"Nesuďte, abyste nebyli souzeni"
Vzhledem k nedávnému povídání o procházkách a následné "diskusi" si dovolím reagovat, i když bych nikomu NIC nemusela vysvětlovat.
Jsem uzavřený, tichý introvert.
Lehce se mi píše o úspěších, o pokrocích, o tom, jak dítě roste, jak se usmívá, jak je milé, hodné.....
Ale na takové věci vedu dětem kroniky.
Pro Jendu také zážitkové deníčky:
Neměla jsem v úmyslu psát veřejně o naší rodině na BLOG. Psala jsem sama sobě do šuplíku a občas jsem nějaké povídání poslala některé kamarádce.
V první chvíli vě mně hrklo.
Já??? To přece nemůžu....
Na to nemám....Moje nízké sebevědomí pracovalo na plné obrátky.
Postupem času, kdy jsem se čím dál častěji setkávala na veřejnosti s nevybíravými poznámkami na adresu svého syna...a s řečmi, JAK ho "nezvládám" , jak jsem neschopná, jak ho mám seřezat, polít studenou vodu, nasekat mu proutkem apod....
....jsem učinila rozhodnutí:
Ano, přesně kvůli takovým "vnímavým" lidem, jako je ta paní, která reagovala, že je náš syn rozmazlený, ale i pro další anonymy, přesně pro tyhle lidi píšu tento BLOG.
Také pro maminky podobně postižených dětí, aby viděly, že "takové" dítě (jak se o mém synovi vyjádřili v místní školce, kde ho "nechtějí"), také existuje. A že i přesto, že má PAS, tak je milé, vnímavé, chytré a láskyhodné.
Snad některým maminkám pomohou tipy a nápady, na které postupem času přicházíme my.
Ano, můj syn JE AUTISTA, ALE není to nevychovaný "spratek".
Pamatuji se, jak mě dříve bolela taková slova, když je někdo na ulici vyslovil....
DALA jsem si za cíl:
INFORMOVAT lidi o AUTISMU.
Ale to jsem ještě netušila, jak to pro mě bude těžké - psát veřejně....
Samozřejmě sem můžu dávat převážně povídání o těch "pozitivních chvílích", ale to pak nemusím psát....
Na to máme doma 15 kronik (za každý rok manželství jednu), na to má Jenda alba s fotkami a své zážitkové deníky.
Ale z toho by nikdo nic o autismu "víceméně" nepoznal.
Chci ukázat lidem PROJEVY autismu v celé jejich šíři, ale už se nikomu nemusím zpovídat z výchovy svých dětí.
Asi by ti anonymové mluvili jinak, kdyby s dítětem s těžkou poruchou chování, s autismem, s ADHD a s těžkými rituály měli trávit celé dny...a noci...
Někteří neznalí lidé si myslí, že moje výchova je měkká a že syna rozmazluji.
Tak to by se asi divili. :-)
Vzhledem k podobné diagnoze u manžela i tchána, vidím, jak se dovede chovat autista v dospělém věku a věřte mi, že toho bych se u svého syna nikdy nechtěla dočkat.
Vím, jak trpím autismem partnera já, a proto je prioritou naučit Jendu to, co je ve společnosti přijatelné a únosné. Nejen ve společnosti, ale i doma - s nejbližšími lidmi.
Tvrdá, ale i to lze praktikovat s LÁSKOU A POCHOPENÍM.
.
Ano, stanovuji mu pevné hranice a mantinely, za které nemůže jít - za cenu ječení, řevu a afektů.
Ale nebiju ho, neurážím, nenadávám mu, neshazuji ho ap.
Radost, že už mi nikdy nebude ubližovat.
Tvrdé, drsné..??? Snad....ale byla to cena za jeho tvrdou výchovu, která nešla pro ránu daleko.
Ted po těch letech ....jsem mu dávno odpustila a pochopila jsem, že to nemyslel špatně, jen chtěl, aby z jeho dětí "něco bylo"....
A ani nevím, jestli se mu to povedlo....
Teď bych mu chtěla říct, jak moc ho mám ráda a jak mi chybí, ale už mu to NIKDY neřeknu.
A nikdy jsem mu to neřekla! Kéž by pro mě v dětství měl milé slůvko a hřejivé objetí místo ran (nejen) vařečkou a klečení na hrachu.
Nechtěla bych se dočkat toho, aby se mě moje děti bály.
Kde je strach, tam není LÁSKA.
Moje skoro 13 letá dcera má ADHD s autistickými rysy (podezření na AS jako má Jeník) a troufám si říct, že jsem výchovu nezanedbala. Ve škole ji chválí (narozdíl od jiných dětí v jejím věku), známky má vynikající... Nikdo si na ni nestěžuje.
