Jako by mi mluvil z duše:
Rodiče dětí s poruchou autistického spektra mohou někdy cítit odpovědnost vůči všem. Odpovědnost vůči okolí, aby se na ně na hřišti nebo jinde nedívalo skrze prsty (vždyť mám to jiné dítě). Odpovědnost vůči prarodičům - ti to přece mají těžké, taková rána. Pokud dítě zrovna nepřijímají, nejde jim to mít za zlé - je přece tak těžké se s tím vyrovnat. Těšili se na vnoučata a my jsme jim to takhle zkomplikovali.
Odpovědnost vůči lékařům - zase to jsou naše děti, které budou mít výjimky a dělají problémy, protahují vyšetření; a zlobí v čekárně. Jakoby nestačila ta obrovská dávka energie, kterou představuje každodenní práce s dítětem, která ho posouvá dopředu, dál směrem k jeho budoucnosti, je třeba na každém kroku ještě další vydání - tu na úsměv při srážce s blbcem, tu na trpělivé vysvětlování pánovi v metru, kterému zrovna dítě okopalo kalhoty a který kroutí očima, tu na spolknutí komentáře k rodičům, kteří mají sice zdravé děti a život bez starostí, ale chovají se, jakoby právě oni nesli na zádech veške rou tíhu světa.
Nakonec je třeba ještě energie na tu chvíli, kdy večer děti usnou, následuje maraton zařizování ohledně domácnosti a pak ta chvíle, kdy na člověka všechno padne, než jde spát. A mnohdy prostě není o koho se opřít, s kým mluvit, čím přebít to vědomí, že je to běh na dlouhou trať a v noci se děti budou budit a zítra to celé začne nanovo.
Vaše energie patří vám, nemusíte být perfektní a všem vyhovět. Není důležité, co si dnes říkali lidi na hřišti, co si myslel pán v metru, jaký názor na výchovu vašeho dítěte mají vaši rodiče.
Oni nejsou ve vaší situaci. Je jedno, co si dnes myslí, protože jen vy víte, jak velkou cestu jste museli urazit, abyste se dostali tam, kde teď jste a že změna je možná a že to celé má smysl. Jen vy víte, kolik práce, těžkostí a překážek museli překonat vaše děti, kolik úsilí je mnohdy stojí každé jídlo, cesta veřejnou dopravou, každá nová věc, každá neznámá situace.
Celý život od vás někdo něco čekal - rodiče co přinesete za známky ze školy, jako u si najdete práci, jakého partnera. Nadřízení, že budete pracovat nejlépe nonstop a za co nejméně. Ostatní, že jim pomůžete v prosazování jejich zájmů nebo jim alespoň nebudete překážet.
Ukázalo se, že všechno je jinak a že je opravdu jedno, co si myslí pán v tramvaji. Až budete za rok se svým dítětem dál, než jste dnes, on u toho nebude, aby Vám sklonil poklonu. Neutopte se v cizích očekáváních. Máte právo na svá vlastní.
Miklós Csémy
centrumterapieautismu.cz
https://www.facebook.com/TerapieAutismu/posts/511550998898173
My a autismus
úterý, 18. června 2013
Jenda si nechce čistit zuby
Jeníček si nechce sám čistit zuby.
Už více jak dva roky má i procesuální schémata - vidí tedy vše na obrázcích, ale přesto odmítá vzít kartáček do ruky.
Vzali jsme si na "pomoc" i seriál "Byl jednou jeden život".
Jendovi se moc líbí, jak ty potvory dělají do zubu díru, ale k čištění zubů ho to nijak nemotivuje.
Věty typu: "Když si nebudeš čistit zuby, budeš tam mít díru ap. " jsou mu šumafuk.
Už i čuník si musí čistit zuby, ale Jenda nechce.
Ale ano, pokrok udělal. Před 2-3 lety jsme mu zuby čistili (málem) násilím.
Teď otevře pusu, počká, až mu zuby pošmrdlám já, poslechne si básničku o čištění zoubků a uteče pryč.
Odmítá pastu, takže zoubky čistíme jen vodou. Sám kartáček do ruky nevezme.
Alespoň že ten čuník spolupracuje a neodmlouvá.
pondělí, 17. června 2013
Otevřená zpověď 15 tileté dívky s Aspergerovým syndromem
Když jsem byla malá, byla jsem uřvané miminko.
(Třeba batole je nechutný slovo.)
Kolem roku jsem se ráda muchlala do vypraného oblečení. Sedla jsem si k lavóru s vypraným, ale nevyžehleným prádlem, přebírala jsem to a muchlala jsem se s tím.
