "berani" proti sobě.

               

Dva "vzteklí" autisté a ani jeden často nemíní ustoupit.

Eliška nesnáší, když jí řeknu, že je starší a že by měla ustoupit...

Podobné hodinové scény už si Jenda "střihne" málokdy, ale pak to stojí za to.
Ještě mám v paměti záchvaty trvající několik hodin a několikrát denně. Teď mi to stačí párkrát za týden a mám dost.

Snažím se podobným scénám předcházet, ale někdy se to nedá.

Holt nemůžu předvídat všechno.

Dějová posloupnost

Dějová posloupnost dělá Jeníčkovi potíže.

Ale líbí se mu obrázky a rád poslouchá, když mu o nich vyprávím já.

Kluk jede na kole...

...spadl a pláče...

Maminka mu koleno pofouká a zalepí náplastí.

Nebo jiná situace: Kluk je špinavý...

...musí se vykoupat...

...utře se ručníkem...

...a obleče si pyžamo.

Jenda pozorně poslouchal a zvládli jsme společně probrat celkem čtyři situace.
Třeba to jednou zkusí i sám.