A to jsem tehdy nečetla žádné knihy o autismu. Ted jsem za poslední rok přečetla 30 knih o poruchách autistického spektra, radím se s odborníky - s psychology, s psychiatry, s neurologem - osobně i přes maily... chodím na semináře o autismu, radím se s lidmi z Rané péče i z APLY.....
Nedávno jsem byla v Praze - 4 hodiny trvalo pouhé sepsání anamnézy. Donesla jsem paní psycholožce 2 velké sešity s obrázky a fotkami Jeníka ...ne to kladné a pozitivní, co má Jenda ve svých zážitkových deníčcích, ale právě to nevhodné a problémové chování u dětí s autismem - nafocené situace (od miminka až dosud)...To, jak se dítě válí po zemi v obchodě,
na poště, na úřadech,
jak si lehá do dveří, aby nemohli lidé projít, jak si kouše ruku,
jak pomaloval dům, jak vysypává kytky z květináčů, okusuje kytky...
...běhá dokola se smetákem, s plácačkou nebo s nějakým klackem...
Popsala jsem echolálie, verbální agresi, strachy a úzkosti...všechno možné....
...i nemožné....
A závěrem mi bylo pohlazením po duši, když mě paní psycholožka pochválila, JAK to dělám SPRÁVNĚ a JAK to zvládám!!!
Odborníci mě chválí, co je mi po anonymech nebo lidech na ulici, kteří o autismu zhola NIC nevědí....
Psycholožka mi poděkovala za materiály, které bude používat při seminářích a přednáškách....a říkala, že takhle připravenou matku už tam dlouho neměli.... :-)
Podobné to bylo i ve školce, kam Jenda občas chodí. Když jsem tam byla poprvé a donesla všechny materiály, deníky, komunikační knihu, denní režim, cestovní proužky apod., tak "nechápali"...:-)
Řekli, že to vypadá, jako kdyby tak někdo přijel ze školícího střediska a ne matka dítěte.
My už jsme v té době déle jak rok jeli na plný obrázkový režim, měli jsme komunikační knihu a pevný režim...A oni mi říkali, že kolikrát jim trvá celý rok, než dítě seznámí s obrázky a najedou na nějaký režim....
Ono přečíst si pár řádků v knize není to samé jako VIDĚT projevy AUTISMU na obrázcích.....
Takže závěrem:
Když mi nějaký anonym XY napíše své "odsouzení" a kruté předpovědi do budoucna, mám chuť s tím praštit a zavrtat se 100 metrů pod zem. Věřte, že matka dítěte s autismem má svých starostí dost...
Ale možná na to podobní lidé čekají a zrovna JIM tu RADOST udělat nechci.
Takže budu psát dál...Navzdory všemu a navzdory všem.
Vím, že Jenda není rozmazlený a věřím, že z něj vyroste úžasný a milý člověk, který nikomu ubližovat nebude.
Amélie, jsi báječná, víš o tom vůbec? Pac a pusu!
OdpovědětVymazatMilá Marcelo,z komentářů, které jsem si přečetla u předcházejících příspěvků je mi na zvracení. Neodpustím si známé přísloví "Na každou sv..i se vaří voda".
OdpovědětVymazatVíte nepřála bych jim to, ale možná budou právě oni velice překvapeni až se budou těšim na přírustek do rodiny a narodí se jim dítě s tímto či jiným syndromem...
Každopádně já s Olouškem držíme palce! V případě, že se zúčastníte našeho karnevalu byť jen na chvilku budu z toho mít obrovskou radost!
PS: Olin Vám zajistil volný vstup:-)
L.
Urcite pis dal! :)
OdpovědětVymazatMarci, je zřejmé, jak moc si vážíte života svého i svých dětí!!Nenechte si kazit svůj pocit z dobře odvedené práce, který je neocenitelný, lidmi, jenž nemají smysl pro pochopení druhých! Jste úžasný, trpělivý a houževnatý člověk, což ocení především Vaše děti!!! Pohledem, úsměvem, přituletním....
OdpovědětVymazatJasne Ami, nenech se rozhodit :-)))
OdpovědětVymazatXY za to fakt nestoji !!!!!
Lucie, kdy ze je ta zabijacka ????:-)))))
Pis pis dal....
PapaLucie
Milá Amelie, co vám má napsat máma zdravých dětí - snad jen, že denně děkuji za to štěstí, že jsem moc ráda, že jsem správně pochopila, že chcete o autismu informovat, že díky vám neodsuzuji matky řvoucích dětí v afektu a uvědomuji si, že místo odsouzení potřebují alespoň trochu podpory a účasti.
OdpovědětVymazatPíšte, prosím, dál!
