čtvrtek 26. srpna 2010

Jdi k mamince nebo Tě praštím....

Poslední dny  s Jeníčkem jsou mnohem náročnější.
kopie---img_3198.jpg
K holkám skoro každý den přijde nějaká kamarádka a Jeník to špatně snáší.

Snažím se holkám už poněkolikáté vysvětlit, aby byly s kamarádkami u sebe v pokojíčku, povídaly si, hrály hry, poslouchaly hudbu nebo si pustily počítač...cokoliv, ale ne Jeníkovi na "očích".......ale ony mají své hlavičky a možná i potřebu mamince odmlouvat....
Ještě nevědí, že to s nimi maminka myslí dobře...

kopie---img_3157.jpg
A tak když si dnes povídaly s kamarádkou na zahradě, Jenda po nich házel boty, křesílko, hračky z písku a nakonec vzal klacek a praštil zezadu Elišku... Pak řvala Eliška, protože ji to bolelo, řvala jsem já, protože měly být "zalezlé" v pokojíčku a řval Jeník, protože nemá rád hluk...

Ve finále jsem si připadala jako neschopná hysterka. Už počítám dny, kdy skončí prázdniny a já místo dnešních 5 dětí na zahradě (3 svoje a 2 cizí) budu mít většinou jen Jeníka.

kopie---img_3201.jpg

O tom, že když jsme přišli s Jeníčkem z procházky, tak měly holky přestavěný nábytek v obýváku, židle a křesla  pokryty několika dekami, protože si dělaly "bunkr" , raději pomlčím, protože Jenda byl celý bez sebe, když do místnosti vešel... Marně holkám vysvětluji, že Jeníček nemá změny rád. Ale řev Jeníka je aspoň donutil to rychlostí blesku uklidit... :-)

kopie---img_3167.jpg

Dnes byla odpolední vycházka vcelku poklidná - Jeníček lezl po zemi, pozoroval mravence, skládal si kamínky a jehličí do řádků a byl spokojený.
Chvilku strávil prolézáním a houpáním na zábradlí, šťouráním prachu z díry na chodníku nebo šermováním s větvičkami.
Dali jsme si také jeho oblíbenou zmrzlinku  (odpolední rituál  - bez  zmrzlinky ani ránu) - tentokrát však na zahrádce u cukrárny, dnes tam nikdo nebyl, a tak Jeníček neprotestoval.



Při tradičním odpoledním nákupu čerstvého pečiva a zeleniny běhal mezi regály s rukou v pusince a v nestřeženém okamžiku vylezl na krabice s mlékem... Je jak neřízená střela. Člověk nikdy neví, co ho napadne.

kopie---img_3173.jpg
Když jsem platila u pokladny a byl pár sekund bez dohledu, zastoupil cestu nějakému pánovi - zakousnutý do své levé ručičky se kýval ze strany na stranu, vydával své skřeky a odmítal se pohnout....Šla jsem k němu, abych mu domluvila a v tu chvíli pán  Jeníkovi řekl: "Jdi k mamince nebo Tě praštím...." !

Úplně jsem ztuhla a nevěděla jsem, co říct. Nemám problém říct cizím lidem, co mému synkovi je a omluvit jeho chování, ale po těchto slovech jsem nebyla schopná říct nic...
Jak se reaguje na takovou větu?

kopie---img_3181.jpg
A Jenda? Ten z toho byl rozhozený ještě asi hodinu. Na každého pána, kterého jsme potkali cestou domů, zakřičel: "Pán je zlej..."
Bylo mi ho líto. Má svůj svět. Nemá potřebu stýkat se s cizími lidmi a já se ho krůček po krůčku snažím do toho našeho světa zapojovat, a pak mu nějaký pán řekne:
"Jdi k mamince nebo Tě praštím...." a jsme zase na začátku....


Cestou domů se chtěl zastavit na hřišti, ale utekl se slovy: "Je tam moc lidí..."

Večer volal manžel, abysme ho vyzvedli s autem u vlaku. Je to asi 4 km  - Jenda se těšil. Do vlaku se bojí, ale na vláček se dívá  rád... Cestou z vlakového nádraží manžel navrhl, že by si dal večeři v zahradní restauraci. Snažila jsem se ho přesvědčit, že je doma žemlovka, ale asi to nebylo to správné jídlo pro chlapa. :-)

kopie---img_3209.jpg
 Zastavil tedy auto a vyndal Jeníka...Ten se válel po zemi a odmítal jít dovnitř. Poté se rozběhl, vytrhl se manželovi a utíkal prostředkem silnice pryč... Ještě že je to taková zapadlá ulička....

Manžel ho dohonil asi po 100 metrech, táhl ho zpátky násilím a Jeník řval, že tam nepůjde....
kopie---img_3215.jpg
 Tak jsme zase nasedli do auta, Jeníček se s řevem vklínil na zem mezi sedadla a odmítal vylézt...

kopie---img_3227.jpg
Než jsme dojeli domů, byl Jenda celý zpocený a řval ještě doma na zahradě.
A manžel?
Viděl ho asi 10 minut a už říkal, že se asi vrátí zase do práce.... :-)
 

Válecí období

Copak je válecí období?  :-)
kopie--2----img_3103.jpg
To znamená, že se Jenda válí - kdekoliv a kdykoliv...na chodníku, v obchodě, na poště...pokud možno na procházce asi každé 2 metry....
Na moje slova, že se to nedělá, reaguje vztekem a agresivitou vůči mně.


