středa 27. října 2010

Příprava na zimu

Blíží se zima.
A protože Jeník nemá rád změny, začala jsem s přípravou na zimu.
kopie---img_1451.jpg
Prohlížíme si fotky z loňské zimy - co Jenda dělal, co měl na sobě, jak holky dovádějí na sněhu apod.

Když se Jeníček dívá na pohádky na DVD, upozorňuji, že Krteček se nebojí sněhu, sněhuláček taky ne...že děti mají šálu a rukavice, Dorotka má čepici, šálu a zimní bundu, jezdí na saních... a také plánuji zalaminovat kartičky se zimním ošacením.


Snažila jsem se zjistit, co Jendovi bude ještě od loňska a co musím koupit nové....
img_1536.jpg
Boty potřebuje určitě nové. Nohu si změřit nenechal, tak jsem změřila stélku u sandálků a vybavila se krejčovským metrem.

Protože ve zprávách strašili sněhem, šli jsme do obchodu koupit zimní boty.
Jenda řval, válel se po zemi a na boty se nechtěl ani podívat, natož je zkusit. A to jsem si myslela, že si alespoň vybere barvu, aby se mu botičky líbily. Nepovedlo se.

Protože Jenda nebyl ve své kůži a plakal, tak jsem boty rychle vybrala , přeměřila krejčovským metrem a za Jendova křiku "domů, domůůů, domůůů"  jsem se snažila co nejrychleji zaplatit.

Boty už déle jak týden leží doma - Jeníčkovi na očích - a Jenda si je ani nezkusil. Doufám, že tu nebudou ležet 2 měsíce jako ty krásné podzimní boty, které jsou stále nové a netknuté.

kopie---img_1457.jpg
Zimní kombinéza mu bude ještě z loňska, čepice i bunda taky. Díky Bohu.

Za mohutného křiku jsem Jendu "jakž takž" změřila a objednala jsem mu přes internetový bazar zateplené kalhoty do sněhu.
Dnes přišly - jsou krásné, modré a moc se mi líbí.  Jenda však s křikem utekl, když jsem mu je chtěla zkusit.
Tak musím doufat, že mu budou "akorát" a že až nastane ta správná doba, že si je nechá obléct. Možná jen násilím?
kopie---img_1464.jpg

A mám novinku. Podala jsem si žádost o zdravotní kočárek. Uvažovala jsem o tom už v lednu, ale tehdy mi bylo řečeno, že na autismus se kočárek nedává a já jsem to vzdala. Asi jsem doufala, že bude líp. Není ....a ted  jsem to zkusila znovu.
Jendova prvotní diagnoza je spastická DMO a 2 leté cvičení Vojtovy metody mi dávají naději, že kočárek BUDE.

Z našich každodenních procházek se začínám vracet zpocená a zničená. Jendovi je jedno, kam jdu, neposlouchá mě. Klidně se zastaví, půl hodiny sedí na místě, hází si s kamínkama, nereaguje na mě, hledá brouky, hází listím, sbírá větvičky a nosí si je na kočárek...a odmítá jít tam, kam chci já.
Kolikrát poodejdu 100, 200 metrů ...samozřejmě tam, kde vím, že nejezdí auta...a jemu je to jedno...

Klidně mi řekne: "Jdi pič, Jeník bude sám"....
kopie---img_1481.jpg
Můžu ho přemlouvat - po dobrém, po zlém, slibovat "hory doly" a s ním to ani nehne...
Kolikrát si sedne do prostředka silnice a kýve se dopředu dozadu, v obchodním domě si dnes sedl na zem a kýval se ze strany na stranu a že ho musejí lidé obcházet? To mu vůbec nevadí....

Venku napřahuje ruku na lidi a já trnu, jestli někoho praští a nebo ne, včera olizoval na poště reklamní poutač, když jsme stáli ve frontě a když jsem ho chtěla několikrát odtáhnout, tak "podlomil nohy" a válel se po zemi...
Hned jak jsem poodešla zpět k okýnku, vrátil se k tomu stojanu a rychle ho olizoval - pěkně odshora dolů... :-(
Bylo mi z toho nanic, tak jsem ho násilím popadla a připoutala na kočár....
Ječel, ale mně to bylo jedno. Už se těším, až bude nový kočár. Na tento se už s bídou vleze. Budou mu 4 roky, ale vypadá na pět a do kočárku už se skoro nevleze. Pásy na připoutání pomalu nestačí.

Pořád jsem doufala, že se naučí poslouchat, že přece zdravotní kočárek nepotřebujeme, že je to velký kluk... že jednou půjde za ruku.
kopie---img_1479.jpg
Ale není tomu tak... Musím ho neustále pozorovat a když má tendenci se rozběhnout do silnice, tak ho na poslední chvili chytám za kapuci, aby nevběhl pod auto.
To šlo u podzimní bundy, ta kapuci měla. Bohužel zimní bunda kapuci nemá. Někdy si říkám, že ho začnu vodit na vodítku, aby mi nemohl zdrhnout.

V obchodě mimo válení se po zemi třeba olizuje pokladnu, ohmatává ovoce a zeleninu a "pohazuje" klidně broskvemi (a prodavačku by trefil šlak), věsí se na pulty, s klidem rozjede košík a pošle ho kamkoliv..., sundavá kartičky s cenou a hází je na zem, leze pod košíky, vyplazuje jazyk na lidi nebo přistoupí k  nějaké paní a pěkně nahlas volá: "Paní je zlá, paní je zláá, paní je zláááá".
Ty "nejlepší situace" vám nezvládám vyfotit...když moje dítě utíká do silnice, tak zachraňuji dítě, když někoho bije nebo někomu nadává, tak  zachraňuji lidi a situace...
Když olizuje nevhodné věci, visí na nevhodném místě v obchodě, hází rohožkou v lékárně nebo "vytírá" zem párkem v rohlíku...  tak nemůžu fotit.... na to nemám nervy....
Tohle fakt fotit nedokážu.... Ale předpokládám že vaše představivost je dobrá a že si to živě dovedete představit....

Cestou domů si sedl na patník, nohy strčil do silnice a s nesmyslnými slabikami se kýval dopředu a dozadu....
kopie---img_1487.jpg
Ano, ted je relativně malý, tak ho vezmu do náruče a násilím připoutám na kočár, protože na domluvy nedá, ale stále jsem doufala, že BUDE poslouchat.
Když ho to nenaučím teď, tak KDY?
Ted ho zvládnu fyzicky, ale za pár let ne...
Jak to že si neuvědomuje nebezpečí?
Bude líp?

