pondělí 17. června 2013

Otevřená zpověď 15 tileté dívky s Aspergerovým syndromem

Když jsem byla malá, byla jsem uřvané miminko.
(Třeba batole je nechutný slovo.)
Kolem roku jsem se ráda muchlala do vypraného oblečení. Sedla jsem si k lavóru s vypraným, ale nevyžehleným prádlem, přebírala jsem to a muchlala jsem se s tím.
Když mi byly 3 roky a 2 měsíce, dala mě maminka do školky. Nenáviděla jsem to tam. Svlékala jsem se tam, kousala jsem děti, nechtěla jsem dělat úkoly, které nám paní učitelka dávala. Učitelka mě nechutně nazývala: Elda, Elza, Lízo ap. Nesnášela jsem to.
Venku jsem postávala v koutě nebo u zdi a nezajímaly mne ani houpačky a skluzavky, které mám jinak tak ráda. Nechtěla jsem si hrát s dětma, bála jsem se jich. Pamatuji si, jak jsem dala kiwi do kočáru a učitelka se na mě zlobila. Mívala jsem dlouhé záchvaty smíchu. Nikdy mě tam nechtěli na spaní. Nechtěla jsem tam chodit na tanečky, dělala jsem tam scény. Skoro nic jsem tam nejedla, kuchařka mi vždycky říkala, že mají ve sklepě čerta a že odnáší děti, které po sobě nedojídají jídlo.

Doma jsem kousala svoji sestru, mlátila jsem ji, nutila jsem ji dělat, co nechtěla (třeba stokrát dokola kolo-kolo mlýnský) a když nechtěla, tak jsem se strašně vztekala.
Asi do 7 let jsem dělala hysterické scény, když mi mamka navlékla tepláky nebo kalhoty. Nesnáším je doteď. Miluju sukně a šaty. I pod zimní kombinézu jsem musela mít punčocháče a sukni nebo šaty. Nemám ráda džíny, kraťasy a rifle. Asi do 11 let jsem si neuměla rifle zapnout a doteď si neumím utáhnout tkaničku. Zavážu si boty, ujdu pár metrů a hned jsou rozvázané. Musím mít boty na suchý zip. Otec mi vždycky nadával, že jsem blbá, že si neumím zavázat boty.

Když jsem byla malá, každý večer před usnutím musely být bačkůrky v určitém úhlu u postele a mamky jsem se pokaždé několikrát ptala: "NEBUDE houkat sova?" a kdyby mi neodpověděla, tak neusnu.

V 17 měsících jsem u Mountfielda v obchodě sebrala na sekačce velkého plyšového psa Ňuňánka(mamka ho samozřejmě zaplatila) a od té doby se mnou byl všude. Spí se mnou, jezdí se mnou na tábory, k babičkám, na výlet. Kdybych Káťu neměla, tak neusnu.
Když jsme jeli k babičce na Moravu, musela jsem si brát vždycky několik polštářů, nejmíň 4 plyšáky a lego nebo Barbiny. Pokaždé jsme vypadali jako že se stěhujeme a babičky se moc zlobily, co to tahám. Ale já jsem tam bez toho nemohla být. Do 6 let jsem pila jen z lahvičky. I dneska se z ní občas tajně napiju, když se nikdo nedívá.

Nesnáším koupání ve vaně a sprchování - to je největší stres, jaký znám. Nesnáším neděli, protože je to den, kdy se musím koupat.. Ale miluju aquaparky. Doma je koupání za trest, s donucením a nemám tam nic, co mi přináší radost - skluzavky, tobogány. V Aquaparku mi to dělá radost. Tam jsem proto, že CHCI a né proto, že musím.

Nesnáším česání, mytí hlavy, stříhání nehtů, ale už u toho nevyvádím jako když jsem byla malá.
Nesnášela jsem doteky, teď se občas přemůžu a strpím objetí od mamky nebo od babičky. Od lidí, které mám ráda. Ale není to moc často. Nevyhledávám to. NIKDY nikomu neříkám, že ho mám ráda, i když to vím a cítím..stydím se za to, neumím to říct..

Dlouho jsem neuměla jezdit na kole. Nešlo mi to, nebavilo mě to a otec mě za to fackoval.

Večer jsme měla spoustu rituálů. Musím mít zatažené žaluzie, zavřené dveře (nesmějí být otevřené, ani přes den), puštěné rádio, plnou postel plyšáků, svítící hvězdičky na stropě...Asi před 1-2  rokama jsem nasvěcovala asi 30 samolepek kostíků (z jogurtů). Nesměl mi žádný chybět, jinak jsem řvala a mamka je musela shánět na Mimibazaru.
Jako malá jsem milovala Lego duplo, potom Lego Belville, ale stavěla jsem přesně podle návodu a když mi chyběla jedna kostička, tak jsem dělala hysterické scény a nechtěla jsem si hrát. Když už jsem něco postavila, tak jsem nesnela, aby mi to někdo zbořil nebo aby se toho někdo dotkl.