Přeju hodně síly a na dálku objímám.
Helena
Amelie,vrátila jsem se spátky na záznam s Jendovím útěkem a nestačila jsem se divit:o(!Je mi to líto.Piš prosím dál.
OdpovědětVymazatVěřím,že děláš maximum aby z Jeníka vyrostl mladý muž co dokáže obstát v tomto světě.
Pán ať Ti dá svůj Pokoj!
Krásně podané. Takto polopaticky napsané to pochopí snad i někdo z těch "chytrých" neobeznámených.
OdpovědětVymazatKdysi nám naše paní, vlastně "souška" učitelka psávala za jedničky "Vytrvej!" Rád bych teď napsal takovou velikou jedničku za tento blog a to "vytrvej" podtrhávám nejmíň dvakrát, třikrát.
Já tě velice obdivuji.!!!
OdpovědětVymazatJak vše zvládáš, jak jsi úžasně kreativní a vynalézavá, jak jsi pozitivní a láskyplná.
Já ač matka zdravých dětí nejsem zdaleka tak šikovná a trpělivá jako Ty.
Držím palečky a prosím piš dál, každý den čtu Tvoje povídání ale nenacházím slova kterými bych Tě povzbudila nebo pochválila. Máš prostě můj obdiv a já před tebou smekám.!!
Verča
Amélko jsi báječná máma. Moc ráda tě čtu. A přesně tak. Vytrvej, piš. A drž se.
OdpovědětVymazatJe zajímavé, že paní xy nic neporadí a ani nenaznačí konkrétní řešení konkrétní situace (do mysli se mi vkrádà, že nesmí ani naznačovat:-))) ale neomylně vidí do budoucnosti, jenom jestli tu troubu nerozhajcovala moc, nebo si ty výjevy nevyklàdá mylně:-))
OdpovědětVymazatAmélie , jste úžasný láskyplný a kreativní člověk a z Jendy a nejenom z něj vyrostou dospěli, kteří budou stavět na dětství plném lásky. Tohle špatně neskončí:-)
Milá maminko /což jsi především a toto oslovení Ti právem náleží/, hluboce se před Tebou skláním / i když si myslím, že jsem byla také tou milující a chápající matkou ale s pevnou rukou. Mé děti pro mě byli /a jsou dodnes/ dary. Nebrala jsem je jako samozřejmost, ale opravdu jako dar, který mi někdo poskytl - stát se matkou. Můj syn se narodil předčasně a měl lehkou mozkovou disfunkci. Také chvilky s ním nebyly lehké a nejsou někdy doteď, ač už je za 3 měsíce plnoletý. Myslím, že tehdy jsem své mantinely vůči němu trochu posunula /výhodněji pro něho/ - a dodnes nevím, zda to bylo správné, okamžitě toho využil a využívá a dnes mi přijde i zneužívá - ale teď už se to několik let mísí i s pubertou, tak v tom mám sama zmatek. Já vím, že je v jádru dobrák, jenom verbálně si prostě vůči mě nevybírá. Domlouvání nemá cenu, jako by si tím utrvzoval navládu. Ale chtěla jsem napsat, že to co zažíváš Ty, si vůbec neumím představit a hlavně sebe to psychicky vydržet. Musíš být moc silná a důsledná, což dokazuješ už jenom tím, jak strávíš moře času všemi těmi deníčky a zapisováním a učebními příručkami. Jeníček má moc velké štěstí, že se narodil právě Tobě. Ty vůbec neměj snížené sebevědomí, ty bys právem měla chodit se vztyčenou hlavou a být hrdá na to, co jste společně dokázali !!! Vždy se budou lidé dívat - i já vždy zpozorním, když je někde nějaký ruch - není to ze zvědavosti, ale už proto, že v mém případě mi to rve srdce. Nemám ráda ty případy, kdy rodiče veřejně ukazují svou výchovu na ulici a je mi pak líto dětí. Ber to tak, že spousta lidi neví, co se děje - nemají informace a neumí to pochopit proto, že se s tím nesetkali. Ten, kdo se s tím setkal alespoň maličko třeba jako já, Tě naopak pochopí a ví, proč to dítě necháš a nezhoršuješ to ještě. Rozumný člověk se nad tím s porozuměním pousměje - myslím takový ten komunikační vyměněný úsměv - něco jako pozdrav - já rozumím a neosuzuji ... Jen tak dál, děláš opravdu maximum a některé lidi opravdu nepředěláš, stálo by Tě to jen zbytečně moc energie a Ty jí přeci máš kam dávat. Jsem s Vámi, Pavla
OdpovědětVymazatJsi úžasná, statečná a děláš to všechno opravdu skvěle. ;-) I já věřím, že z Jeníčka vyroste úžasný a milý člověk, když má takovou maminku.