Řady a komíny....

Jeňulka si neumí hrát.
 To je stále náš velký "kámen úrazu".
kopie---img_1271.jpg
Ať děláme, co děláme, nácvik "inteligentní" hry se moc nedaří.

Občas někde čtu, jak si autistické dítě hodinu točí kolečkem, a občas bych si někdy přála, aby si Jenda aspoň chvíli "točil kolečkem".

Někdy je to děsně vyčerpávající - bavit  ho od rána do večera a neustále uklízet ten nepořádek.
To mu totiž jde nejlíp - všechno rozházet, rozmetat po místnosti, rozškubat, se vším házet a mlátit, do něčeho strkat a dloubat... třeba klackem do zdi...

kopie---img_1315.jpg
 Vzhledem k poruše pozornosti s hyperaktivitou vydrží u každé činnosti pár sekund nebo minut a mně už docházejí nápady "co dělat"....

A někdy na něco přijdu a můj tvrdohlavý "beran" to stejně dělat nebude....

Ještě že teď vedou alespoň ty řady a komíny.

Řady z čehokoliv - doma jsou to např. karty, videokazety, klacíky, listy (oškubal mi zelenou kytku), šroubky a matičky, kytičky (oškubané muškáty), musli tyčinky s "ježkem", zalaminované obrázkové kartičky.....
.... a VENKU třeba jehličí, mech, tráva, dřívka, nálepky, kamínky, šišky, vajgly od cigaret, spadaná jablíčka nebo jakékoliv "smetí".
kopie---img_1399.jpg
Musím ho neustále kontrolovat a ani na pár vteřin nespustit z očí....klidně si strčí cokoliv do pusy - a ani požvýkaná rozšlapaná žvýkačka, špinavý klacek nebo vajgl od cigaret by nezůstaly ušetřeny...
...a že se mi zvedá žaludek, to je Jeníkovi jedno....

Komíny se dají udělat i z víček od plastových lahví, z houbiček na nádobí, z knížek, ze sušenek, ale i z ovládání.... člověk by kolikrát ani nevěřil z čeho to jde. :-)

Sice se třeba dnes můj brácha divil - proč necháváš Jendu sedět tak blízko televize, proč ho necháš hrát si s videokazetama, proč...a proč....???! Je vidět, že tu nebyl asi 2 měsíce a teď se diví...

PROČ?!
Protože ho nic jiného nebaví.
Protože potřebuju občas těch pár minut klidu.
kopie---img_1435.jpg
Protože už ho mám někdy tak akorát DOST a mám chuť mu něco udělat.... a nemůžu.

Když po něm něco chci, nadává mi:
"Maminko zlá, hnusná, odporná... jdi pič, Jeník bude sááám", bije mě (nebo se o to snaží, ale já se nedám), kolikrát se mi zakousne do nohavice u kalhot nebo do svetru...už mi takhle z oblíbeného svetru zubama vyrval několik nití...rozrthl mi řetízek na krku, když se sehnu pro boty a nejsem ve střehu, tak mě tahá za vlasy nebo mě něčím praští,
 s klidem čmárá po dřevěné podlaze, po ubruse na stole, po rukách, po gauči, razítka dělá na stůl, na ruce... a ono to třeba z rukou nejde umýt...

Stačí, aby někde někdo "zapomněl" nějakou tužku nebo manžel razítko...a já se pak nestačím divit...
Aspon kdyby to "okolí" pochopilo, že si mají po sobě uklízet....

Když si holky dělají úkoly, Jenda se "nenápadně" přiblíží a počmárá jim klidně stránku... holky pak ječí jak na lesy... a v tu chvíli ječí i Jenda, protože nemá rád, když na něho někdo zvýší hlas.... ALE NIKDY SE nepoučí, druhý den to s klidem udělá znovu.
kopie---img_1440.jpg
....a já?
Jsem ráda, když se rozlícený, vzteklý a uječený Jeník utiší třeba skládáním videokazet....

Já vím, že to není moc výchovné - nechat ho hrát si s videokazetami, ale co mám dělat, když ho nic jiného nebaví?!
Proč si nemůže normálně hrát s "normálními" hračkami?

Zkusila jsem koupit snad všechno možné - lego, auta, bagry, kombajn, autobus, didaktické hry, zvířátka, korálky, koleje a NIC....Všechno ho baví pár vteřin (nebo minut) a po několika dnech se TO okouká a už ho to nezajímá vůbec.....

kopie---img_1473.jpg
Copak marně doufám, že si JEDNOU bude hrát...????


 

sobota 23. října 2010

Pokroky v boji s autismem....


kopie---img_0954.jpgNemám auto, nemohu tedy dojet na pravidelný páteční dýchánek do APLY.

Nemůže-li Mohamed k hoře, musí hora k Mohamedovi.
A tak nás asi po půl roce navštívila "teta" z APLY.
Jendovi se to zpočátku nelíbilo, řval: "Nepovídej, nepovídeeej"....

Rušili jsme ho u sledování pohádky. A byl zvyklý, že ON jede za tetou, neee teta za ním....

Pak jsem ho přemluvila, aby šel sbírat listí  a brouky na zahradu a Jeníček se uklidnil.
A my jsme si povídaly. Paní z APLY hodnotila, co se nám povedlo za posledních cca 8 měsíců boje s autismem....

kopie---img_1390.jpg
A i když já mám někdy pocit, že stagnujeme na místě, není tomu tak.

Naopak. Jenda udělal velký krok dopředu.

Velkým pozitivem bylo sdělení diagnozy. Změnil se náš přístup k němu, víme, za co nemůže a co nedělá schválně a myslím, že teprve s potvrzením diagnozy autismu se mi ulevilo, že přece nejsem tak neschopná matka, jako jsem si někdy předtím myslela...
 :-)

Od února se nám povedlo zavést denní režim, komunikační kartičky a cestovní proužek.
Naučila jsem se pracovat s tiskárnou a s laminovačkou.

kopie---img_1401.jpg
Jeníček se naučil vyjadřovat SOUHLAS.
Kdyby nebylo otázek v jejich dotazníku, asi by mi dlouho trvalo, než bych přišla na to, že Jenda neuměl vyjádřit souhlas...
ANO, vztekal se pořád a řval: "Néééé", ale souhlas vyjádřit neuměl.