Tak já nevím... Mám ho nechat nebo ne??
Pravdou je, že poslední 2 dny už nic neříkám...
Jenda není moc dobře naložený a na moje slova není zvědavý.
Tak jen čekám, až se vyválí, pohraje si s kamínkem, s ulitou nebo s jehličím... S tím, co si zrovna najde... pak  vstane a mrskne sebou o zem kousek dál.... a tak pořád dokola.
kopie---img_3111.jpg
Pokud si nevšímám udivených reakcí lidí a jejich poznámek, mohla bych mít pocit, že se vlastně nic neděje....
 
Když sleduji jenom Jeníčka, tak vidím, jak je šťastný....leží na zemi schoulený do klubíčka a svítí mu úsměv na tváři....



Mám mu brát jeho radost ze života?
kopie--2----img_3127.jpg

Včera si na procházku nesl prázdnou ulitu, dnes pro změnu skořápku od pistáciového oříšku....

Na náměstí našel další "kousky do sbírky", stavěl si je do řady na schody a byl spokojený....
Já sedím o kousek dál na lavičce a s úžasem v očích pozoruji tu prostou dětskou radost...
Komu jinému by tak asi udělalo radost pár vyhozených skořápek od pistáciových oříšků? :-)
 
kopie---img_3133.jpg
V obchodním domě házel oříšek (jak skořápce s láskou říká) po zemi a plazil se pro něj...
Asi se mu líbilo, jak se kutálí mezi regály.... :-)

Zkusila jsem ho párkrát  "bafnout" násilím, aby se neválel po zemi, posadit ho na kočárek, ale on pak ječí "jak na lesy",  a tak sebou hází, že nadskakuje i s celým kočárem... A v té chvíli určitě šťastný není....

A tak vlastně nevím: Mám ho nechat válet se po zemi každé 2 metry, ale vidět jeho štastný úsměv, nebo ho mám násilím připoutat na kočárek a jet se řvoucím a nadávajícím dítětem? Já zrovna teď volím variantu číslo jedna... Ale dělám správně? Tím si z výchovného hlediska moc jistá nejsem.
 
kopie---img_3139.jpg
Díky Bohu, že  holky už jsou velké a ty 2-3 hodinky mojí nepřítomnosti doma v klidu přežijí...

Co? Přežijí?! :-) Já myslím, že si ten klid, když nejsme s Jendou doma, užívají.
Mohou se dívat na pohádku v televizi a nikdo jim do toho neřve...
Mohou si dělat, co chtějí a nikdo je nebije, nikdo je nemlátí plácačkou ani klackem...ani já je "chudáčky" nevyháním do jejich pokojíčků před Jendovými útoky.
 
kopie---img_3141.jpg
A víte co bylo nejkrásnější na dnešní procházce? Jenda objímal stromy.


Říkal: "Jeník dělá tuli tuli"....
Už více jak 3 roky se ho snažím  naučit, aby strpěl moje pohlazení, mé objetí, moje polibky a ono se mi to nedaří....

Trénujeme to s plyšáčky, s oblíbenými hračkami a přesto mě Jeník nikdy v životě neobjal. Nikdy mi nedal pusu.
kopie---img_3081.jpg




Když ho chci já obejmout nebo pochovat, tak se s křikem brání a utíká pryč....
A dnes si jen tak "mýrnix týrnix" na procházce objímá stromy....
Na jedné straně jsem z toho měla radost - vypadal tak spokojeně a na druhé straně mi moje srdíčko šeptalo:
"A pročpak neobejme svoji maminku?"

úterý 24. srpna 2010

To byl zase den.... aneb radosti s kamínkem...

Dnes mi od rána přišlo, že Jenda vstával "levou nohou"....
kopie---img_2943.jpg
Byl protivný, ukňouraný, neustále se vztekal a se vším házel. Mlátil Betynku, tak jsem ji raději zavřela před jeho útoky do koupelny.

Odmítal si sednout k jídlu ke stolu, neplnil úkoly, nechtěl si číst...zkrátka nic ho nebavilo.

kopie---img_2951.jpg

Na zahradě převrátil stůl, židle, trampolínu, házel po mně mulčovací kůrou, schovával se za skluzavku nebo za dům, a tak strašně řval, že přiběhly děti od sousedů a dívaly se na nás přes plot....jeden klouček stál zepředu na silnici před domem, druhý vedle za plotem u sousedního domu.


Super...
Měla jsem "sto chutí" na ně zavolat, že tady není žádné divadlo, ale pak jsem se raději beze slov schovala do domu.
Připadala jsem si jak zvíře za plotem zoologické zahrady.
kopie---img_2954.jpg
Ulevilo se mi, když čertík před polednem usnul.
Většinou v tu  hodinku vařím, uklízím a vytírám, ale dnes jsem byla za to dopoledne tak vyřízená, že jsem si dala pauzu.

Nevařila jsem, odbyla jsem se banánem a raději jsem relaxovala u kafíčka a knihy.
Představa, že by Jenda odpoledne ve svých útocích na mě, na psa nebo v jekotu pokračoval, mě nutila nabrat síly ....