OdpovědětVymazatAmélie, jsem doslova šokovaná, co vyvolal za diskusi předchozí článek :(
OdpovědětVymazatbohužel vidím, že stále dost lidí si myslí, že autismus zřejmě není nemoc, ale neschopnost matky vychovat "normální" a poslušné dítě :(((
já před tebou hluboce smekám, nedokážu si vůbec představit takový každodenní nápor.
Nemám autistické dítě, mám dítě, které "jen" zatím špatně a málo mluví, ale i tak se občas na veřejnosti stydím, když třeba o rok mladší děti normálně mluví...a to mé ukazuje, dělá "eee" a huhly huhly...
ta reedukace je náročná a složitá...chtěla bych vidět, kolik maminek "normálních" dětí se dětem věnuje jako ty..
ono mít normální dítě není žádná zásluha rodičů, jen mají prostě to štěstí, že se jim narodili zdravé děti,u kterých nemusí používat žádné náhradní formy komunikace, nemusí s nimi xhodin denně makat..a celkově mají všechno hrozně moc lehké.
To se pak velice lehce odsuzují děti ostatní ( jiné). Určitě bych byla stejná ( a byla jsem za bezdětna), proto jsem ráda, že mě mé "nestandartní" dítě naučilo se koukat na svět jinýma očima...
T.
Amelie, děláš to dobře - doma i tady! Jsi skvělá, určitě nepřestávej psát. Boží mlýny melou pomalu, ale jistě, jak v dobrém, tak ve zlém ...
OdpovědětVymazatAmelie, napsala sem Ti email (na ten, co mas uvedeny tady na profilu), protoze sem by se to neveslo :)
OdpovědětVymazatTesim se na dalsi clanek :)
Amélie,
OdpovědětVymazatchápu úplně přesně, jak se někdy cítíš. A dobře vím, že nikdo nemůže pochopit dokud nezažil... Něco ti řeknu. Kdybych před rokem potkala kluka, který by vypadl stejně jako dnes můj syn, nedokázala bych si představit, že za jeho vzhled může nějaká nemoc. Skrytý pod svou černou kapucí, oči skloněné k zemi, zhrbený a jakoby zpomalený. Nechápala bych. Asi bych to přisuzovala jeho rozmaru, možná bych ho i odsoudila. Teď se za to stydím, ale je to tak. Jsem teď někde úplně jinde. Jsme všechny v jiném světě! A lidi zvenku tomu vůbec nedokážou porozumět...
Amel, já jen mohu napsat, DÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍKY!!!!! jsi opravdu skvělá maminka, děláš to úplně dokonale.... já si neumim představit, že by se to dalo dělat líp.... ač mám dvě zdravé děti, tak to od počátku s tebou prožívám, a prostě musím hluboko smeknout klobouk.... a těch lidí XY si vůbec nevšímej, kdo ví, co je vede k takové zlobě, třeba se sami nedokázali postarat o své děti, nezvládali výchovu nebo se třeba vzdali svého postiženého dítěte a nechali ho umístit do ústavu :-/
OdpovědětVymazatdržím pěsti Tobě i Jeníčkovi, Vendi
Amelie, chodim koukat na Vase psani, a pred Vami jako matkou klobouk dolu. Nevim co se stalo (kouknu na predchozi clanky), ale lidi kteri "odsoudi" se najdou vzdycky. I takovi kteri okomentuji. Co s clovekem ktery by druheho hned mlatil prtotoze se nechova podle jeho predstav? Brrrrr. Nema smysl se obhajovat ani vysvetlovat, spis jen poprat, aby podobnou situaci nikdy nemuseli resit. Jarka
OdpovědětVymazat(MARTINA)
OdpovědětVymazatAmélko, nemám teď moc čas na nic, ale včera i dnes jsem se podívala na tvoje blogy. A máš to tu nádherný!!!
Můj hluboký obdiv už máš dávno a hlavně se známe dlouho, dlouho před tím, než se u Jendy diagnostikoval AS. Pamatuju si, jak jsme si spolu notovaly, jak máme uřvané miminka, akorát to jsme ještě nevěděly, že u toho tvýho to má opodstatnění.