Stejně tak si neuměl VYBRAT... Když jsme byli v obchodě plakal, doma také. Když jsem mu dávala Brumíky ...červeného a modrého, vždy si bral oba dva... nebo brečel, protože mi neuměl říct, co chce.
Zlepšila se komunikace mezi námi.

Ano, ještě má občas afektivní záchvaty, kdy nevím, co chce a on mi to neumí říct, ale jejich frekvence se podstatně snížila.
Chápu ho a dokonce si myslím, že ty situace už dovedu často i předvídat.

kopie---img_0712.jpg
Po nějaké době pochopil Jeníček krabicové i papírové úkoly.
Zvládli jsme společnými silami dvouměsíční regres, přestal se bát špinavých ručiček a začal malovat (alespon pavouky), modelovat, lepit a razítkovat.
Pochopil systém... úkol - odměna a občas se nechá něčím motivovat..předtím mu to bylo jedno....

Nechá se občas pohladit po vláskách a díky nácvikům s plyšáky se mu povede DOMA (ven jsme si dovednosti zatím nepřenesli) občas říct : "Prosím, děkuji, ahoj nebo dobrý den a dobrou noc"...

V tomhle mi moc pomohla paní doktorka na psychiatrii: "Máte velkou výhodu. Víte, co vám vadí na manželovi, co třeba neumí a to musíte Jendu naučit..." :-)

Ano, Jeník si chtěl ve 3 letech číst o astronomii, ale to může i ve 30, 40 nebo v 50 letech. ALE taková slůvka jako "prosím, děkuji, promiň, všímat si toho, jak se druhý cítí, zda ho něco nebolí, zda jsem svým chováním někomu neublížil...na to má ČAS právě teď...
To, co nezvládneme v útlém věku, to dospělého už nenaučím...

kopie---img_1267.jpg
Půl roku nechápal strukturované úkoly s obrázky veselý a smutný, co je správně a co špatně, nechápal pojem "bolí" apod. a tady nám pomáhají  jeho DVD s pohádkami - papoušek rozbil Dorotce domeček...holčička se zlobí.... Žabka pláče...protože Krtečka porazilo auto...
A ted? Sám se začíná ptát: "PLOČ?"
Když rozbíjím ořech, ptá se: "Bolí to?"
A mně pak tečou slzičky radostí, když vidím, jak je pod tou tvrdou slupkou úžasně citlivý....

Byly doby, kdy mu bylo jedno, že přišel tatínek nebo holky domů ... a ted je občas vítá.

Zvládne navléknout korálky nebo zmáčknout kolíčky a přidělat je třeba na noviny.
Zlepšil se v chůzi po schodech a občas střídá nožičky.
Po rovině zvládne ujet pár metrů na tříkolce. Když chce. :-)
Když nechce, tak s ním nehne ani pár volů. :-)

Naučil se kopat do balonu, házet míčem a také PROJEVOVAT radost.... Už to není ten uječený, uřvaný, protivný kluk válející se většinu času na zemi.
 Ano, vázne nám sebeobsluha, oblékání, svlékání a je neustále na plenách, ale pevně věřím, je i tohle jednoho dne odškrtneme v individuálním plánu jako "splněné". :-)
Bohužel se naučil kousat, štípat, tahat za vlasy a mlátit kohokoliv, kdo vejde k nám do bytu, což musíme změnit. Odnášejí to hlavně holky, a to se mi nelíbí.Takové chování mu ale trpět nebudu. Vždycky se něco zlepší a něco zhorší, máme takové proměnlivé období.
Ale těší mě, že JDE stále malými krůčky dopředu...
kopie---img_1416.jpg
Jeníček se lepší i v jídle....
Posledních 7 měsíců byl jeho jídelníček velmi chudý - pár suchých potravin, Kinder řez, Brumík, bramborová kaše, kukuřičný chléb, salátová okurka, hroznové víno a červené pití...
Ale v posledních několika týdnech se nám povedlo do jeho jídelníčku přidat párek v rohlíku, banány, mandarinku, vajíčko natvrdo, Bobíka s lentilkama a občas kuřecí maso.
Má rád kuřecí řízek a bramborovou kaši, ale na dvou miskách - zvlášť...nejedl by řízek umazaný od kaše... :-)

Občas s námi jí chvilku u stolu, než se přesune na zem nebo k oblíbené televizi.

A včera si dokonce asi po měsíci obul nové bačkory...vydržel to jen pár vteřin, ale díky Bohu za to.

Ve středu pršelo a nechal si dobrovolně rozdělat deštník (tedy slunečník) připevněný na kočárku...aby mu nepršelo na kolínka. Ještě nedávno plakal, protože byl zvyklý na sklapnutý slunečník a rozdělat jsem ho nesměla....

Vázne nám nácvik hry - to, co uměl, už zapomněl a ted mám pocit, že ho nic nebaví, ale my zase na něco přijdeme.

Jediné, v čem nastalo velké zhoršení, je kontakt s lidmi - na poště, v obchodě, na úřadech....

Ale dáme si ted přes zimu pauzu, budeme si užívat přírody, kaštanů, žaludů, listů, brouků, sluníčka, později možná i sněhu a na jaře se vybaveni cestovními proužky zase pokusíme o návrat "mezi lidi".
Třeba jeho nervová soustava do té doby malinko dozraje a Jenda mě zase překvapí nějakou novou dovedností....


Paní z APLY nás moc chválila a zase vlila novou energii do mých žil.
A tak hurá do dalšího boje s autismem....

Článek v místních novinách....

Je to asi měsíc, co jsem se na základě několika reakcí lidí ve městě rozhodla dát článek do místního tisku... Nevěděla jsem, co napsat, a tak jsem upravila jedno dřívější povídání. Zatím mi přišla od kamarádky mailem  jedna pozitivní reakce, která mi udělala radost.
A tohle tedy včera vyšlo...

 Nejsem nevychovaný!!! Jsem autista.....

 Můj syn se chová čím dál hůř (mezi lidmi).
Zvládám jeho chování, ale často nezvládám komentáře lidí v obchodě nebo na poště....
 Ti lidé mě ničí.