Naštěstí se vzbudil trošku "jiný" kluk. :-)
Snědl suché brambory, což je na něj úspěch....:-)
Slíbila jsem mu totiž za snězení brambor nanuka ve tvaru rakety. A raketu má Jeníček rád. :-) Alespň nějaký úplatek občas funguje. Ještě před půl rokem ho nešlo motivovat ničím...Když nechtěl, tak nechtěl....
V poslední době se občas nechá na něco přemluvit. Není to často, ale díky Bohu za každý maličký krůček dopředu....kopie---img_3006.jpg

Na odpolední vycházku jsme vzali malý oranžový míček.
Jenda ho má rád.... Já jsem ho házela před kočárek a Jenda za ním běhal a zase mi ho podával...
Tímto stylem se nám povedlo ujít od domu pěšky asi 400 metrů. I to je velký úspěch...Pěšky totiž Jeník chodit nechce...
A dnes ani nevěděl, že jde.... :-)

Sedla jsem si  na  "naši" oblíbenou lavičku u paneláku a házela jsem míček na schody.
kopie---img_3000.jpg
Jenda skákal okolo balonku...bylo vidět, jak je  šťastný.
Lezl kolem něj po čtyřech, vyhazoval ho do výšky a se slovy "hop, hop, hop" skotačill vedle balonku po schodech...

Na náměstí si chvilku hrál s 10 tiletým synem kamarádky a úsměv na tváři vypovídal o tom, že má ze hry radost.
Pamatuji se, jak jsem v únoru na všetečné otázky psycholožky často neměla odpověd. Dnes vím, že na otázku: "Projevuje vaše dítě radost?" ...bych zaručeně odpověděla: "ano"...
Tehdy, před pár měsíci, jsem si nebyla jistá... Přišlo mi, že se jen vzteká a ječí, dnes už vím, že balonky, pentličky, šišky, kamínky a klacíky jsou důvodem k radosti mého syna...



kopie---img_3010.jpg
Když jsem se rozloučila s kamarádkou, měl už toho Jenda asi dost a válel se před obchodem po zemi.
Odmítal jít dál. Bylo to u silnice a já jsem se bála, aby se nerozběhl pod auto.... Člověk nikdy neví, co ho napadne.

Trvalo mu několik dlouhých minut, než se zvedl a po malých krůčcích se v dost velké vzdálenosti šoural za mnou.
Bohužel jsem si nevšimla, že při tom válení se po zemi sebral malý kamínek.

Začalo pršet, a tak jsem se rozběhla s kočárkem domů....a Jenda najednou povídá: "Bolí nosík, Jeník dal kamínek..."
Krve by se ve mně nedořezal...

Schovali jsme se před deštěm pod strom a já jsem se podívala Jendovi do nosu...
Byl tam. :-( Ale tak daleko, že jsem věděla, že ho nevyndám.
Tak jsme se dali do poklusu a Jeníkovi jsem vysvětlovala, že se to nedělá, do nosu se nic nestrká a že až přijdeme domů, tak pojedeme do nemocnice za panem doktorem.
Jenda řval jak tur a já si v duchu říkala, co řeknu ve 20 km vzdálené nemocnici....?....že nejsem schopná ohlídat svého syna, aby si nestrkal kamínky do nosu....?
kopie---img_3012.jpg

Z mých úvah mě vytrhl Jeníček svými slovy: "Jeník vyndal kamínek. Nosík nebolí." 
A opravdu... V ruce držel kamínek...
Několikrát jsem se ho zeptala, jestli má kamínek v nose, zda ho vyndal a pokaždé jsem se dočkala stejné odpovědi.
Přemýšlela jsem, jestli přece jen nejet na ORL do nemocnice, ale vzhledem k tomu, že Jeník neumí lhát, tak jsme nikam nejeli.
Doma jsem se ani nepřevlékla, položila jsem ho hned v ložnici na postel, násilím jsem na něj lehla a svítila jsem řvoucímu Jeníčkovi baterkou do nosu....kamínek vidět není a vypadá to, že nos je opravdu volný.

Teď sedí ve svém křesílku, sleduje prasátko na DVD a vypadá spokojeně...to jen mně stále leze mráz po zádech....

pondělí 23. srpna 2010

Slimákolog

Jeníček má rád zvířátka.
Ještě loni trávil hodiny sbíráním slimáků, hlemýžďů, šnečků a brouků.
kopie---img_2876.jpg
Omlouvám se, pokud uvedu nesprávný název, ale už je to dávno, co jsem v hodinách zoologie dávala pozor... :-)

Pak měl asi půl roku období, kdy se bál a říkal: "Bojím bouka, bojím pavouka".
Poslední 2 dny zase pozoruje "svoje kamarády" na zahradě.
Naučil se, že na ty bez ulity nesmí sahat, protože by měl ulepené ručičky.

kopie---img_2883.jpg
.
Chvilku si hlemýždě skládal na dlažbu do řady, ale protože ho neposlouchali a lezli si kam chtěli, přestalo ho to bavit a začal je dávat na lopatku.
Dával jim lístečky, trávu, dřívka a kamínky...jeho oblíbené "hračky". :-)

Ukazovali jsme je také Betynce a Jenda byl ve svém "živlu".

kopie---img_2888.jpg

Strávili jsme lovem plžů asi hodinu a půl a myslím, že jsem v tu chvíli měla nejhodnější dítko pod sluncem. :-)