Jestli čte paní/pan XY tak vyřizuju tohle:
a)říct o dítěti postiženém autismem, že je nevychované, může jen omezenec a ignorant
b)výchova řvaním a mlácením je selhání rodičů, kteří neumějí zvládnout své dítě jinak než svojí fyzickou a psychickou převahou
c)právě výchova řvaním a mlácením dělá z lidí narušený jedince, kteří si tento blok nesou do dospělosti a většina se s tím nevyrovná do konce života, a myslím, že kdybychom se podívali do dětství největších násilníků, vrahů apod., tak u většiny případů to bude tak, že byli v dětství nějakým způsobem týráni...
d)to jak Amélie zvládá výchovu svého postiženého chlapečka je naprosto za hranicemi průměru a Jeník je šťastné dítě, protože kdyby měl za matku někoho s Vaším přístupem, tak dnes ani nemluví, ani nechodí...
a za e) odsuzovat umí každý!! Vyslechnout, pochopit, případně poradit, málokdo.
Amélko, příspěvky tohoto typu se opravdu vůbec nezabývej, bohužel se na internetu ve všech sférách pohybují lidi, kteří mají potřebu si za rouškou anonymity léčit svoje komplexy. Ve skutečnosti to často bývají zakřiknutí ubožáci, kteří se neumí prosadit ani v základních situacích.
MOc moc Vám držím palce, Jeníček je krásný zlatíčko a věřím, že ty s ním zvládneš to nejvíc co je možný a ty možná i ještě víc :-)
Ahoj, Martina (z diskuze únor)
Marci ...nevšímej si XY...věřím , že spoustě maminkám pomáhá tvé psaní :-) Tvá píle,trpělivost a sdílnost je úžasná . Přeji další a další pokroky a hodně šťastných a radostných dní s dětmi :-)
OdpovědětVymazatTento komentář byl odstraněn autorem.
OdpovědětVymazatDěkuju...všem...
OdpovědětVymazatAmélie,na lidi se vyprdni,vždcky budou hloupí a zlí...bohužel mi ale připadá,že je jich čím dál více...jak už tu bylo řečno na každou svini se vaří voda...I já se dnes a deně setkávám s lidmi co nechápou,koukají,pomlouvají a mají nemístné poznámky,je to boj,ale věř že my ho jednou vyhrajeme a nandáme jim to...držíme palce,jsi super mamča,děláš nárčnou práci a moc tě obdivuji,seš jednička....!!!!!!!Piš,piš,piš....
OdpovědětVymazatAmeli, je skvele, ze ides s kozou na trh, a za seba prosim: neprestavaj pisat. Kym som nasla tvoj blog, myslela som si, ze deti, ktore sa valaju po zemi a kricia pri tom na lesy, su nevychovani spratkovia:-) Za to, ze rozumiem "inakosti" tychto deti, dakujem takym nebojacnym, laskavym a trpezlivym mamam, ako si Ty. Si obdivuhodna!!
OdpovědětVymazatA ludi, komentujucich veci, do ktorych im nic nie je, sa pokus odfiltrovat. Tiez sa nevyjadrujem a nekrutim pohorsene hlavou nad niekoho dospelou manzelkou, ked hulaka do telefonu v plnej tramvaji.-)
Objimam vas vsetkych,
Katarina
Mila Amelie,
OdpovědětVymazatmne jste moc pomohla v tom smyslu, ze jsem si mohla overit, jak se projevuje chlapecek s autismem, protoze jsem vloni mela podezreni, ze muj syn treba taky trpi nejakou lehci formou. Myslim, ze tomu tak neni. Vim, ze Vam to bohuzel nepomuze, ale myslim, ze i z tohoto duvodu svuj blok vedete a patri Vam za to muj dik.
Preji Vam vsechno dobre a aby Vase snaha prinesla co nejvic ovoce.
Hana
Amelie, chcela by som mať toľko chuti, energie a odhodlania, koľko máš ty každý deň pre Janíčka. Už som sa nechala motivovať komunikáciou prostredníctvom fotiek... donedávna sme to skúšali s piktogramami, ale nemalo to veľký úspech. S fotkami len začíname- dnes bol druhý deň, a už vidím úspech a jednoznačné reakcie!
OdpovědětVymazatA musím povedať, že aj osveta sa ti darí. Veď inak by "trolovia internetoví" neragovali :D :D :D
z mailu: Dobrý den paní ....ová,
OdpovědětVymazatprávě jsem si přečetla komentáře na Vašem blogu a velmi mě potěšilo,
že se za anonyma nikdo nepostavil a všichni jsou na Vaší straně. Nelze
soudit od stolu způsob výchovy dětí s autismem bez patřičných
vědomostí a životních zkušeností. Jak již bylo na blogu zmíněno, každé
dítě s autismem je úplně jiné a platí na ně jiné přístupy a metody.
Nepovažuji již nyní za nutné psát na Váš blog, Vaši příznivci na blogu
Vám pomohli obhájit Váš citlivý a správný přístup k výchově Jeníčka.
Jeníček dělá velké pokroky a to díky Vám a Vaší usilovné práci.