Když mi byly 3 roky a 2 měsíce, dala mě maminka do školky. Nenáviděla jsem to tam. Svlékala jsem se tam, kousala jsem děti, nechtěla jsem dělat úkoly, které nám paní učitelka dávala. Učitelka mě nechutně nazývala: Elda, Elza, Lízo ap. Nesnášela jsem to.
Venku jsem postávala v koutě nebo u zdi a nezajímaly mne ani houpačky a skluzavky, které mám jinak tak ráda. Nechtěla jsem si hrát s dětma, bála jsem se jich. Pamatuji si, jak jsem dala kiwi do kočáru a učitelka se na mě zlobila. Mívala jsem dlouhé záchvaty smíchu. Nikdy mě tam nechtěli na spaní. Nechtěla jsem tam chodit na tanečky, dělala jsem tam scény. Skoro nic jsem tam nejedla, kuchařka mi vždycky říkala, že mají ve sklepě čerta a že odnáší děti, které po sobě nedojídají jídlo.
Doma jsem kousala svoji sestru, mlátila jsem ji, nutila jsem ji dělat, co nechtěla (třeba stokrát dokola kolo-kolo mlýnský) a když nechtěla, tak jsem se strašně vztekala.
Asi do 7 let jsem dělala hysterické scény, když mi mamka navlékla tepláky nebo kalhoty. Nesnáším je doteď. Miluju sukně a šaty. I pod zimní kombinézu jsem musela mít punčocháče a sukni nebo šaty. Nemám ráda džíny, kraťasy a rifle. Asi do 11 let jsem si neuměla rifle zapnout a doteď si neumím utáhnout tkaničku. Zavážu si boty, ujdu pár metrů a hned jsou rozvázané. Musím mít boty na suchý zip. Otec mi vždycky nadával, že jsem blbá, že si neumím zavázat boty.
Když jsem byla malá, každý večer před usnutím musely být bačkůrky v určitém úhlu u postele a mamky jsem se pokaždé několikrát ptala: "NEBUDE houkat sova?" a kdyby mi neodpověděla, tak neusnu.
V 17 měsících jsem u Mountfielda v obchodě sebrala na sekačce velkého plyšového psa Ňuňánka(mamka ho samozřejmě zaplatila) a od té doby se mnou byl všude. Spí se mnou, jezdí se mnou na tábory, k babičkám, na výlet. Kdybych Káťu neměla, tak neusnu.
Když jsme jeli k babičce na Moravu, musela jsem si brát vždycky několik polštářů, nejmíň 4 plyšáky a lego nebo Barbiny. Pokaždé jsme vypadali jako že se stěhujeme a babičky se moc zlobily, co to tahám. Ale já jsem tam bez toho nemohla být. Do 6 let jsem pila jen z lahvičky. I dneska se z ní občas tajně napiju, když se nikdo nedívá.
Nesnáším koupání ve vaně a sprchování - to je největší stres, jaký znám. Nesnáším neděli, protože je to den, kdy se musím koupat.. Ale miluju aquaparky. Doma je koupání za trest, s donucením a nemám tam nic, co mi přináší radost - skluzavky, tobogány. V Aquaparku mi to dělá radost. Tam jsem proto, že CHCI a né proto, že musím.
Nesnáším česání, mytí hlavy, stříhání nehtů, ale už u toho nevyvádím jako když jsem byla malá.
Nesnášela jsem doteky, teď se občas přemůžu a strpím objetí od mamky nebo od babičky. Od lidí, které mám ráda. Ale není to moc často. Nevyhledávám to. NIKDY nikomu neříkám, že ho mám ráda, i když to vím a cítím..stydím se za to, neumím to říct..
Dlouho jsem neuměla jezdit na kole. Nešlo mi to, nebavilo mě to a otec mě za to fackoval.
Večer jsme měla spoustu rituálů. Musím mít zatažené žaluzie, zavřené dveře (nesmějí být otevřené, ani přes den), puštěné rádio, plnou postel plyšáků, svítící hvězdičky na stropě...Asi před 1-2 rokama jsem nasvěcovala asi 30 samolepek kostíků (z jogurtů). Nesměl mi žádný chybět, jinak jsem řvala a mamka je musela shánět na Mimibazaru.
Jako malá jsem milovala Lego duplo, potom Lego Belville, ale stavěla jsem přesně podle návodu a když mi chyběla jedna kostička, tak jsem dělala hysterické scény a nechtěla jsem si hrát. Když už jsem něco postavila, tak jsem nesnela, aby mi to někdo zbořil nebo aby se toho někdo dotkl.
Jsem strašně vybíravá v jídle. Posledních 10 let jsem asi 3x denně jedla rohlík s Ramou a teď s pomazánkovým máslem, nemám ráda obyčejné máslo, štítím se ho, je nechutný.