"Maminko, hledej etě nečka (šnečka)"...."Dej Jeníkovi"... "Jeníkovi líbí..." to byly nejčastější větičky, které opakoval stále dokola.

kopie---img_2909.jpg

Neváhal kvůli svým oblíbencům vlézt do vysoké trávy nebo pod trampolínu. Tam bych ho normálně nedostala ani "párem volů". :-)

Když už mu úlovky padaly z lopatky, protože jich bylo moc, začali jsme je dávat do kyblíku....
"Maminko, dej nečka do kybíčku (do kyblíčku)..."
"Neček je káásnej"....


kopie---img_2924.jpg
S nadšením strkal hlavu do kýble a pozoroval hlemýždě.... :-)

A myslím, že by mu jeho nadšení vydrželo ještě dlouhou dobu.
Bohužel bylo půl osmé a manžel se rozhodl, že je čas chystat Jeníčka na spaní.

kopie---img_2928.jpg

To bylo řevu....
Jenda se bránil, plakal, kopal, mlátil tatínka...
"Nech toho, nech Jeníka!"
"Nečci uteknou  (šnečci utečou) Jeníkovi, pomoooc..."
"Nech mě bejt, taťko zlej"...

Tyto a podobné věty se rozléhaly celým domem....
Jenda byl chudák z povinného odchodu do postele úplně mimo a ještě dlouho vzlykal. Chtěla jsem ty "šneky" vyhodit, nejsou to zrovna moje oblíbená zvířátka, ale s čím by si Jeník zítra hrál? :-)

kopie---img_2930.jpg
Postavila jsem tedy Jendův kyblíček  s "poklady" do trávy v rohu zahrady a zítra může sběrač pokračovat v lovu svých kamarádů....
 

pátek 20. srpna 2010

Drobné radosti života

Občas mám pocit, že jsem neschopná matka.
Neumím naučit dítě chodit na nočník, sedět u jídla u stolu, oblékat se či svlékat, neumím ho odnaučit od dudlíka apod.
Ale to naštěstí není často. Většinou se
raduji z maličkých pokroků Jeníčka.

Nedávno jsem mu sundala z půdy lego baby. Když ho nějaká hračka nebaví nebo mu to ještě nejde a je to na něj těžké, tak ji zase odnesu na půdu.

Takhle jsem po několika měsících přinesla "velké" lego....jéje, to bylo radosti. :-)
kopie---img_2698.jpg
Dokonce se nám u toho povedlo to, čemu v odborné literatuře říkají "sdílená pozornost" - Jeníček přiběhl z ložnice se slovy: "Maminko, komín"  .....
Byl tak zabraný do své stavby, že neviděl slzy radosti v maminčiných očích...
Byla jsem šťastná, že moje dítě sdílí pozornost  a dělí se o svou radost.... :-)

Druhým pokrokem je malování...Jeníček začíná kreslit. Odmítá pastelky, voskovky, ale oblíbil si fixy.

Tak jsem mu včera koupila ty s nápisem "vypratelné".. :-)
Teď jen pevně doufám, že vyprat opravdu půjdou, protože máme čáry nejen na papíře, ale i na Jeníčkově oblíbeném tričku.
kopie---img_2702.jpg
Sám zatím malovat neumí a ještě nedávno o kreslení vůbec nestál...., a také mu vadily špinavé ručičky.
Ted se ale pokouší  o "kolečka" a vždy následuje veliká vlna pochvaly. Máme takovou hru...kreslím stále dokola čuníka a Jeníček kreslí "žaludy", aby mělo prasátko co jíst.... :-)
Nebo "smím" kreslit jeho oblíbená čísla a písmena a on je potom fixami začmárává.... Stihneme takhle pomalovat několik papírů.

A také jsme byli  asi po roce na návštěvě... :-)

V naší ulici bydlí lidé, u kterých jsme ještě před rokem občas "přibrzdili" s kočárkem a chvíli si na zahradní houpačce popovídali.
Poslední rok to vůbec nebylo možné. A dnes paní vykoukla ze vrat a řekla mi, že se na ni určitě zlobím... Ptala jsem se  proč... - Prý už nechodíme na návštěvu, prý se jim vyhýbám apod.
A vlastně mě ani nenapadlo, že to takhle působí na lidi... Ano, kdysi jsem k nim chodila na návštěvu a už nechodím...

Snažila jsem se jim vysvětlit, že se nic nestalo, že to nejde kvůli Jeníkovi. Ale odmítali moje chabé vysvětlení.
A tak jsme šli na chvilku na jejich  zahradu....
Jeníčka přitom nalákali na sušenku.
Sedla jsem si na houpačku, Jeníček vedle mě baštil sušenku.
Ta ho po chvíli přestala bavit, tak ji položil a schovával se za houpačku...."Bojím pána, pán zlej...vypadni..."
Vysvětlila jsem sousedce z ulice, co asi tak Jeníčkovi je, že bere léky a že se bojí lidí, že se neizolujeme schválně....kopie---img_1503.jpg

Jendovo: "Maminko, jdi domů, jdi domů, jdi domůůů, bojííím...." zesilovalo, a tak jsem do sebe rychle nalila sklenici vody, kterou mi hostitelé nalili a zase jsme se odebrali k odchodu.