Jsem strašně vybíravá v jídle. Posledních 10 let jsem asi 3x denně jedla rohlík s Ramou a teď s pomazánkovým máslem, nemám ráda obyčejné máslo, štítím se ho, je nechutný.
Když uvidím  (nebo ucítím) bramborák nebo máslo (nebo sádlo), tak už si ten den nic nedám do pusy. Nemůžu to ani vidět.

Nesnáším culík. Nejraději mám rozpuštěné vlasy a čelenku.
Nesnáším gumu a gumování, nerada píšu obyčejnou tužkou. Nemám ráda tempery, gelové tužky, vodovky.
Z fix mám ráda jen jeden druh.
Kolikrát s mamkou rozebíráme různá přísloví, abych je pochopila. Nedávno jsme probíraly vtipy a kolikrát mi přišlo směšné něco, co mamce ne a naopak. Někdy mamka říkala, že není hezké někoho urážet a mě to urážlivé nepřišlo.

Jako malá jsem neměla potřebu pít, proto mi mamka dvakrát denně dělala polévku, abych měla alespoň nějaké tekutiny. Měla jsem problémy se zácpou, protože jsem málo pila. Moje nejoblíbenější pití je čistá voda z kohoutku. Nesnáším bublinkové nápoje, za což mi nadávala učitelka ve škole, že to musím pít, že nic jiného nemáme. Říkala, že kvůli mně  na výletě nebude dělat čaj, že všichni pijí minerálku, tak budu taky.
Nesnáším vodu z plastových lahví.

Nesnáším guláše, houskové knedlíky, kečup, tatarku jsem se naučila jíst asi před rokem, nemám ráda těstoviny, fazole, játra, houby, květák, brokolici, nejím většinu zeleniny, ani třeba lovecký salám...nejím skoro nic. Nejím jogurty ani na vánoce kapra s bramborovým salátem. Je mi špatně z toho salátu jenom ho vidím, nejím žádné ryby. Jednou za rok přežiju makrelu. Nesnáším rybí prsty.

Ze zeleniny jím jenom meloun, mrkev a rajčata. Přežiju salátovou okurku. Jen ta mrkev nesmí být nastrouhaná s jablkem nebo uvařená.
Jím rohlíky, chleba, kulajdu, občas kuře s rýží (rýže jen jasmínová a pečená v troubě, nesmí být z pytlíku), tortily,  bramborové knedlíky, ovocné knedlíky. Jím jen nějaké kombinace jídla a jak je to s jinou přílohou, tak to nejím. Potraviny musí být vždy ve stejném obale, jinak to nejím. Třeba pomazánkové máslo jen v červené krabičce.

Nesnáším houby. Když mi mamka chtěla namazat píchnutí od včely octem, dělala jsem hysterickou scénu i ve 13 letech.
Trvám na nakupování v jednom supermarketu a jak mamka nakoupí v jiném, tak to nechci jíst.

Nesnáším jméno Čeněk nebo některá slova s písmenem "Č" - třeba Čestmír, to je hrozné slovo. Nesnáším slovo puchýř, puchejř, je mi z toho hrozně špatně., A nesnáším slovo želva, je to nechutný. A nenávidím želvy a hrochy.
Mám arachnofobii, jak vidím pavouka, tak ječím a řvu i v jedenáct hodin v noci, i když ten pavouk skoro není vidět. Jednu dobu jsem minimálně 10x denně prohledávala pokoj .- pod stolem pod postelí, za žaluziema (stála jsem na stole, na okenním parapetě) rohy ap., jestli tam není pavouk, jinak bych tam nešla do toho pokoje. A dokud toho pavouka nedali pryč, tak jsem tam nešla a ječela jsem.
Dlouho jsem chodila na logopedii, neuměla jsem sykavky ..logopedku jsem neměla ráda, a bojím se jí doteď.
Nemám ráda moře, protože je tam slaná voda a ryby, medůzy, chobotnice a žraloci.

Asi dva roky jsem měla moc ráda učitelku ve škole. Musela jsem s ní mít polštář do postele, sněžítko, fotku pod polštářem, fotku na tapetě v mobilu, na počítači, na nástěnce a povídala jsem si s ní asi stokrát denně.  Musela jsem na ni pořád myslet. Dělám to doteď, ale už to není tak intenzivní obsese.
Jsem přecitlivělá na vůně a pachy. Vadí mi pot, ocet, sýrový popcorn, vaření hub a jater, pánské voňavky, olomoucké syrečky, vůně v trafice, cigarety...do jedné trafiky jsem kvůli tomu odmítala chodit. Nemám ráda pachy nemocnice.