Pokud přesto budete chtít můj názor na blogu, zkopírujte tam tento
email s uvedením pouze, že jsem speciální pedagog beze jména.
Přeji Vám mnoho úspěchů při další práci a už se moc těším na Jeníčka,
až k nám zase přijede. APLA
Marci, jste skvělá máma, obdivuhodná manželka a báječná pisatelka. Pište dál, spousta lidí Vás a ráda. A vaše děti taktéž. Děkuji za sdílení.
OdpovědětVymazatČetla jsem článek a komentáře, kvůli kterým vzniknul tenhle článek.
OdpovědětVymazatCo mě tak napadlo:
Mlátit dítě, které neumí chodit, za to, že padá, je stejně absurdní, jako mlátit autíka, který "neumí chodit" (v sociálních situacích).
U miminka musíme zaprvé počkat až dospěje (fyzicky a mentálně) do stádia, kdy je schopné chození zvládat a pak se to buď naučí samo, nebo bude potřebovat pomoc (rehabilitace - u autíka třeba různé terapie) a nebo má zdravotní problém, díky kterému nebude chodit nikdy nebo velmi pozdě - a pak bude zapotřebí berličky (asistent do školy) nebo vozíček (specializovaná škola, chráněné pracoviště atd.).
Strachy, že si "dítě zvykne, že si všechno vyřve" mi přijdou absurdní - sama mám doma "jen" aspíka (Asperger syndrom) - a ani ten není schopen složitějšího sociálního chování - není schopen lhát (ani v sebeobraně - když se porval se spolužákem, spolužák briskně pravil "já jsem nic nedělal, to on", zatímco můj synek řekl "ano, praštil jsem ho"), natož pochopit a vymyslet konstrukt "když budu řvát, vše dostanu" - prostě to nemá ve výbavě - je velmi přímočarý, někdy až zoufale naivní - jeho svět je černobílý, nejsou tam odstíny šedé, neumí manipulovat s lidmi.
Zdatnou manipulátorku mám doma taky - v devíti měsících byla schopná se odplazit do chodby, jediné místo, kde máme dlaždice, aby tam demonstrativně tloukla hlavou o zem, pokud jsem jí nedovolila něco jako hrát si s nožem nebo polykat lego - věděla, že chodba je jediné místo, kde mě její protestní akce donutí k protiakci (mlácení hlavičkou o koberec takový efekt nemělo zdaleka :-)). Takže si troufám říct, že pokusy o manipulaci znám a poznám velmi dobře - a dítě s PAS toho prostě NENÍ SCHOPNÉ.
sally
Amélie, ještě jsem nedočetla o co vůbec jde.Ale za sebe ti píšu, jsi úžasná máma a já před tebou smekám. I já vychovávám dítě s autismem, ale na rozdíl od Jeníka je většinu času mírný a i tak mám od rána do večera plné ruce práce. Drž se a piš, já moc ráda tvé psaní čtu! A věřím, že někdy z toho tvého psaní vzejde knížka.Moc ti držím palce a celé tvé rodině taky!
OdpovědětVymazatAmely napísala si to krásne a za nás všetkých (rodičov deti s PAS). Môj syn je "slabší odvar" v podstate sa naučil chodiť kamkoľvek, poslúchne no zase je strašne emočný a z toho hlučný, najnovšie buchoce lopatkami o šmyklavku, obrubník, plot skúma čo má aký zvuk, do toho výska najviac ako sa len dá. Nemluví takže sa takto vyjadruje.
OdpovědětVymazatSnažím sa to korigovať no je to dosť mimo jeho kontrolu. A to sú ešte len pohľady, ke´d toto robí 6 ročné dieťa, pritom bežne podobný "bordel" robia aj zdravé deti, ale kričia na seba slová, alebo sa na niečo hrajú a ludia to tolerujú. No keď nepočujú slová ale "škreky" "výkriky" tak im to vadí.. Pritom môj syn nikomu neubližuje, nie je agresívny, výska z radosti, proste sa bezelstne teší z tohoto sveta a ak niekomu znepríjemní deň 10 sekundovým diskomfortom kedy počuje jeho radostné výskanie, alebo smiech tak je to nič proti mojim nervom ktoré mám počas celej prechádzky, doma (bývame v paneláku) , za deň poviem tisíc krát "nono kričať" psst ticho, často už proste nevládzem ... pritom kopa ludí by si mohla myslieť, že mu to nezakazujem a nevychovávam ho.. Je mi to dosť nepríjemné a priznám sa, že sa snažím chodiť na miesta, kde je menej ludí to je ale v hlavnom meste dosť nereálne :( Držte sa, napísala si to super, Si skvelá a budem zdielať na FB...