Bylo vidět, jak se Jendovi ulevilo, když zase seděl na kočárku a brána se za těmi lidmi zavřela.
"Kam jdeme, maminko"?
- "Domů."...
- "Pustíš ovečku?"
"Pustím, Jeníčku....."

A protože ho ta návštěva "vyčerpala", doma si hned běžel do ložnice pro své 2 dudlíky - jeden do ruky a druhý do pusinky, zabalil se do deky a díval se na pohádku v TV - teď zrovna je v oblibě "Ovčí babička". Od rána do večera...i před usnutím na kazetě v ložnici... už se mi o beránkovi pomalu i zdá... :-)

A dalším neméně důležitým pokrokem je posílání autíčka (nebo také balonku)... Posílali jsme si pavouka v autě a bylo vidět, že to Jeníčkovi dělá velkou radost. Když si vzpomenu na 20 přečtených knih o autismu, myslím, že se tomu říká reciprocita (nebo-li vzájemnost) - "já tobě a Ty mně"....
kopie---img_2646.jpg
Holky jsou na pár dní na návštěvě u mojí maminky (u své babičky) a Jeníčkovi asi ten klid doma prospívá... :-)
Není tu tolik rámusu a hluku, žádné hádky, nic neruší jeho pozornost a on dělá pokroky...

Připadá mi teď malinko uvolněnější, šťastnější a do života své matky zase vdechl naději, že bude líp...
 

středa 18. srpna 2010

Nerozlučná dvojka

Máme fenku maltézáka a jmenuje se Betynka. 

V květnu jí bylo 6 let. Pořídili jsme ji tehdy naší nejstarší dceři na radu psycholožky.
Ve svých povídáních se o ní často zmiňuji.
Je to totiž Jeníkova nejoblíbenější "hračka". :-)
Vzhledem k tomu, že si Jeníček "moc neumí hrát", jsem šťastná, že Betynku máme, poněvadž s ní tráví většinu svého času. A to od svého útlého dětství.
kopie---img_2526.jpg
Už když se učil lézt, motivovala ho bouda se psem a ne maminka, natož hračky.
Když loni sedával na písku, stačilo mu ke spokojenosti, že Betynka seděla vedle pískoviště. Maminku na zahradě nepotřeboval.
 Je tomu tak často i teď.
Bez Betky na zahradě nebude. Pokud se před ním Betynka schová domů, tak volá: "Dej Betku ven"...a to pořád dokola.


Někdy si říkám, že bude chudinka tlustá....Jenda by ji pořád něčím krmil...jednou jsou to piškůtky, podruhé banán, jindy hroznové víno....
Říká: "Dej piškůtky, Betka má hlad"....
kopie---img_2528.jpg
Běhají spolu po zahradě a vypadají jako dokonalá dvojka. Pokud jí Jenda neubližuje, tak ho Betynka hlídá jako oko v hlavě a střeží každý jeho krok....
Posledního půl roku mám někdy pocit, že jí Jenda nic dobrého neudělá a ona ho přesto věrně následuje. Často ji honí s klackem, větví, šroubovákem a ona běhá "sem a tam" a "tam a a sem"...a Jenda je šťastný....

Když je pozoruji, říkám si, jak málo stačí k dětské a psí radosti.

Nelíbí se mi, když jí ubližuje nebo když asi 100x za dopoledne otočí boudu s  Betynkou vzhůru nohama ....to pak Betynka vrčí a já se marně snažím Jeníčkovi vysvětlit, že se to nedělá a že se to Betynce nelíbí. Někdy ji raději na chvilku tajně zavřu do koupelny, aby měla od tyránka klid.
Dnes odpoledne jsme měli cílenou dvouhodinku canisterapie (léčby psem). Divím se, že to chudinka tak dlouho vydržela. :-) Ale jsem jí za to vděčná.
Nejdřív jsme Betynce házeli její hračku - zeleného krokodýla...chvilku já, chviličku Jeník... Ten čertík to moc dlouho nevydrží, raději by ji pokoušel...
kopie---img_2537.jpg
Pak si lehl Jenda na trávu a Betynka ho přeskakovala, občas ho očichala, olízla.
Pár minut jsme jí za odměnu házeli míček, pak za ní lezl Jenda po čtyřech jako pejsek po celé zahradě.
Chvilku trhal trávu a házel ji se smíchem Betce do kožichu.... Najednou byl z bílého pejska pejsek zelený. :-)
Z dálky jsem je pozorovala a libovala jsem si, jak si trháním trávy cvičí Jeníček motoriku.
Pak se snažil trávu ze zad Betynky dostat, zkoušeli jsme Betynku hladit a dělat "malá malá"...ale to se Jendovi moc nelíbilo.
Také spolu "jako" spinkali na trávě na dece. Vydrží to oba jen pár sekund, ale je na ně krásný pohled...
kopie---img_2551.jpg
Naučila jsem ho drobit piškot a Jenda se dožadoval stále dalšího a dalšího.... a drobil a drobil a Betka mlsala a mlsala....