Když uvidím (nebo ucítím) bramborák nebo máslo (nebo sádlo), tak už si ten den nic nedám do pusy. Nemůžu to ani vidět.
Nesnáším culík. Nejraději mám rozpuštěné vlasy a čelenku.
Nesnáším gumu a gumování, nerada píšu obyčejnou tužkou. Nemám ráda tempery, gelové tužky, vodovky.
Z fix mám ráda jen jeden druh.
Kolikrát s mamkou rozebíráme různá přísloví, abych je pochopila. Nedávno jsme probíraly vtipy a kolikrát mi přišlo směšné něco, co mamce ne a naopak. Někdy mamka říkala, že není hezké někoho urážet a mě to urážlivé nepřišlo.
Jako malá jsem neměla potřebu pít, proto mi mamka dvakrát denně dělala polévku, abych měla alespoň nějaké tekutiny. Měla jsem problémy se zácpou, protože jsem málo pila. Moje nejoblíbenější pití je čistá voda z kohoutku. Nesnáším bublinkové nápoje, za což mi nadávala učitelka ve škole, že to musím pít, že nic jiného nemáme. Říkala, že kvůli mně na výletě nebude dělat čaj, že všichni pijí minerálku, tak budu taky.
Nesnáším vodu z plastových lahví.
Nesnáším guláše, houskové knedlíky, kečup, tatarku jsem se naučila jíst asi před rokem, nemám ráda těstoviny, fazole, játra, houby, květák, brokolici, nejím většinu zeleniny, ani třeba lovecký salám...nejím skoro nic. Nejím jogurty ani na vánoce kapra s bramborovým salátem. Je mi špatně z toho salátu jenom ho vidím, nejím žádné ryby. Jednou za rok přežiju makrelu. Nesnáším rybí prsty.
Ze zeleniny jím jenom meloun, mrkev a rajčata. Přežiju salátovou okurku. Jen ta mrkev nesmí být nastrouhaná s jablkem nebo uvařená.
Jím rohlíky, chleba, kulajdu, občas kuře s rýží (rýže jen jasmínová a pečená v troubě, nesmí být z pytlíku), tortily, bramborové knedlíky, ovocné knedlíky. Jím jen nějaké kombinace jídla a jak je to s jinou přílohou, tak to nejím. Potraviny musí být vždy ve stejném obale, jinak to nejím. Třeba pomazánkové máslo jen v červené krabičce.
Nesnáším houby. Když mi mamka chtěla namazat píchnutí od včely octem, dělala jsem hysterickou scénu i ve 13 letech.
Trvám na nakupování v jednom supermarketu a jak mamka nakoupí v jiném, tak to nechci jíst.
Nesnáším jméno Čeněk nebo některá slova s písmenem "Č" - třeba Čestmír, to je hrozné slovo. Nesnáším slovo puchýř, puchejř, je mi z toho hrozně špatně., A nesnáším slovo želva, je to nechutný. A nenávidím želvy a hrochy.
Mám arachnofobii, jak vidím pavouka, tak ječím a řvu i v jedenáct hodin v noci, i když ten pavouk skoro není vidět. Jednu dobu jsem minimálně 10x denně prohledávala pokoj .- pod stolem pod postelí, za žaluziema (stála jsem na stole, na okenním parapetě) rohy ap., jestli tam není pavouk, jinak bych tam nešla do toho pokoje. A dokud toho pavouka nedali pryč, tak jsem tam nešla a ječela jsem.
Dlouho jsem chodila na logopedii, neuměla jsem sykavky ..logopedku jsem neměla ráda, a bojím se jí doteď.
Nemám ráda moře, protože je tam slaná voda a ryby, medůzy, chobotnice a žraloci.
Asi dva roky jsem měla moc ráda učitelku ve škole. Musela jsem s ní mít polštář do postele, sněžítko, fotku pod polštářem, fotku na tapetě v mobilu, na počítači, na nástěnce a povídala jsem si s ní asi stokrát denně. Musela jsem na ni pořád myslet. Dělám to doteď, ale už to není tak intenzivní obsese.
Jsem přecitlivělá na vůně a pachy. Vadí mi pot, ocet, sýrový popcorn, vaření hub a jater, pánské voňavky, olomoucké syrečky, vůně v trafice, cigarety...do jedné trafiky jsem kvůli tomu odmítala chodit. Nemám ráda pachy nemocnice.
Bojím se cizích lidí, proto nechci chodit na nákup. Bojím se lidí v paneláku, proto nechci chodit se psem. Nikdy bych nešla sama k doktorce nebo něco vyřídit na úřad.