Máme  3 trička s nápisy: "Vnímám svět jinak. Neřeš to...." a jsem za ně moc
 ráda. I paní z APLY (asociace pomáhající lidem s autismem) nás za ně pochválila.
Dnes syn tričko neměl.
  Potřebovala bych další (nestačím ty tři kusy prát, sušit a žehlit, máme denně
 nejmín jedno či dvě špinavé) a hlavně potřebuji větší, abych ho mohla dávat i přes bundu...

Přemýšlím nad nápisy...
Co takhle: "Jsem autista a chovám se trochu jinak než Vy, mějte pro mě
 pochopení..." nebo: "Prosím, nevšímejte si mého chování, jsem nemocný"...???
 Nebo: "Moje chování není výsledkem výchovy mojí matky...">
Co třeba: "Jsem autista no a co..." nebo "Nesuď mě, když mě neznáš.....???
 Včera jsem si slíbila, že už nebudu plakat...že si těch lidí nebudu všímat....
 Ale když ono to nejde....
"Rádoby chytří" lidé na ulici mi říkají, abych syna brala mezi lidi častěji, že se otrká.
NE. Já vidím pravý opak.
Čím častěji okusí "špatnou zkušenost" s cizími lidmi, tím hůř se příště chová. A
 hlavně už nechce nikam jít.
 Pokud mu řeknu, že jdeme na kaštany, na žaludy, tak jde s nadšením.
Když se zmíním, že půjdeme nakoupit, tak syna nemůžu dostat z domu.

Dnes mi bylo ve městě skoro nevolno. Když jsem vyšla z obchoďáku, sedla jsem si
 na náměstí na lavičku a počítala jsem v duchu do dvaceti, abych se
 uklidnila....

Jeden člověk ho straší čertama, druhý ho chce někam přivázat, třetí říká, že si
 ho odnese domů, když tak zlobí...., čtvrtý, že by mu dal na "prdel"...
 Další, že na výchovu už je pozdě, že měl být častěji bit....

Jeden chlap v obchodáku se mému synovi  hystericky nahlas smál a na poště na něj
 jiný volal: "Fuuuj, to je hanba...fuuuj, ty jsi ošklivej"...
 "TY jsi ostuda"...apod.

A můj syn? Řval jak zvíře a o to víc se válel po zemi. Občas na někoho vyplázl
 jazyk nebo  zařval: "Vypadni".
 Dnes nechtěl ani na poštu, plakal a se slovy: "Maminko zlá, hnusná"  mě tahal za
 tašku, abych už "konečně" šla ven...

Do obchoďáku nechtěl, ani když jsem ho lákala, že mu koupím Kinder vajíčko nebo
 třeba tatínkovi pivo...a to jsou jinak "lákadla"...

Prosím, nesmějte se na ulici  dítěti, které má ještě dudlíka, pleny nebo se veze na kočárku, i když vy máte pocit, že už by na kočárku sedět nemělo...

 Věřte, že váš smích a vaše tvrdá slova si můj syn nezaslouží a navíc si je ještě
 dlouho potom pamatuje....
 Je totiž chytrý, inteligentní a má výbornou paměť....
Ano, psychiatrická diagnoza není vidět, ale to ještě neznamená, že je dítě
 zdravé.

Když se dítě válí po zemi v obchodě nebo když si lehne doprostřed silnice a
 nechce vstát, neznamená to, že je to nevychovaný spratek....

 Zkuste se občas zamyslet a vžít se do pocitů matky, která má postižené dítě a
 místo pochopení a pomoci, slyší na ulici výčitky ohledně její výchovy,
 "chytré"rady, jak by měla syna jinak vychovávat.... nebo dokonce tvrdá
 odsuzující slova na adresu svého syna....

Můj syn je autista.
Nemá rád, když na něj mluví nebo sahají cizí lidé.
Prosím, respektujte osobní prostor každého člověka, nejen dospělého, ale i
 dítěte.
 Děkuji.

sobota 16. října 2010

Podzimní splín....

S podzimními dny u  nás nějak zase přibylo Jendova křiku.
kopie---img_1223.jpg
Vzteká se kvůli každé "blbině", kolikrát ječí, ani neví proč...
A já to leckdy také nevím...ač mluvící dítě, často mi nedovede říct, co CHCE.

A protože "TO" padá na Jeníka, padá to zákonitě i na mě.
img_1206.jpg
O 2 rozbitých  lampách raději pomlčím...

Venku je zima, poprchává - Jenda nesnáší holinky, pláštěnku, deštník...Tudíž za deště málokdy vyrazíme ven... a sychravé počasí bude čím dál častěji....
img_1208.jpg
O to hůř se pak ale chová, protože má v sobě radar a ten ví, že byl čas na procházku.

Kolikrát jde Jeníček ven  jen v mikině, protože se odmítá obléct a já už mám na sobě třeba zimní kabát.
 Přece jen jsem zmrzlík. :-)

O jeho ledových ručičkách také pomlčím.
Ale asi mu to svědčí. Nemoci se mu, díky Bohu, vyhýbají.
Nejraději by seděl DOMA u televize...málem přilepený nosem na obrazovce a sledoval pořád dokola to samé: Krtek, Ovčí babička a Krakonoš...
A zase mu neumím vysvětlit, že tak blízko se nesedí...
Jen pevně doufám, že nemá pravdu moje maminka, když říká, že si Jeník zkazí oči...
kopie---img_0419.jpg
Přemluvit ho ke hře nebo ke strukturovaným úkolům začíná být zase nadlidský výkon.

Motivace.....
Čím se tak asi motivuje dítě s autismem?!
Občas zabírají želatinové bonbonky, LIPO, nanuk nebo lentilky, ale často nezabírá vůbec NIC.
Někdy ani ty kaštany a brouci ne.

Poslední 3 dny nepije ani mléko.

V obchodě předevčírem píchal do nějaké paní prstíkem, pak ji očichával a když jsem ho mírně napomenula, tak se válel s jekotem po zemi.
A někdy do obchodu nedojdeme vůbec.

Když Jenda řekne: "NE", tak to znamená "ne"..a přes to nejede vlak.
kopie---img_0974.jpg
Včera přijela moje maminka, Jenda se těšil, že půjdou na kaštany a já jsem se těšila na hodinku klidu u knížky.