Když ležel Jeník na zádech na trávě, zkusila jsem mu nadrobit piškot na mikinu..Betka drobečky sbírala a i tehdy Jeníček pár sekund držel...
Ke konci našeho hraní si na zahradu nanosil svoje zamilované zvukové hračky a deku a pouštěl Betynce hudbu...
A Betka "poslouchala".... :-)

Někdy si říkám, jak je ten pes chytrý....
A i když jí někdy chudince vyčítám, že jen za "holiče" utratí ročně víc peněz než já, přece jsem vděčná za to, že je členem naší rodiny a že Jeníčka bezmezně miluje.
kopie---img_2579.jpg
Hned zítra jí půjdeme koupit nějaké psí pamlsky. Ona si to za tu svou psí lásku a péči o Jeníčka zaslouží. A Jenda? Ten se vždy cítí "důležitě", když sedí na kočárku a drží sáček s psími lahůdkami.....
 

Kdepak je nejbližší blázinec?

Manžel odešel s Jeníkem na chvilku ven.
Vím, měla bych vytírat, žehlit, vydrhnout koupelnu, naplnit myčku nebo uklidit ten nepořádek na zahradě.
Co si o nás sousedé asi pomyslí? Hahaha, na tu větu už bych měla konečně zapomenout... :-)

Nějak nemám sílu uklízet.
Alespoň občas ty volné chvilky, kdy tu Jeník není, chci využít pro sebe.

kopie---img_2479.jpg
6 dní "dovolené" bez  Jeníka uteklo jako voda. Jéje, to byl klid. :-)

Asi po 5 letech jsme byli mimo domov "jako rodina". Poslední léta jsme se vždy půlili - většinou byl manžel a holky na výletech a já jsem byla doma - nejdřív těhotná, pak doma s Jeníkem.
Zpočátku jsem uvažovala, že zase zůstanu s Jendou doma, protože cestovat s ním na Moravu zrovna NEJDE, ale pak mě napadlo, že pojedu taky.
Určitě mu chybět nebudu. Sice to malinko bolí u srdíčka, ale je to tak.
A řekla bych, že to byl skvělý nápad.
Přijela moje maminka, dostala 2 "lejstra", CO A JAK má dělat, jaké rituály dodržet a Jeníček byl spokojený.
Je mu jedno, kdo mu poskytne jídlo, pití a zajeté rituály...
A my?
Po několika letech jsme si užili rodinnou dovolenou. Už jsem málem zapomněla, jak je to hezké - chodit po hradech, zámcích, podívat se do ZOO, do muzea, 2x denně zajít s holkama do cukrárny na zmrzlinu, aniž by na mě někdo ječel nebo se vzteky válel po zemi.
kopie---kopie---img_2080.jpg
Navštívila jsem 2 kamarádky, se třetí jsem si zašla na večeři do restaurace a vůbec mě netrápily výčitky, že nejsem doma se synkem. Naopak...užívala jsem si každou volnou minutku.

Od poloviny ledna jsem přečetla 20 knih o autismu a za poslední 2 měsíce ani jediný řádek  v knize...nebyl čas.
Čertík chodí spát kolem 23. hodiny a poté už padám únavou.

A teď ? Během pár dnů dovolené jsem přečetla 2 knihy a vůůůbec NE o autismu... Zařekla jsem se, že 20 odborných knih na jedno téma je "až až" a že už se stejně nic jiného asi nedozvím.... a tudíž s knihami o problematice poruch autistického spektra končím. Doufám, že mi to předsevzetí vydrží.
kopie---img_2485.jpg
Po návratu z Moravy uběhlo pár dní doma a já bych s klidem zase ujela pryč....
Třeba dnes  Jeníček vstával "levou zadní"... (a vstává někdy jinak?) :-)

Houska namazaná máslem k snídani stojí na stole i teď - v pozdním odpoledni ...nikdo se jí ani nedotkl....
Vím, to jen můj manžel má pocit, že Jeník nemůže pít 2 malinové Actimely denně a sníst 2 Brumíky, pár piškotů, plátek suchého kukuřičného chleba a  pár tyčinek...a tak stále dokola každý den.
Už asi půl roku.
Proto mu občas do lahvičky dá kakao, podruhé jen jeden actimel a smíchá ho s obyčejným mlékem nebo vymyslí jiný "super experiment" a Jenda pak se řevem odmítá pít: "Jeníkovi nechutnááá"....

kopie---img_2487.jpg
Můj muž si nedá říct, že mi trvalo několik měsíců pokusů, než jsem zjistila, že Jeníček pije JEN malinový actimel (nebo Hollandii). Bylo mi divné, proč někdy mléko vypije a jindy ne...a když ho manžel zkusí takhle párkrát "ošidit", že mi zase trvá několik dní než Jeník začne mléko znovu pít.... Dnes měl manžel pocit, že Jeník "musí" jíst to, co ostatní, a tak mu namazal housku.... Jenda byl však jiného mínění. Housky se ani nedotkl.

Po vypití mléka jsme se chystali pro fotky do 18 km vzdáleného města...Jenda se nechtěl oblékat, řval jak tur, snažil se ze sebe servat mikynu, (naštěstí si ji sundat neumí), válel se po zemi, utíkal, mlátil tatínka, házel po zemi láhev s čajem a ječel i v autě....