Bojím se cizích lidí, proto nechci chodit na nákup. Bojím se lidí v paneláku, proto nechci chodit se psem. Nikdy bych nešla sama k doktorce nebo něco vyřídit na úřad.
Nerozumím si se svou sestrou. Každá máme jiné zájmy, jinak se oblékáme, posloucháme jinou hudbu, často se hádáme, ale na druhou stranu jsem ráda, že ji mám. Mám v ní oporu, když spolu jdeme na nákup, se psem, na zmrzlinu nebo na tábor.
Pamatuji si, že když třeba zazvonila poštačka, tak jsem stála za oknem, ale neudělala jsem těch 5 kroků k plotu, abych převzala poštu. Vůbec mi nevadilo, že si proto pak mamka bude muset jet na poštu.
Doteď je mi jedno,  že zvoní pošťačka, nechám to zvonit a nevšímám si toho.

Mám doslové chápání - těžko chápu fráze, sociální situace, ironii, sarkasmus.
Často něco pochopím jinak, než je to myšleno a dostávám se tím do stresujících situací. Všichni se mi smějí, vyčítají mi to a říkají mi, že jsem blbá, že nechápou, jak to můžu nepochopit, nadávají mi.
Často jsem terčem šikany.

Nesnáším řev brečícího mimina. Mám pocit, že mi to urve uši.
Bojím se injekcí, zubaře, sestřičky u doktorky, bojím se, že mi něco udělá.
Nesnáším chodit na rehabilitace, bojím se doktorky a ta sestřička je mi neskutečně nesympatická. A nelíbí se mi označení SESTRA, sestru mám jen jednu.

Poprvé jsem si nechala vyvrtat zub v 11 letech, předtím jsem musela pod narkózu do Motola. A i tak to vrtání byl jeden z nejhorších zážitků v životě.
Jsem strašně přecitlivělá na bolest- už jako dítě, když jsem spadla a trošku se odřela, tak jsem ječela jak na lesy, když kolem mě někdo prošel a letmo se mě dokl, tak jsem brečela, že mě bouchl.
Nesnáším zvýšený hlas, mám pocit, že na mě někdo šíleně řve.
Nemám ráda vulgární výrazy a mluvu dnešních puberťáků.

Nerozumím si s mými vrstevníky, nemám kamarádky.
Mám raději děti třeba o 5 let mladší nebo o 5 let starší, nebo dospělé lidi, ale ty, co znám.
Odsuzuji lidi podle vzhledu, i když vím, že se to nedělá, např. nemám ráda tlustý lidi, když má někdo "hrozný" vlasy, chlapy s dlouhýma vlasama, tetování, piercingy, vousy, kníry (je to odporný) nebo lidi podle výrazu obličeje. Skoro všichni cizí lidé jsou mi nesympatičtí.

Nesnáším oční kontakt. Jsem naštvaná na mamku, když mě k tomu nutí.
Urážím se kvůli maličkostem.
Často brečím.

Mám výbornou paměť, znám všechny vlajky světa a jejich hlavní města, mám fotogenickou paměť, pamatuji si hodně telefonních čísel, třeba i na 3 taxíky, které jeli okolo, znám hodně SPZ sousedů  nebo některé značky aut, které nás třeba předjely na dálnici a pamatuji si, jak to auto vypadalo.

Nesnáším čtení. NIKDY jsem nečetla to, co vrstevníci: Harry Potter, Eragon, Stmívání ap.
Když už jsem něco četla, tak to byl Krteček nebo Barbie, z nutnosti knihy do čtenářského deníku, ale jen některé, ty co neměly moc stránek. Mám ráda knihu Luisa a Lotka. Líbí se mi Guinessovy knihy rekordů. Někdy si jich celý rok nevšimnu a pak mě to chytne a třeba týden bych je četla od rána do večera a všem okolo chci číst rekordy, i když je to nezajímá.

A miluju knihu "JAK se bude vaše dítě jmenovat" - pořád dokola si čtu těch asi 800 jmen a ráda o tom povídám ostatním, i když je to vůbec nezajímá. Neberu na to ohled a nutím jim ty informace.
Nemám ráda horory, raději se dívám na české pohádky. Ráda poslouchám české a slovenské písničky, nemám ráda anglické ani to, co poslouchá dnešní mládež. Musím mít 24 hodin denně zapnuté rádio Blaník, neusnu bez toho.
V noci mám natažený mobil s asi 10 budíky. Když zazvoní, mám radost, že nemusím vstávat. Dělám to i o víkendu.