Jaké bylo moje zklamání, když se asi po 10 minutách vrátili s tím, že na hřiště přišly děti a Jenda už tam nechtěl být... chtěl okamžitě domů...

Zdá se mi, že nácvik hry - to, co jsme tvrdě nadřeli...tak  Jenda zase zapomněl. Ted vedou řady. Ale taky to není často. Aby si náhodou někdo nemyslel, že tím stráví půl dne... :-)
Občas mám někde něco srovnané - někdy jsou to autíčka, jindy značky, zvířátka, kaštany, houbičky na nádobí, míčky a někdy i boty.
Co se týče těch bot, to by nebylo špatné, kdyby to bylo na místě k tomu určeném a néé třeba v půlce zahrady. :-)
kopie---img_1215.jpgPo zahradě běhá BOS, odmítá se obout... a za den má aspoň patery ponožky. V poslední době si boty sundavá i ve městě.... A vysvětlení,  že se bez bot nechodí, že bude mít studené nožičky nebo špinavé ponožky - to je mu absolutně "putna".

Manžel si koupil na zahradu zámkovou dlažbu. Tedy pár desítek kostek ... Někde a někdy ...prý bude potřeba kousek dodělat. Nevím proč to koupil ted - letos už to nestihne a na zahradě to Jendovi bude vadit... Bylo mi to jasné. Změny nemá rád.

Se slovy: "Nepačííí, nedááávej, taťko zlej...." Jeníček několikrát naházel kostky do skalky.

Manžel se zlobil, několikrát Jendovi naplácal...ale když to Jeníček udělal jednou, udělá to zase....
Manžel to naštvaně uklidil, poskládal na sebe a  odešel.
Stačilo pár minut bez dohledu a kostky jsou ve skalce znovu...ted už patřičně rozlámané, jak s nimi Jeník hází.... ale já to uklízet nebudu.
img_0109.jpg
Je mi nějak smutno...
Eliška tu měla kamarádku s malým bráškou. Jsou mu necelé 2 roky... a ten rozdíl v komunikaci, ve sdílení, ve hře, v projevech, v chování a  poslouchání....byl tak markantní, že mi to zase vehnalo slzy do očí...

A ve školce? O hlavu menší holčička s Downovým syndromem... Nikdy mě neviděla, přiběhla a nabízela mi kočárek s panenkou.....to, co já asi nikdy nezažiju, to, na čem stále dokola tvrdě  pracujeme a to, co nám nejde, ta malá holčička zvládá s přehledem...

100x si můžu říkat "nesrovnávej" a nesrovnávám, ALE.....
Když to vidím...stejně mi usedá srdíčko....

úterý 12. října 2010

...a jedno neobyčejné pondělí....

Vzhledem k tomu, že mi "někdo" sprostě ukradl auto (a neptejte se, prosííím, KDO...), musela jsem si půjčit auto od švagra.
Napsala jsem mu 3 sms-ky a omluvný mail a snad pochopil.
kopie---img_1157.jpg
Naštěstí má úplně to samé auto, jaké jsem měla já...tmavě zelenou Felicii kombi.
Dala jsem tam Jendovi všechno to, co tam má být - autosedačku, křupky, hračky, knížku, chrastítka, čaj a vysvětlila jsem mu, že naše auto nemáme.
Přijal to snad celkem v klidu.
No v klidu...jen opakuje jako echolálii větu, kterou slyšel od holek: "Tatka je zlej, seblal mamince autíčko"...a já nemám sílu mu to vymlouvat...

Pondělní rána jsme si rezervovali pro školku.
Ráno jdeme k zamrzlému autu.... Rosu a námrazu na oknech ořval již minulý týden - vůbec se mu to nelíbilo...dnes dostal to samé vybavení, jako má maminka a byl spokojený - utíral hadrem okno a stěrkou se pokoušel stírat...nešlo mu to, ale aspon se zabavil.

Nenutila jsem mu ve školce bačkůrky, které odmítá, ale vzali jsme sandálky a ty si obul v klidu.
kopie---img_1166.jpg
Ve školce jsme přežili společně asi 45 minut. Dělal to, co minule - hrál si s kolejema, stavěl značky do řady a posadil se i ke stolečku, kde měla asistentka modelínu.
Nemluví na děti a když mluví ony na něj, tak mlčí. Naštěstí nikoho nebije, což jsem se bála.
To si nechává na doma pro holky.

Po 20 minutách ho to přestalo bavit a začal s věcmi házet, tak jsme i s asistentkou odešli do vedlejší místnosti, kde mají strukturované úkoly...Jendu nové úkoly zaujaly a já jsem jen zezadu přihlížela a fotila.

Cestou domů už byl nervozní, těšil se na dudlíky a na deku, ale já jsem věděla, že potřebujeme čerstvé pečivo.
Zastavila jsem u obchodu ....  Jenda nechtěl ven... "Jeník počká".
Tak jsem ho nechala v autě, utíkala rychle pro rohlíky a po pár minutách zase běžela k autu...řev jsem slyšela i přes zavřené dveře.
kopie---img_1179.jpg
Doma se uklidnil u TV s dudlíčky a s dekou.

A protože jsme měli půjčené auto, rozhodla jsem se jet odpoledne do pneuservisu s kočárkem, u kterého jsme měli píchlé kolo. Co když zítra bude auto švagr potřebovat.

Bohužel nemáme nikoho, kdo by se nám postaral o servis kočárku.
Pán v servisu byl milý a ochotný, ale Jenda řval jak na lesy...nevylezl z auta. Seděl v autosedačce a ječel, jako kdyby ho vraždili...
kopie---img_1189.jpg
Zpocená a zničená jsem zase narvala opravený kočár do kufru a chtěla jsem jet na kaštany - Jendova oblíbená činnost. Plakal, že na kaštany nechce.

I tak jsme zastavili kousek od kaštanové aleje a šli...
Je to u silnice a já se bojím, že skočí pod auto, protože je často neovladatelný, tak jsem s ním šla na hřbitov...kaštany padají přes zed i tam...
img_1203.jpg
Povídala jsem si tam s kamarádkou, kterou jsme náhodou potkali, a Jenda pár minut hledal kaštany a brouky.
Pak už ho to přestalo bavit, začal běhat po hrobech, házel kamarádce do kočárku listí a pak začal rozhazovat svíčky z hrobů...na domluvy nedal, válel se po zemi a odmítal jít.
Tak jsem dala kamarádce svoje 2 tašky, foták a nesla ječící dítě asi 100 metrů do auta...cestou mě kousal do kabátu, štípal do tváře, tahal za vlasy a roztrhl mi řetízek....