V obchodě jsme vyjeli po jezdících schodech, dolů však Jenda odmítl sejít po obyčejných....Ale jezdící schody dolů nejsou. Tahal taťku se řevem z obchodu, odmítal čekat, až si něco vybereme a zaplatíme, musela jsem s ním odejít pryč, protože se lidé otáčeli... Venku plakal, když jsem odešla do lékárny nebo do zeleniny a nechala ho sedět na golfkách  před obchodem - a to tam byl s tatínkem...´

A cestou domů autem? Nesměli jsme promluvit ani slovo, protože Jenda okamžitě hystericky ječel a kopal mě do zad...." Mámo zlá, nemluv, di pič ( jdi pryč)"...."Taťko zlej, ticho"....."Neslyším, neslyšííím, neslyšííííím, neci jádio (nechci rádio)" ...." NECH tohoooo"!!!! apod.

Odpoledne hladina hluku doma prudce stoupá - s taťkou na sebe narážejí "dva berani" a nikdo nebere ohled na mé "nervy".
 Jeník několikrát vzteky rozházel různé věci po zahradě, protože taťka má pocit, že se nemá "postopadesáté" dívat na Ovčí babičku, a tak mu vypíná televizi.... Tatínek si myslí, že přes den Jeníček nepotřebuje dudlíka a deku, že by už měl chodit na nočník, a tak mu nočník neustále připomíná...atd atd.... snaží se mu nabourat jeho rituály a Jenda to těžce nese....

kopie---img_2506.jpg
Aby se Jeníček uklidnil, honí pak  Betynku s plácačkou na mouchy, převrací její boudičku nebo s rukou v pusince a svými echoláliemi běhá s koštětem stále dokola po zahradě...
Nemůžu manželovi říct, že už se modlím, aby bylo pondělí a on šel po 16 dnech dovolené konečně do práce.
Často mám pocit, že energii mi neubírá dítě, ale manžel... A nesmím to říci nahlas.

Brzy skončí doba prázdnin a dovolených a snad se zase vrátíme do "zajetých kolejí" a Jenda se třeba malinko zklidní....

A na mě ted  čekají na zahradě ty rozházené
 kopie---img_2513.jpg

 věci a já se k tomu ne a ne odhodlat...
Má to nějaký smysl, když to čertík rozhází "v cukuletu" znovu? :-)
 

čtvrtek 5. srpna 2010

Večerní usínání

Je 22:46 hodin a moje dítě se živí vanilkovým jogurtem....
Kde jsou moje zásady, že po 21. hodině už děti nedostanou jídlo???
Jeník už nesnědl jogurt alespoň půl roku, tak mu ho nedejte, když si o něj  po tak dlouhé době řekne....
Tedy neřekl...vzal si ho sám na lince...
Má tam vystavené různé potraviny a občas ho něco zaujme... Jako ted ten jogurt.
kopie---img_1720.jpg

Jeho jídelníček obsahuje jen salátovou okurku, borůvky, Kinder řez (rituál v obchoďáku při nákupu) a pije 2x denně malinový Actimel.
Jinak nic... Občas trošku suchých špaget, kousek suchého rohlíku, pár piškotů nebo suchý kukuřičný chléb...

Žádné "normální" a teplé jídlo...
Většinou jen suché potraviny a hlavně všechno skoro studené...
Jenda nemá teplé jídlo rád...

kopie---img_1739.jpg
Dnes už asi postopadesáté přiběhl z ložnice a my jsme ho zase 150x odvedli zpátky...
Fakt mě ty jeho rituály ničí, snad denně si nějaký přidá....a zajímavé a obdivuhodné je, jak si je všechny pamatuje...

Nebudu je všechny vypisovat, ale končí to tím, že odsune postýlku napříč, uloží se obráceně - nohy na polštář a hlavu na deku, usne s jedním dudlíkem v puse a druhým v ruce a při rozsvíceném světle....
Kde jsou doby, kdy usínal kolem kolem 20. hodiny.
Po nasazení antidepresiv začátkem května začal zlobit s večerním usínám a stále se to zhoršuje...
A kdyby si aspoň ráno přispal, ale kde že..... :-(

Už několik měsíců nemáme večer klid ani čas na televizi...Knihu už jsem neviděla ani nepamatuji.
O luštění křížovek, vyšívání nebo pletení se mi jen zdá....
Když Jenda večer "konečně" usne, tak uklidím, naplním myčku, pověsím prádlo a padám únavou....

Dnes Jendovi nevyšly jeho rituály na odpolední procházce, nebyl tedy ve své kůži. Holky chtěly jít s námi. Těšila jsem se na procházku se všemi 3 dětmi.
kopie---img_1748.jpg
To už se dlouho nestalo.
Jenže to nebylo podle Jendova plánu, není na to zvyklý, byl protivný, nechtěl jít ani ven. Eliška ho na kočárek nesla násilím....pak nadával Šárce, mlátil ji klackem a ona to v půli cesty vzdala, uprosila mě, zda si může jít koupit langoš a pak sama domů....

Na Jendově oblíbené lavičce u paneláku seděl pán, a to cestou do města i zpět...
A Jenda se ho bál...Někdy ho "ukecám", že pán je hodný, sednu si na lavičku a Jenda pobíhá a poskakuje okolo, dnes to nevyšlo..."Bojím pána, pán zlej...." a bylo to....

Překvapuje mě, jak Jenda někdy neumí zmáčknout kliku. Většinou si už dávno umí otevřít dveře nebo branku, sám pouští Betynku z koupelny, ale pokud je rozrušený nebo po "nevydařené" procházce...tak lomcuje klikou a ne a ne otevřít.... Pak má záchvat vzteku, protože má pocit, že jsem zamčela, ale ono to tak není...