Miluju výlety, divadla, koncerty a aquaparky a je mi líto, že na to nemáme peníze.
Nerada jezdím vlakem a autobusem, bojím se těch lidí. Raději jezdím autem s lidma, které znám.
Nerada spím jinde než doma. Nechci spát ani u babičky. Babičku mám ráda, ale spát tam nechci. Nermám tam svých 50 plyšáků, nebo dva hrnky vody u postele. Vodu tam mám proto, protože mám ten pocit, že budu v noci pít, ale stejně se nebudím, tak to vypiju ráno. A nesmím tam mít zapnuté v noci rádio.

Nesnáším mokré vlasy a nemám ráda, když mi někdo chmatá na vlasy. Trpím záchvaty smíchu, které trvají někdy i hodinu. Neumím poslouchat a nemám ráda rozkazovací tón.

Jako malá jsem vždycky servala skákacím pavoukům chlupy (dělám to doteď, musím mít všechny barvy, které existují, spí se mnou v posteli) a když mě něco bolelo, tak jsem na to dala ty chlupy a přestalo to bolet.)
Když jsem se jako malá dívala na pohádky, MUSELY jít i závěrečné titulky, jinak jsem hystericky řvala.
Doteď čekám, až skončí tiulky u filmů, dokumentů... musím vidět kdo tam hraje, ze kterého to je roku ap.

Miluju růžovou a fialovou barvu. Nesnáším dnešní módu - kraťasy, roztrhané džíny, legíny, ty nechutný barevný rukavice, trička s vlajkou USA a VB atd.

Nejraději bych i po ulici chodila jako princezna, třeba v šatech na ples.
Miluju společenské hry - Dostihy a sázky, Monopoly, karty, Cluedo, Tajný kód (hříbky) a nemám to s kým hrát. Mamka většinou nemá čas a nikoho jiného to nebaví.

Povídám si sama se sebou a oslovuji se "Princezno nebo Vaše Výsosti". Mluvím s někým, kdo není, a sama za něj odpovídám. Sama vedu dialog. Doma i venku.  Když jdu na autobus nebo nakupovat. Nesmí mě nikdo slyšet.
Ve stresových situacích, třeba když jde po ulici člověk, kterého se hrozně bojím...tak mi ten imaginární přítel dává rady: "Princezno, neboj se, to zvládneš"..a tím se uklidňuju...on mě uklidňuje. Já ho neoslovuju, je to jedno, jestli je to chlap nebo ženská. Když se mi něco nechce dělat, tak mě motivuje k práci (neřve na mě, říká mi to jemně a s láskou, tenoučkým, jemným hláskem).  Když na mě někdo řve, tak neposlouchám.

Když musím něco dělat, očekávám za to většinou odměnu. Alespoň pochvalu. Nebo hvězdičku a za 50 hvězdiček dostanu něco, co si přeju. Mamka mě hvězdičkama motivuje odmalička.  Jinak bych nic nedělala. Nechápu PROČ mám něco dělat. Myslím si, že všechno mají dělat dospělí a až budu dospělá, tak to budu dělat taky.

Ráda něčím pohazuju - kovovými mincemi, hrací kostkou, kuličkama - doma i venku.
Ráda roztáčím předměty, třeba CD na prstě, nebo točím prstýnkem. Často otáčím přesýpací hodiny pořád dokola a dívám se, jak to padá. Přemýšlím nad tím, jakou to má rychlost.
Často přemýšlím nad věcma, které ostatní neřeší a nikoho nezajímají , třeba proč se vajíčku říká vajíčko, proč je slon zvíře, proč nejezdí auto na vodu, proč jsou lidi z opic a ne ze slepic...Pokaždé když vidím vajíčko, tak si vzpomenu na to, proč se vajíčku říká vajíčko ap. Nechápu, proč se lžičce říká lžička. Takový složitý slovo.
Nechápu, jak si cizí lidé mohou rozumět - třeba u McDonalda byli nějací cizinci a nechápu, jak se těma slátaninama různých hlásek mohou dorozumět, jaktože spolu mluví. Pro mě je normální jen čeština. Nechápu, proč nemluvěj všichni česky.

Pořád do něčeho narážím, něco někde zapomínám nebo něco rozlévám. Neumím skákat přes švihadlo, neumím hrát volejbal, bolí mě u toho ruce, neumím rychle běhat, neumím stojku, hvězdu, neumím šplhat na tyči a na provaze....vadí mi dotýkat se té tyče a toho provazu (ten provaz píchá, štípe a mám strach, že z toho budu mít třísky, i když vím, že tam žádné nejsou)
Neumím lyžovat ani bruslit, ale třeba lyžovat bych se chtěla naučit.

Nemám ráda nábytek, na kterém je vidět dřevo - skříně, stůl, židle, dřevěné postele. Raději mám bílý stůl nebo kovový, ale ne dřevěný.
Nemám ráda změny nebo suplování ve škole. Jsem pak naštvaná a s nikým se nebavím.  Strašně mě naštve, když si učitelky (nebo mamka) změní účes. Trvalo mi to asi dva měsíce, než jsem si zvykla na jiný účes učitelky. Nesnáším když si mamka udělá culík nebo drdol. Nesnáším změnu jídelníčku ve škole, těším se a oni to přehoděj.