Amelie krásně popsané a plně cítím ,jak ti je stejné útoky jsem taky zažívala!Jen jsem se teda uzavřela do sebe a snažím se brát syna takový jaký je a lidi okolo mě mužou,vůbec nechápou,co to pro matku je,když se matce ,která nekouří,nepije ....narodí zdravé dítě a najednou ,jak čas letí hromadí se diagnozy!Syn za to vůbec nemůže a nechápu ty lidi,co dokažou být hnusný nikdy nevědí,co je může potkat!!!Amelie máš super stránky a jsi úžasná mamka díky za tvůj blog!
OdpovědětVymazatGejby.
Marci,jsi tu za sebe...a co si myslí ostatní je fuk...vím, je to těžké tak brát..nemám dítě s autismem a neumím si představit, jak těžké to je...ale jsem z duše přesvědčená, že tohle psaní, tvůj blog pomáhá hodně lidem...Posílám objetí.
OdpovědětVymazatDobrý večer,
OdpovědětVymazathloupí lidé jsou - a byli a budou. Bohužel. Jaké zažíváte pocity si umím živě představit. NEDEJTE SE. Nejste sama... Nás,co smekají před spoustou dřiny a práce, kterou jste zvládli, je dost, ačkoli paradoxně asi necítíme takovou potřebu exhibicionismu, jako chudáčci anonymové. Děti nejsou takové nebo makové - jsou báječné, nádherné ... Denní boj za Vás ani jiné mamky vyjímečných dětí (nesnáším slovo postižené!) nevyboxuji. Ale podpořit Vás,byť komentářem - ráda. Děkuji Vám za Váš blog.
Všem děkuji za podporu. Když mi není nejlíp, načerpám u vašich pozitivních ohlasů sílu. Díky!!!
OdpovědětVymazatSkoro se mi chce říct, že ta tvrdá výchova tvého otce opravdu k něčemu byla...
OdpovědětVymazatA vida k jak prospěšné a záslužné věci jsou BLOG-y!!!
Tleskám, palec nahoru a držím pěsti.
Mirku, děkuji za tvůj čas, který trávíš na mém blogu. Vážím si toho.
OdpovědětVymazatJak už tady někdo napsal: Jenda má štěstí, že jsi jeho maminkou právě ty!!!
OdpovědětVymazatJá jsem se narodil "jenom" jako těžce zrakově postižený. Od svých šesti let jsem chodil do speciální školy pro děti se zbytky zraku v Praze, což mimo jiné znamenalo život v internátě a odloučení od mámy, kamarádů a bratranců. Kdybys už v životě neudělala nic jiného dobrého, já si tě vážím za to, žes nedala Jendu do nějakého ústavu a rozhodla ses nést ten těžký kříž, jen aby on pocítil lásku.
Přeju ti požehnání Boží ve všem, co děláš, chceš a co tě obklopuje!
Davidě, děkuju. Vytryskly mi slzy při čtení Tvého komentáře.
OdpovědětVymazatMoje mila, takovi lide budou psat nenavistne komentare, bud proto, ze jsou skutecne hloupi, nebo proto, ze momentalne nenavidi cely svet, tak chteji jen nekomu ublizit. Za monitorem je kazdy velky hrdina a dovoli si napsat cokoli, kdybys ty lidi potkala na ulici, jen sklopi zrak a neodvazi se ani hlesnout. Vubec to neber vazne, je to jen zmet pismenek, ktera nedava smysl. Navic od cloveka, ktery ani nema "koule" se nejakym zpusobem predstavit. A takovym troubum se prece jen smejeme.
OdpovědětVymazatTakze kdyz priste dostanes nejaky zly komentar nebo snad e-mail, vzpomen si, co jsem napsala. Ty vis, kde je pravda. A my to vime take.
Hodne sily.
Ethneo, děkuju. Vím to, ale stejně to někdy zabolí.
OdpovědětVymazatI sem me to nuti pisnout par pismenek...David vyjadril mnohe...Jak jsem pisla, jsem sestrou postizene po tezke DMO, vychovavane za totality...Sikanovane detmi, uciteli, dospelymi a jenom proto, ze mame v rodine postizenou...Na natlak teto hnusne doby se moji rodice rozhodli umistit svoji dcerku do ustavu...Pro nas deti, to bylo najspis vhodne rozhodnuti,neb my jsme sesticku musely vsade brat s sebou, rodice chodili do prace, do skolky vzita nebyla, prarodice vypomahali...Myslim, ze do dneska se nestotoznili s tim, ze ji tam dali...Ale oba maji muj obrovsky odbiv, ze to aspon do jejich 10-ti zkusili a kdykoli muzou jezdi za ni.... Musim rict, ze besidky, jakakoli ruzna tematicka vystoupeni, jarmarky tam jsou obrovskym pohlazenim, cistotou duse a obrovskym kusem prace vsech zucastnenych...Ja jsem rada, ze takovou sestru mam, ze znam zivot i z jine stranky a ze jsem bohata o spoustu zkusenosti, zazitku, emoci, stesti...