Dnes si našel novou zábavu...
Naházel míčky na stolní tenis do konve  (na zalévání kytek) na zahradě a běhal s ní dokola před garáží a ty míčky v konvi tak hezky chrastily.... Ruku zakousnutou v pusince a podivné slabiky u toho...ale byl tak šťastný....
kopie---img_1758.jpg

Zítra večer jedu s manželem a s dcerkami na "malou dovolenou" - k babičce na Moravu a možná na 2 dny na Slovensko.
Připadám si jako hrozná matka, ale já se tak těším, že ho pár dní neuvidím...
Je mi ho líto - Andělíčka mého milovaného, ale fakt mi dává zabrat a někdy je to nad lidské síly.
Přijede ho hlídat moje maminka, už sepisuji na papír seznam léků a rituálů.
Nejspíš mu vůbec nebudu chybět, hlavně že bude mít své dudánky, rituály a pohádky v televizi....

Přeji vám nádherný zbytek prázdnin a všem děkuji za podporu, za reakce na má povídání a za milá, povzbuzující slůvka...jste moc FAJN!

úterý 3. srpna 2010

Pod postel za mnou maminka nemůže

Posledních pár dnů prší a Jendova nálada klesla "pod bod mrazu".
Bodejť by ne.
Nemůže trávit hodiny na zahradě a naše "rituální každodenní" odpolední procházka také nebyla tak, jak by si Jeníček představoval.
kopie---img_1540.jpg
Na nákup jsme dojeli autem. Chvilku prší, pak zase svítí pár minut sluníčko a riskovat, že začne pršet, to se mi nechtělo.
Ne, nemám nic proti dešti. :-)  To jen můj synáček se "bojí deště".

Zastavila jsem na náměstí a poprvé využila kartičky pro "hadicapované" spoluobčany a zaparkovala jsem na místě určeném pro "invalidy".
Pamatuji se, jak jsem se před 3 lety rozplakala u lékárny, když na náměstí bylo jediné volné místo, a to pro invalidy.... Bylo to v době, kdy "před pár dny" neurolog diagnostikoval u Jeníka DMO...
Tehdy jsem si říkala, jestli to místo budeme někdy potřebovat, a nebo se nám intenzivním cvičením Vojtovy metody podaří "změnit osud".
 
kopie---img_1543.jpg
Stavili jsme se i na poště ....a protože se Jenda nudil, kroutil tam nějakými kolečky u golfek a "něco" tam ulomil. Nešlo mi to nasadit, tak jsem ho sundala z golfek a on se vyřítil na neznámou paní, která stála o kousek dál ... a se slovy: "Paní zlá" ji mlátil plyšákem... :-(

Málem mě kleplo.

V zelenině jsem neprozřetelně vzala asi 6 věcí - mezi nimi rajčata, papriku, okurku...
Když to pán chtěl zvážit, bylo zle. Jenda se vždy zezadu pověsil na váhu...Když jsem  chtěla Jeníka odtáhnout, válel se po zemi a se řevem kopal okolo sebe.
Tak měl asi "radost" prodavač i lidé okolo....
Horor.


Cestou k autu vezla golfky Eliška (já už vím, že musím jít alespon metr od lidí) a ona se vyhýbala kaluži a přiblížila se s golfkama k nějaké paní. Jenda ji hned stihl praštit silou do tašky, kterou ta neznámá paní držela v ruce......Ještě dřív, než jsem stihla dokončit větu, že tak blízko lidem chodit Eliška nemá...
kopie---img_1570.jpg
Doma jsem už měla Jeníka "tak akorát" a uprosila jsem Elišku, aby Jendu vzala aspoň na čtvrthodinku na procházku, že "už nemůžu"....

Za pár minut byl slyšet usilovný řev na celou ulici. To se vracela Eliška s Jeníkem v náruči...prý utíkal pryč, neposlouchal ji, tak ho chytila a násilím odtáhla domů.

Dnes nebudeme plnit ani úkoly.
Jenda všechno odmítá. Nemá na nic náladu.
Zjistil, že když se schová do ložnice pod manželskou postel, tak na něj nemůžu....
Tak se tam kdykoliv rychlostí blesku "zašije" a ještě se mi směje do obličeje...

V posledních dnech začal dělat to, co dříve nedělal...dává si do pusy kovové kuličky z magnetické stavebnice, klidně kouše samolepky nebo pozlátko z Actimelu, strká si smetí do pusy, olizuje židle, stoly, regály v obchodech... Stačí ho na pár sekund spustit z očí a mohu si být jistá, že dělá nějakou neplechu...

Musím si přiznat, že fyzicky už na něj pomalu nestačím...utíká rychleji, než já, používá různé fígle, na které já "ne a ne" přijít, udělá to, co se nejméně očekává....
kopie---img_1571.jpg
Bez kočáru už si netroufnu skoro NIKAM!
Ale náš kočárek "dodělává", asi není stavěný na tak velké dítě.
Poprosila jsem proto dnes pana doktora, zda by nám nenapsal poukaz na větší kočárek. Je to moje "velké" přání. Tam bych Jendu mohla "přivázat" a nikam by mi neutíkal. :-)
Držte mi palce, ať se mi moje přání splní....
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...