Jsem pesimista a mám nízké sebevědomí. Neumím dát najevo radost, lítost a vděčnost.
Neumím se omluvit. Asi proto, že mám pocit, že za všechno mohou ti druzí a  že já jsem nic neudělala. Nevím PROČ bych se měla omlouvat. Někdy to vím a neumím si přiznat, že jsem něco udělala.
Hrozně přeháním, často brečím.
Do 13 let jsem odmítala prášky, neuměla jsem je spolknout, chtěla jsem jedině sirup nebo něco tekutého.
Jsem nerada doma sama.
Teprve ve 13 letech jsem byla poprvé sama doma.
Vždycky jsem očekávala, že bude mamka doma, když přijdu ze školy, a když nebyla, tak jsem brečela a volala jsem jí.
Jsem strašně netrpělivá. Když mamka řekne, že přijede v 15 hodin, tak má přijet v 15:00. A když přijede o dvě minuty později, tak ji mezitím desetkrát volám.

Když mi řekne: "Jdi spát, je deset"...a ono je za 10 minut deset, tak se z toho můžu zbláznit.
Když mi někdo řekne, že je mi 14 a mně by bylo 14 teprve za dva dny, tak mi to vadí.

Vytvářím si rituály a domněnky.
Když pro mě mamka jednou jela do školy po divadle, tak si myslím, že to tak  bude pokaždé a když není a řekne mi, že mám zůstat ve družině, tak se vztekám a jsem na ni hrozně naštvaná.

Nesnáším jednodílné plavky, přijde mi to strašně a hrozně nechutný a strašně bych se styděla, kdybych to měla na sobě. Štítím se toho. Je mi špatně jenom se o tom mluví. Leze mi z toho mráz po zádech.

Miluju eskalátory, ráda jezdím nahoru a dolů. Ráda jezdím metrem. Klidně bych celý den jezdila tam a zpátky. Mám ráda kolotoče, poutě a adrenalin....
Mamka se mnou má adrenalinu denně dost a ta ho zrovna moc nemusí.





19 komentářů:

  1. Taky nesnáším jméno Čeněk a nechápu, že tak někdo může pojmenovat svoje dítě. Nebo Broňa...
    J.

    OdpovědětVymazat
  2. Tak jsem to přečetla až do konce a teď ti chci sdělit můj pocit, omluv mě, jestli to tak není. Přijde mi, že se ráda do své nemoci zabředáváš. Nesnažíš se překonávat samu sebe - např. neuděláš těch pět kroků k pošťačce, nepřekonáš se a nezavoláš mamce třeba až 15:10,.. Jde o maličkosti, ale pro tebe by to byly velké kroky. Opravdu mi přijde, že si vše uvědomuješ a jen se nesnažíš. Co zkoušet po jednom odbourávat své noční rituály? První, druhou noc se ti asi bude hodně těžko usínat, ale po týdnu to bude zase jiné a po měsíci už i to nebude dělat problém. Jde jen o to mít silnou vůli a překonat vnitřní odpor. Hodně štěstí!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ano, přesně takhle a po maličkostech to zkoušíme - u Jendy i u Elišky.