OdpovědětVymazatOpravdu MAMINKO AMELKO, Ty jsi Maminka s obrovskym srdcem...a ja ode dneska budu chodit s velikanskym obdivem a respektem k Tobe na navstevu.♥♥♥
Přeji hodně síly a obdivuji, ať se Jeníčkovi i Vám daří vše zvládat...
OdpovědětVymazatMnohokrát děkuji...i vám přeji spokojený a šťastný život.
VymazatJeníček je krásnej chlapeček :-) Držím Vám palečky ať se Vám dobře daří. Máš můj obdiv. Za to, že máš kuráž o tom všem psát veřejně (což je jen dobře, informovanost je v tomhle směru malá) a za to jak vychováváš Jeníčka. Asi to musí být těžké, ale určitě se to úsilí vyplatí. Držím palce
OdpovědětVymazatJste úžasná. Přeji hodně trpělivosti a držím palce v dalších pokrocích. Klobouk dolů před Vámi. Silvie
OdpovědětVymazatSilvie, děkuji. Jsem ráda, když se někdo ještě navrátí ke dřívějšímu článku.
VymazatViděla jsi film Temple Grandin? Doporučuju. Děkuju za tvůj blog, žasnu nad množstvím činností, co synovi vymýšlíš a didaktické pomůcky tvé výroby jsou rovněž velice inovativní. Zajímalo by mě ale, zda ti diagnostiku manžela potvrdil odborník (a tím myslím vystudovaného specialistu, rodinný příslušník nemůže být objektivní).
OdpovědětVymazatAno, viděla, mám ten film moc ráda. Ne, manžel u odborníka nešel, takže diagnózu si myslím "jen" já a potvrdili mi ji (nanečisto podle chování) genetik, APLA i psychiatr Jendy...
VymazatMilá Amélie, kamarádka mi poslala odkaz na tyto stránky a jsem velice ráda. Máme doma šestiletého autistu, tak velmi dobře chápu to vše, co zde píšete. Pište dál, je to krásné a jste super, hned začnu vše fotit a budu ráda, když Štěpa taky začně mluvit. Někdy rady a postřehy maminek jsou mnohem přínosnější než bohužel rady lékařů a specialistů. Díky moc a držím palce! Iva
OdpovědětVymazatHezký den, Ivo. Jenda své obrázky miloval (a má je rád doteď, já jen nestíhám tisknout, laminovat, nemám barvy v tiskárně ap.) Posunuly ho o hodně dál. Ano, rady matek jsou mnohdy přínosnější než rady lékařů, kteří vidí autistu 3 minuty v ordinaci. Matky s ním žijí 24 hodin denně a vědí, jak NA TO. Držím vám palce a kdyby něco, klidně napište maila.
VymazatJá váš blog čtu dlouho. Už od té doby co jsem měla podezření, že můj syn je autista...A aono je. Jen vyřčení diagnosy trvalo. Znám vaše pocity, hlavně ty z reakcí lidí (já mám taky nevychovaného spratka). A pomohl mi váš blog tom, že v tom nejsem sama. Jsou i jiné děti a hlavn rodiče, co chápou mé pocity co rodiče zdravých dětí nebo bezdětní lidé nejsou schopni pochopit....
OdpovědětVymazatDěkuji za čtení blogu. Jsem ráda, že vám pomáhá, proto tu je. Mrzí mě, že i váš syn je autista, ale po určení diagnózy se dá s dítětem pracovat tím správným směrem. Mně stanovení diagnózy pomohlo, konečně jsem věděla, že nejsem neschopná matka, jak se mi mnozí snažili (a snaží) namluvit. Držím vám palce.
VymazatMarcelko přeji Vám vše nejlepší,hodně síly nejen fyzické,ale hlavně duševní.Mám též syna autistu a tak přesně vím, o čem mluvíte.Musíme věřit svým intuicím a mateřským instinktům a na okolí a zlé lidi nedejte,časem si člověk najde způsob jak se s nimi srovnat.
OdpovědětVymazatDěkuju. Hodně sil i vám.
Vymazatpreji z celeho srdce hodne sil Lucie
OdpovědětVymazatJsi nuevěřitelně silná a statečná osobnost. Spousta postřehů, vnímání, snahy porozumět, přiblížit se.. takovou matku by si mohl každý jen přát. Jsi úžasná jak to vše zvldááš!!
OdpovědětVymazat