Vím, bylo to náročné - jiné auto, školka, ráno mráz, neměl kartičky...ani s pneuservisem, s výměnou kola, ani s návštěvou hřbitova a setkání s kamarádkou také nepatří mezi jeho oblíbené činnosti.... ale nestíhám všechno....holt nejsem robot.
Ale taky si občas potřebuju s někým popovídat...
A možná by to ani s kartičkami nebylo lepší....
Ale přežili jsme ...a to se počítá...
Každý den, kdy se nikomu nic nestane nebo se nic nerozbije, je dobrý, ne?

Jeden úplně obyčejný pátek....

V pátek jsme jako obvykle, a vlastně naposledy, jeli MÝM autem do APLY.
Jeníček se na tetu, na úkoly i na zmrzlinku (za odměnu) těšil a já si užívám hodinku klid bez dětí.
Vlastně užívala jsem si.
O to víc je mi  ted smutno, když mi manžel prodal auto.
No, nevadí, přežila jsem horší věci, přežiju i tohle.
Jen bych prosila...občas neházet tolik klacků pod nohy...kdo se jim ...sakra... má pořád vyhýbat... :-)
 
kopie---img_1086.jpg
Jenda tetu při odchodu "mírně" (hahaha) zlobil, nechtěl se oblékat, házel míč do umyvadla a do odpadkového koše, válel se po zemi, pak ji praštil...ale víceméně  - na něj...to "ušlo".
Cestou z APLY ke zmrzlince šel podruhé v životě pěšky!!!!
Vezla jsem prázdné golfky.
A jak jsem si to užívala. Změnil zaběhnutý rituál - to je co říct.
Nevím, zda si to ale užívali lidé chodící okolo...
Ti asi méně.
Jenda skákal jako "tajtrdlík".

Na chodníku jsou obrazce z bílých a tmavých kostek...Jenda skákal prostředkem chodníku jen na bílé kostky a ty černé přeskakoval (na ty asi odmítal šlápnout)...a jestli šli proti němu lidé, to mu bylo jedno...Tak se  mu chudáci museli vyhýbat, ale to mu nevadilo...A mně víceméně také ne.
kopie---img_1119.jpg
Byla jsem štastná, že JDE pěšky.
Po cca 100 metrech skončily "kostky" a na chodníku byly velké dlaždice....
Jenda hopsal tak, aby nešlápl na čáry.... Do toho mával kšiltovkou a v druhé ruce držel svého velkého psa.
Super pohled. :-)

Cestou domů v autě pojídal křupky - jednou rukou jsem držela volant a druhou, tedy pravou rukou, podávám dozadu kukuřičné křupky - po 2 ks.
Jinak by mi to neprošlo. Hm...takhle to fungovalo asi půl roku....
A ted?
Podávám křupky a Jenda mě najednou chytil za zápěstí....
A nemyslete si...dítě cvičící 2 roky vojtovu metodu, má pěknou sílu...
Potřebovala jsem řadit...a marně jsem Jendu přemlouvala po dobrém, pak i po zlém, at mě pustí...
nakonec se mi podařilo se mu vytrhnout.

Ale
Jenda chtěl křupky... ujistil mě, že maminku nechytne...
Že já hloupá mu věřila....
KDE že....

Protože jsem to tentokrát čekala, podala jsem mu 2 křupky a rychle ucukla...věděla jsem, že když to udělá jednou, udělá to i podruhé.
ÁUUUUUUU.....
Chtěl mě chytnout za ruku, ale protože jsem ucukla, drapnul mě jen za palec...myslela jsem v tu chvíli, že mi ho vykloubil.
Ještě půl hodiny potom mě ruka pekelně bolela.
Křupky už jsem nedávala a raději jsem ignorovala vzteklý řev.
Ke konci cesty se uklidnil...Sundala jsem z půdy hračky "pro miminka" a dala jsem mu do auta oblíbená chrastítka, tak si chrastil... :-)

kopie--2----img_1039.jpg
Strašně mě fascinuje, jakou má paměť.
Když jsme zaparkovali auto, byla  zrovna na CD píseň od Svěráka a Uhlíře....Ti dva pánové mají písničku o kočkách, tak jim Jeník říká: "Pán čiči".
Po 2 hodinách se vracíme z APLY k autu a Jenda křičí: "Pusť pán čiči"...."
Já už jsem dááávno zapomněla, že CD skončilo právě touto písničkou.

Den předtím jsme na odpolední procházce potkali kočku...a toto odpoledne jdeme ven.... a on vidí ten keř, u kterého VČERA stála kočka, což já si už nepamatuji a Jenda volá pořád dokola: "Kde je kočička? kde je kočička?!"
kopie---img_1099.jpg
Ano, chytrý je jak "rabín"... A ted dokonce pochopil, že se dá utéct, i když je zamčená branka...vleze si na budku od plynoměru a skočí na druhou stranu....
Paráááda...
 

pondělí 4. října 2010

První den ve školce.....

Tedy jestli se dá hovořit o dni... :-)
Bylo to celých 40 minut. Mají na nás vymezený čas v pondělí od 7:30 do 8:30 hodin.
Ale super.
kopie---img_0853.jpg
Bála jsem se, že to bude horší.
Několikrát jsem Jeníka musela ujistit, že nikam nepůjdu. Jinak bych ho tam nedostala.
Myslím, že na Jeníčka to byl úctyhodný výkon.

Ráno se nechtěl oblékat: "Jeník za Beluškama nece" (Školka má název Berušky), odmítl pít mléko a nesnědl ani svůj kukuřičný chlebíček.

S antidepresivy jsme tentokrát také válčili.
Do auta jsem šli s pláčem, připoutat jsem ho musela násilím, ale 20 km cestu zvládl v pohodě.

Přijeli jsme o 10 minut později. Ale já jsem byla ráda, že jsme se tak brzy ráno vůbec vypravili.

kopie---img_0857.jpg
V první chvíli mě zarazilo, že nevíme, kam máme jít, kde je šatna, jestli má Jeník nějakou svou značku....
Na zvonek nikdo nereagoval. Vím, že Jenda nemá rád čekání, a tak jsem hned nakoukla do jedné třídy a poprosila paní učitelku, aby nás "někam" odvedla...