      Vymazat
  3. Z toho všeho, co jsem si v upřímné zpovědi přečetla, jsem dost rozpačitá. Jezdit na eskalátorech, nosit pouze dvoudílné plavky, stále si něčím pohazovat, postavit si večer k posteli 2 sklenice čisté vody, přemýšlet si o nesmrtelnosti chrousta (třeba o nesmyslném významu slov a ošklivých seskupeních hlásek), špatně snášet změny v jídelníčku a v životě vůbec, nesnášet jisté druhy účesů, nemít ráda dřevo, obklopovat se oblíbenými plyšáčky, chtít vidět i titulky filmů, číst určitý druh knih, milovat určité barvy a styl oblékání, mluvit sama se sebou, nechuť spát mimo domov, nesnášet doteky, nejíst některá jídla, bát se pavouků, to vše je prostě V POŘÁDKU a není na tom nic podivného. Takový seznam „ miluji x nesnáším“ má každý z nás. Ale co už mi v pořádku nepřijde je to, že patnáctiletá slečna si nechává od mamky vařit 2 polévky denně s odůvodněním, že jinak by nebyla schopna přijmout dostatečné množství tekutin. A je jí fuk, že mamku nutí plnit další a další úkoly, místo aby jí dopřála odpočinek a polévky si buďto začala vařit sama, nebo si nařídila po hodině minutku a vypila vždy sklenici vody z kohoutku... Já sama se také bojím pavouků, ale nikdy bych si nedovolila dirigovat kvůli tomu své okolí. Je to můj boj a proto si prostor prostě sama opatrně prohledám a pokud najdu pavouka, poprosím někoho, aby jej odstranil. Když to nejde, třeba proto, že i ostatní se pavouka bojí, nebo mi prostě nechtějí pomoci, pak musím hledat další řešení, nikoliv se začít zmítat po zemi a řvát, že takhle neusnu (promiňte, že přeháním). Není totiž ničí povinnost běhat okolo mne a starat se o MOJE priority. Je mi jasné, že slečna bojuje s různými strachy, obavami, rituály a není to boj snadný. Kéž by se vždy našel někdo, kdo jí bude stát po boku a usnadní jí život. Na druhé straně se mi příčí snahy "zotročit" si pro svůj vlastní život dalšího člověka, případně dokonce další lidi! Jak chce dívka obstát v životě, sama se o někoho postarat, když ještě dnes nepřipouští, že lidi kolem, i ti nejbližší, prostě žijí také své vlastní životy a bojují se svými strašáky, mají vlastní nedostatky, touhy a povinnosti a radosti. Patnáctiletá holčina, která se odmítá umýt v domácím prostředí, spolehlivě vystresuje každou neděli celou rodinu. Proč se nechce doma mýt, když v bazénu jí voda nedělá problémy? Přece ve svém věku už chápe, že se doma myje proto, aby byla čistá a ne proto, aby si současně udělala radost jízdou po tobogánu? Nebo nechápe? Připomíná mi ten způsob závislosti vydírání. A vy všichni, vy, kterým jsem se narodila, vy kteří se mnou žijete, vy, kterým na mne záleží, vy všichni budete skákat jak já budu pískat! Navěky a bez odměny! A jestli ne, pak já budu řvát a možná ani neusnu. Pište si, že když nebude po mém, nejvíc nešťastní budete VY! Udělám vám ze života peklo... Vím, asi se mi dostane odpovědi, že jsem nepochopila podstatu AS. Možná to tak je. Chtěla jsem jen vyjádřit, že cítím hranici mezi snahou žít a přežít mezi ostatními i se svými limity, kteří oni nemají a nechápou a mezi snahou zotročit lidi okolo sebe a používat je (nebo zneužívat?) k uspokojení svých potřeb.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Eliška nechtěla, aby někdo soudil její chování nebo její pocity. Chtěla JEN pomoci podobně "handicapovaným" dětem s AS, kteří se potýkají s autismem a s pubertou, pochopit, jak se cítí, co prožívá, že i jiní dospívající lidé s AS existují, že jsou na tom podobně. Chtěla jen přiblížit svět a myšlení autistů nám neautistům. Mohla si to nechat pro sebe. Je velmi odvážné sdělit tohle ostatním.

      Bohužel chování autistů často vypadá jako neomalenost, sobeckost nebo rozmazlenost. Jistěže i autisté mohou být rozmazlení, ale většinou tomu tak není. Samožřejmě že 15 tiletá holka si tu jedinou polévku z pytlíku, kterou jí, uvaří sama. Nejsem její otrok:-P To, co zvládne, to ji nechávám dělat samotnou. I když se třeba ještě před rokem bála být sama doma, spolknout tabletku nebo zapnout sporák, tak se to naučila. Dělá pokroky, i když to může vypadat úplně jinak. Posoudit to mohou jen ti nejbližší. Samozřejmě že ji (do)nutím jít se psem, nebo nakoupit, ale jen člověk s AS, s depresema, nebo se sociálně-úzkostnou poruchou může vědět, JAK se ONA cítí a kolik sil ji náš "normální" život stojí. Je mladá, má spoustu let před sebou, přemýšlí nad sebou, je (snad) dobře vychovaná, takže si myslím, že svoji budoucnost zvládne. A to, co nezvládá v 15 letech, pomalu a postupně nacvičíme, vypilujeme a naučí se zvládat další a další situace. To, co jí nebylo dáno do vínku, my tam postupnými nácviky postupně dodáváme.
      Ve zprávě od psycholožky má: Aspergerův syndrom velmi dobře kompenzován výchovou matky, i odbornice z APLY nás chválí za pokroky, takže si myslím, že vše je na dobré cestě. Teď sice došlo ke zhoršení, ale pro koho by to nebylo náročné? Rozvod, stěhování do bytovky, sousedé, šikana ve škole, přechod na jinou školu, puberta...ale věřím, že citlivým přístupem a láskyplným, ale pevným vedením s nastavenými mantinely, všechno zvládneme.

      Vymazat
    2. Jako člověk s AS (taktéž velmi dobře kompenzovaným - podle zprávy) bych ráda dodala pár věcí (Amélie, ty je už nejspíš znáš, to je spíš pro ostatní čtenáře).
      Předně: člověk s AS má vždy problémy v mnoha oblastech života a udělat i jen malý pokrok v jediné z těchto oblastí bývá hodně náročné. Řešit třeba deset problémů najednou je už nad síly většiny aspíků (k AS patří u naprosté většiny lidí i problém s dělením pozornosti mezi více záležitostí). Je potřeba jít na to postupně. Mně se mnohokrát stalo, že jsem si těch úkolů naložila moc, což vedlo k tomu, že jsem nakonec nezvládla zlepšit nic, a jelikož jsem to vnímala jako své selhání, někdy mě to na čas posunulo i o kousek zpět. Takže raději pomalu, ale jistě. Neúspěch, přes který se dospělý člověk snadno přenese, může být pro dítě, které se musí vyrovnávat s pubertou a s AS, VELMI frustrující, honí se mu/jí hlavou "Už zase jsem vyváděl/a, proč to dělám, co mám udělat, abych to nedělal/a, jak mám tu situaci řešit?"
      Kromě toho: pokud chceme odstranit nějaké nežádoucí chování dítěte, nestačí říct "Tohle nedělej!", je potřeba nabídnout pro danou situaci nějaký přijatelný vzorec chování. Takže pro každou situaci má aspík minimálně dva úkoly (např. když uvidí pavouka, musí se jednak ovládnout, aby nezačal křičet a jednak si vzpomenout, co má správně udělat: vzít vysavač a pavouka vysát, nebo zavolat maminku, aby pavouka odstranila ona). A často se stává, že si obojí najednou nezapamatuje, nebo mu to v dané situaci pod vlivem stresu "vypadne" (takže když uvidí pavouka, snaží se potlačit křik, ale neví, co má dělat dál, tak se to snaží vymyslet, přitom v něm narůstá stres, a pokud na řešení nepřijde včas, stres se ho zmocní a on začne opět křičet, i když ví, že křičet nesmí....). Bývá potřeba mnoho opakovaní, než si aspík zautomatizuje správné řešení situace. A takových situací, které je potřeba takto nacvičovat, je mnoho.
      Proto trvá nácvik každé jednotlivé žádoucí činnosti a trénink jednotlivých každodenních situací tak dlouho. V některých obdobích je dítě tak vyčerpané, že se nějakou dobu nedokáže zlepšit vůbec v ničem a stagnuje. Další zátěžové situace (rozvod, šikana...) na síle rozhodně nepřidají.
      Další problém může být, že aspík nemá žádný způsob, jak zvládnout krizovou situaci, neumí překonat strach (neví, JAK se takový strach vlastně překonává). I to je potřeba postupně trénovat. Je toho dost i jen na jednu situaci.
      Prostě je lepší postupovat pomaličku (z pohledu NT to často vypadá, že aspík stojí na místě, nepracuje na sobě a jen se ve svých problémech rýpe) a žádoucí chování opravdu upevnit, než si toho vzít najednou příliš a kvůli opakovaným neúspěchům se propadnout do deprese.

      Vymazat
    3. Skvěle napsáno. Přesně tak to je. Já vím v čem se Eliška lepší, v čem se zlepšila, na čem pracujeme a zkoušíme nacvičovat další a další situace. Někdy nám to jde líp, jindy hůř. Podle času, nálady a rozpoložení Elišky. Nacvičujeme mnohé situace, které neautista ani neví, že je potřeba nacvičit, protože to bere jako "normální" a přirozené. Autistům to třeba "přirozené" nepřijde a mohou mít se zvládnutím některých situací velké problémy. Chemičko, díky.

      Vymazat
  4. Ahoj Eliško, ráda jsem si tvojí zpověď přečetla. Je znát, že ve sobě docela dobře vyznáš a víš o svých slabých i silných stránkách, to je moc dobře. Věř, že každej máme víc nebo míň svých pro ostatní nepochopitelných zvyků, já třeba chodím na vlak vždycky 9 minut před jeho odezdem a pokaždé dobíhám, nestíhám, často mi ujede... Přitom vyjít o minutu dřív by všechno řešilo ;) Taky se sebou v hodně věcech bojuju. Musím se neustále nutit do nějáké, aspoň minimální práce na svých slabostech, jinak mám sama ze sebe deprese. Přišla jsem ale na to, že to může být i docela zábava, na kadžý týden si vytvořím tabulku s pár věcmi, ve kterých se chci zlepšovat a vybravuju si políčka, když se mi nějáký den podaří předsevzetí splnit, tak si můžu políčko vybarvit a když mám na konci týdne víc vybarvených než bílých, tak se něják příjemně odměním :) Napadlo mě, že by tě to třeba taky bavilo, můžeš si tam dát třeba položky jako "ochutnám každý den aspoň sousto z potraviny, kterou do teď nejím" nebo "vyjdu s Betynkou před dům a počkám, než udělá loužičku" :) Fakt to mohou být i maličkosti, takhle to asi zní jako blbost, ale ten pocit, když se ti pak podaří malinko se překonat je hrozně příjemnej :) Držím ti moc palce ať se ti daří! A piš dál, máš talent :)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Nezní to jako blbost, je to perfektní nápad. Ona to Eliška občas zkoušela v minulém bydlišti, ale pak to vzdala. Teď zase pomalu začínáme. Ale ve všem se pomalu, ale jistě lepší. Jen to chce chtít na sobě pracovat a hlavně začít. Já jsem jí kdykoliv k dispozici.