Ve třídě s pěkným jménem "Myšky" se nám představila paní učitelka i asistentka.

V první chvíli je zarazilo, že Jenda odmítá bačkůrky. Prý ve třídě jim to nevadí, ale na chodbě...???
Ale nakonec to snad překously. :-)

Jenda chvíli postával, schovával se za mě a pak jsme si šli spolu hrát....

Na poličce našel bagr jako má doma, koleje a mašinky (podobné jako má doma), vyzkoušel puzzle a v rohu místnosti poskládal pár značek do řady.

kopie---img_0867.jpg
Do třídy postupně přišlo asi 6 dětí.  Jeníček je jen z dálky pozoroval.
Po 20 minutách začal s kolejema házet, tak jsem věděla, že už mu to stačí.

Asistentka nám v rychlosti ukázala WC, koupelnu, šatnu, jídelnu...A to už Jeníka nebavilo, plakal a vyplazoval jazyk.
kopie---img_0871.jpg
Tak jsme se šli rozloučit a obout do šatny.
Před školkou Jeník plakal, přišlo mu dlouhé čekání, než jsem vylovila klíče od auta z kapsy...
Hned ... chtěl být schovaný v bezpečí auta.... :-)
Měla jsem v plánu ještě zastavit v potravinách a koupit k snídani čerstvé rohlíky, ale Jendův pláč mi řekl, že to nebudeme riskovat...

Cestou domů se ptal, co si doma pustí na DVD a po svléknutí si okamžitě běžel do ložnice pro dudlíky a pro deku....

A závěrem?
Bylo to hektické ráno, ale myslím, že by se tam Jendovi mohlo časem líbit.
kopie---img_0881.jpg
Ted říká, že se mu nelíbily děti ani paní učitelky, ale líbily se mu koleje, mašinky a hračky. :-)
 

Návod k použití.....

Jeníček:
Vzhledem k inspiraci na internetu a vzhledem k tomu, že možná chcete vyjít vy se mnou a já občas s vámi, předkládám vám takový malý  "návod k použití", abyste věděli, jak na mě..... :-)

Sebeobsluha:
Když chci, umím si svléknout ponožky, tepláky a vyzout boty. Nebo sundat plenku. Bohužel to není často...
Občas si sednu na nočník (asi 2 x v životě), ale NIC jsem tam zatím neudělal.
Prosím, nenuťte mě (zatím), nemám to rád.
Nesnáším česání a stříhání nehtů. Pokud mě chcete naštvat, použijte některou z těchto dvou možností. :-)
kopie---img_0699.jpg
Pití:
Doma vyžaduji lahvičku s dudlíkem, ale zvládám to i z hrnečku (třeba u babičky). Piju čaj, jablečný džus, ale i čistou vodu.

Jídlo:
Jím většinou suché věci - kolínka, brambory, suchý kukuřičný chléb, piškoty, rohlík, tyčinky, Kinder řez, salátovou okurku, Brumíka. Mám rád malinový actimel.
V poslední době jím občas jablko a banán.

Hrubá motorika:
Sedl jsem si v 17 měsících, chodit jsem začal v 18 měsících. Po schodech většinou nestřídám nohy a držím se zábradlí.
Na procházky jezdím na kočárku, protože své vychovatele neposlouchám a jdu si většinou tam, kam chci JÁ...
Zkouším jezdit na tříkolce, ale zatím mi to moc nejde. Rád jezdím na odrážedle nebo na kole bez šlapek.

Rád skáču na trampolíně, jezdím na skluzavce a líbí se mi i houpání. Zbožňuji balonky, hopíky a míčky.

Jemná motorika:
Když mám náladu, tak rád skládám dřevěné vkládačky, tvary (za odměnu), navlékám korálky, líbí se mi otvírání a zavírání zipu, strukturované úkoly, vhazování předmětů do krabiček, rád mačkám kolíčky, miluji kelímky s vodou a koupání čuníka.... :-)
Složím puzzle ze 2 kousků.
kopie---img_0454.jpg
Grafomotorika :
Dřív jsem odmítal malovat, ted začínám trošku kreslit - nejraději pavouka, pavouka a zase pavouka...občas i kaštany a pavučinu.

Nejraději mám fixy, maminka mi koupila ty vypratelné a mně se moc líbí.
Občas maluji  "zrní" (pro ptáčky)....
Dřív jsem plakal, pokud jsem měl špinavé prstíky, ted už zvládnu i modelování, razítkování a malování vodovými barvami.

Líbí se mi, když někdo na mazací tabulku maluje čísla a písmena.... Říkám P jako PIVO, M jako maminka, H jako hovínko...apod.

kopie---img_0708.jpg
Sluch:
 Slyším dobře, když CHCI.... :-)
Mluvte na mě raději pomalu, v krátkých větách a pokud nereaguji, klidně mi to několikrát zopakujte....
Někdy jsem zalezlý ve své ulitě a neslyším vás....
Mám moc rád zvukové hračky, světýlka a vypínače.

Zrak:
Vidím dobře...to, co potřebuji. :-)
...šnečky, pavoučky, brouky, berušky, kamínky, žaludy, kaštany, jehličí apod.

Řeč:
Mluvím docela dobře. Dříve jsem častěji používal echolálie, ale ted od nich pomalu upouštím....

Léky:
Beru antidepresiva, vitamíny a léky na podporu mozkové činnosti.
.
REAKCE:
Bojím se cizích lidí, dětí, nadměrného hluku... Jsem úzkostný, ale pomalu se lepším.
Dřív jsem plakal, když na mě děti JEN promluvily, ted se občas dívám, co dělají. Rád je pozoruji.
Jen se ještě neumím moc vhodně zapojit. Ale i to s pomocí maminky vypiluji.

Úřady, poštu, návštěvu u doktora a obchody nemám rád. Nelíbí se mi, když tam na mě cizí lidé mluví - schovávám se na kočárek, za maminku, zavírám oči nebo se válím po zemi.
Nemám rád fronty, pak vyplazuji jazyk, říkám nevhodná slova, jsem schopný někoho praštit rukou, plyšákem nebo čepicí....
Dříve jsem i plival, ale to jsem už "doufám" zapomněl. :-)
Pokud vás poznám a zařadím si vás mezi své blízké (a předvídatelné) lidi, dovedu být milý, hodný, učenlivý a chytrý chlapeček.
Nemám rád, když na mě někdo sahá.
kopie---img_0738.jpg
HUDBA:
Miluji hudbu, pohádky s písničkami, Šípa a Uhlíře, rád hraji na klávesy nebo na bubínek. Líbí se mi do něčeho bouchat - třeba i šroubovákem do okapu, dvěma klacíky o sebe, tyčí do popelnice nebo koštětem do země.
Vydává to pěkné zvuky.
Dříve jsem odmítal básničky a říkanky, ted si je nechám říct i několikrát dokola.



Struktura:
Mám rád pevný řád, denní režim, obrázky, kartičky...Potřebuji vědět (a ještě lépe VIDĚT na kartičkách), co mě čeká.
Poskytuje mi to jistotu a oporu.
Doma si spoustu věcí ritualizuji a na své otázky očekávám vždy stejnou odpověď.
Potřebuji vědět, JAK dlouho ta či ona činnost bude trvat...

kopie---img_0382.jpg
Můžete mi natáhnout kuchyňského budíka nebo vymezit čas... Maminka mi říká třeba: Až skončí pohádka, až bude na hodinách "nula nula", až sníš piškůtky.......
Nemám rád změny...je lépe mě na ně předem připravit....

Oblíbené TV postavičky: Krakonoš, Medvídek Pú, oslík, prasátko, Ovčí babička, Maxipes Fík, Krteček, Pat a Mat....

BARVY:
Nepoznám je tak, jako vy  - modrá, zelená ap., ale říkám: "sluníčko (žlutá), pomeranč (oranžová), třešinka (červená), travička (zelená), nebíčko (modrá), sníh (bílá), čuník (růžová), krtek (černá) a hovínko (hnědá).
kopie---img_0380.jpg
ODMĚNY:
Dříve jsem se nenechal motivovat ničím, nyní chápu souvislost: úkol - odměna.
Doma maminka jako odměnu používá LIPO, lentilky, želatinové bonbonky, kousíček čokolády, nanuka nebo lízátko.

HRA:
S tou mám problémy. Nebaví mě "normální" hračky.
Preferuji kaštany, žaludy, kamínky, šípky, korkové zátky, brouky, mech, krabičky od Tic taců ap.
Občas se něco naučím (např. nakládat věci bagrem do náklaďáku,  to pak dělám pár dní pořád dokola......a pak to ZAPOMENU...)
Nejraději všechno rozhazuji, do něčeho bouchám ap.
Mám rád mašinky a koleje, ale i to mi stačí k radosti jen pár minut, a pak to zahodím.
Mezi mé oblíbené hračky patří autíčka, traktůrky, bagry....Stavím si je do řady.
Rád stavím komíny (z kostek, krabiček, víček od plastových lahví ap.)...

Pokud se mnou chcete vyjít, buďte na mě hodní, milí, laskaví, nekřičte na mě, nezvyšujte na mě hlas, fyzicky mě netrestejte, nesahejte na mě, respektujte mě takového, jaký JSEM....
....a já vás pak třeba budu mít rád...

neděle 3. října 2010

Jeník není žádnej šneček....

Jeníček miluje zvířátka.
A v tomto sychravém podzimním počasí má nejraději šnečky.
kopie---img_0398.jpg
Lovit šneky - to je jeho nejoblíbenější činnost na zahradě.
Nejdřív je sbíral do kyblíku, ted pro změnu do skleničky....
Z kyblíku mu totiž utíkali... :-)

Když jdeme odpoledne na procházku, "chodí" šnečci s námi.
Buďto si nese jen jednoho.. ..a to v ruce, nebo si nese celý kelímek se svými "přáteli".

Klidně si lehne na silnici, položí šneka na zem....a bedlivě ho pozoruje....

kopie---img_0673.jpg
Asi měsíc mu říkám: "Ty jsi můj malej šneček" a on odpovídá: "Jeník není žádnej šneček"....

Ani nevím, kdy mě to napadlo, ale Jendovo chování mi přesně ty šneky připomíná....

Je zalezlý ve své ulitě (u svých rituálů) a mně dá někdy velkou práci ho dostat z ulity ven....
Jediné, co na Jeníka platí...a možná i na ty šneky...je trpělivost, trpělivost a zase trpělivost... a ticho (nebo alespoň klid).

kopie---img_0387.jpg
Pak na chvilku vyleze z ulity ven - splní pár strukturovaných úkolů, dojdeme nakoupit nebo na procházku, ale už cestou zpátky se ptá po svých pohádkách: "Co Jeník bude dělat doma?"
Samozřejmě že chce slyšet, že si pustí pohádku na DVD...vždy očekává stejnou odpověď - ted zrovna letí Krakonoš...
Krakonoš ráno, v poledne, Krakonoš odpoledne a Krakonoš večer... Už nemůžu o Krakonošovi ani slyšet....

Stejné  je to ráno, když se vyspinká... první se ptá po pohádce.

Nebo když přijde návštěva... Někdy zdrhá do své ulity HNED a utíká se schovat do ložnice, jindy to pár minut vydrží a teprve po chvilce si běží pro dudlík do postýlky....

Podobné je to venku - před některými lidmi se schovává, úplně uhýbá pohledem nebo je pozoruje z "jiného" úhlu, někdy zalézá do kočárku pod boudičku nebo se schovává za mě, jindy pláče a volá: "Jeník bojí paní"......

Někdy - pokud je to někdo hodně známý, tak promluví i pár slov....
Na náměstí, pokud je tam hodně lidí, tak si přetáhne čepici přes oči a říká: "Jeník bojí lidí", "Jeník nece (nechce)  lidi"....

kopie---img_0612.jpg
A u nás na zahradě? Občas se párkrát skouzne po skluzavce s kamarádkou Nikolkou, když přijde s maminkou na návštěvu, ale pak už běží k pohádce v televizi...
Stačí mu pár minut u TV (někdy pár dílů), načerpá sílu, zregeneruje a zase se zapojí na pár minut do nějaké smysluplné aktivity....

Když na chvilku vyleze z té své ulity a  občas se nechá pohladit po těch svých zlatých kudrlinkách.... tak je to přímo "šneček" k zulíbání...
.....jen ty tykadýlka mu chybějí.... :-)
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...