      Vymazat
  5. Eliško, je super, že sis to takhle všechno sepsala. Teď už víš, v čem jsi dobrá, cos už zvládla překonat a co dosud nezvládáš. Možná by to chtělo sepsat na lístečky, seřadit do tří sloupků a z toho co neumíš, postupně přeřazovat do sloupku, co už zvládáš a nakonce třeba do toho, ve kterém budeš mít položky, v nichž jsi dobrá. Uvidíš, jak budeš nadšená z narůstajícího slouku tvých úspěchů. :-)Všichni lidé, nejen lidé s auti rysy, mají určité bloky, ale je důležité, aby se je učili překonávat. Tím, že si své problémy uvědomuješ, udělalas velký krok, teď je ale důležité, abys udělala i ty další. Jitka

    OdpovědětVymazat
  6. Tak fakt nevím kdo to má těžší jestli as nebo jeho okolí ale když Eliška vyžaduje v rámci své jinakosti spousty ohledů od ostatních,měla by se v praxi naučit vycházet s nejbližšími tak, aby i jim se vedle ní žilo dobře,hlavně když si uvědomuje co dělá špatně.Lída

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Taky kolikrát nevím, KDo to má těžší. Všichni. Nedá se asi říct, kdo víc. Myslím, že Eliška, ale není to lehké pro všechny strany.

      Vymazat
  7. Zajímalo by mě, zda a jak si Eliška uvědomuje, že její chování ovlivňuje to, jak se lidé chovají k ní. Že když například nebere ohled na někoho, kdo má zrovna bolesti /viz jakýsi minulý příspěvek/, může to mít za následek, že ten druhý je na ni třeba naštvaný?

    OdpovědětVymazat
  8. Po přečtení článku jsem nabyla dojmu že autisté hlavně vyžadují aby bylo vše po jejich, to si pamatují do detailu ale i když je to autista s výbornou pamětí okamžitě zapomene všechny rady jak vycházet s ostatnima a musí se to učit stále dokola, že i když já si např.odřu koleno bolí mi to stejně jako jeho - mohu být unavená a taky potřebuji pomoc a jiné ..

    OdpovědětVymazat
  9. Po přečtení Zpovědi nevím, koho mám litovat víc, jestli tebe, Amélie, nebo Elišku. Třeba v budoucnosti jak si dojde sama na nákup, na úřad, do zaměstnání apod.
    Lenka

    OdpovědětVymazat
  10. Ahoj :-) nechci vubec rejpat nebo byt proti srsti ale chtela bych se zeptat jak to ma eliska treba s masturbaci nebo tak . A celkove s temito intimsimi vecmy u aspergeru. Ja sama mam pribuznou s timto syndromem ale jeji rodice jsou v tomto ohledu velmi uzavreni takze se ostycham zeptat. Jednou totiz ta pribuzna uvidela v noci v televizi nejaky nemravny porad a potom se porad ptala co tam delay ..a proc tam nema chlupy a tak ...PS:na toto nemusite odpovidat. Jen by me to zajimalo

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Na podobné otázky, pokud vůbec, budu odpovídat jedině MAILEM. Ale jinak: Elišce všechno tohle přijde jako hnusné a odporné...

      Vymazat
  11. Dobrý den, úplně náhodou jsem se dostala na vaše stránky, a ráda bych řekla DÍKY!!!!!!! . Mám doma desetiletou dcerku s diagnózou Aspergerův syndrom, zjistili jsme to teprve před rokem, a tenhle článek byl pro mě velkou vzpruhou. Máme podobné starosti a podobné radosti, a světlo na konci tunelu poblikává, někdy je lépe, někdy hůř. Takže děkuju, děkuju,děkuju. Jitka

    OdpovědětVymazat
  12. to je naprosto super, máme doma 4letou holčičku s AS a tohle jsem si moc ráda přečetla, musela jsem se smát tomu se šaty a sukněmi, malá taky musí mít šaty i pod kombinézou a na hřiště nosí sukně :-) Díky! Pavla

    OdpovědětVymazat

Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu.
Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...