Nerozumím si se svou sestrou. Každá máme jiné zájmy, jinak se oblékáme, posloucháme jinou hudbu, často se hádáme, ale na druhou stranu jsem ráda, že ji mám. Mám v ní oporu, když spolu jdeme na nákup, se psem, na zmrzlinu nebo na tábor.
Pamatuji si, že když třeba zazvonila poštačka, tak jsem stála za oknem, ale neudělala jsem těch 5 kroků k plotu, abych převzala poštu. Vůbec mi nevadilo, že si proto pak mamka bude muset jet na poštu.
Doteď je mi jedno, že zvoní pošťačka, nechám to zvonit a nevšímám si toho.
Mám doslové chápání - těžko chápu fráze, sociální situace, ironii, sarkasmus.
Často něco pochopím jinak, než je to myšleno a dostávám se tím do stresujících situací. Všichni se mi smějí, vyčítají mi to a říkají mi, že jsem blbá, že nechápou, jak to můžu nepochopit, nadávají mi.
Často jsem terčem šikany.
Nesnáším řev brečícího mimina. Mám pocit, že mi to urve uši.
Bojím se injekcí, zubaře, sestřičky u doktorky, bojím se, že mi něco udělá.
Nesnáším chodit na rehabilitace, bojím se doktorky a ta sestřička je mi neskutečně nesympatická. A nelíbí se mi označení SESTRA, sestru mám jen jednu.
Poprvé jsem si nechala vyvrtat zub v 11 letech, předtím jsem musela pod narkózu do Motola. A i tak to vrtání byl jeden z nejhorších zážitků v životě.
Jsem strašně přecitlivělá na bolest- už jako dítě, když jsem spadla a trošku se odřela, tak jsem ječela jak na lesy, když kolem mě někdo prošel a letmo se mě dokl, tak jsem brečela, že mě bouchl.
Nesnáším zvýšený hlas, mám pocit, že na mě někdo šíleně řve.
Nemám ráda vulgární výrazy a mluvu dnešních puberťáků.
Nerozumím si s mými vrstevníky, nemám kamarádky.
Mám raději děti třeba o 5 let mladší nebo o 5 let starší, nebo dospělé lidi, ale ty, co znám.
Odsuzuji lidi podle vzhledu, i když vím, že se to nedělá, např. nemám ráda tlustý lidi, když má někdo "hrozný" vlasy, chlapy s dlouhýma vlasama, tetování, piercingy, vousy, kníry (je to odporný) nebo lidi podle výrazu obličeje. Skoro všichni cizí lidé jsou mi nesympatičtí.
Nesnáším oční kontakt. Jsem naštvaná na mamku, když mě k tomu nutí.
Urážím se kvůli maličkostem.
Často brečím.
Mám výbornou paměť, znám všechny vlajky světa a jejich hlavní města, mám fotogenickou paměť, pamatuji si hodně telefonních čísel, třeba i na 3 taxíky, které jeli okolo, znám hodně SPZ sousedů nebo některé značky aut, které nás třeba předjely na dálnici a pamatuji si, jak to auto vypadalo.
Nesnáším čtení. NIKDY jsem nečetla to, co vrstevníci: Harry Potter, Eragon, Stmívání ap.
Když už jsem něco četla, tak to byl Krteček nebo Barbie, z nutnosti knihy do čtenářského deníku, ale jen některé, ty co neměly moc stránek. Mám ráda knihu Luisa a Lotka. Líbí se mi Guinessovy knihy rekordů. Někdy si jich celý rok nevšimnu a pak mě to chytne a třeba týden bych je četla od rána do večera a všem okolo chci číst rekordy, i když je to nezajímá.
A miluju knihu "JAK se bude vaše dítě jmenovat" - pořád dokola si čtu těch asi 800 jmen a ráda o tom povídám ostatním, i když je to vůbec nezajímá. Neberu na to ohled a nutím jim ty informace.
Nemám ráda horory, raději se dívám na české pohádky. Ráda poslouchám české a slovenské písničky, nemám ráda anglické ani to, co poslouchá dnešní mládež. Musím mít 24 hodin denně zapnuté rádio Blaník, neusnu bez toho.
V noci mám natažený mobil s asi 10 budíky. Když zazvoní, mám radost, že nemusím vstávat. Dělám to i o víkendu.
Miluju výlety, divadla, koncerty a aquaparky a je mi líto, že na to nemáme peníze.
Nerada jezdím vlakem a autobusem, bojím se těch lidí. Raději jezdím autem s lidma, které znám.
Nerada spím jinde než doma. Nechci spát ani u babičky. Babičku mám ráda, ale spát tam nechci. Nermám tam svých 50 plyšáků, nebo dva hrnky vody u postele. Vodu tam mám proto, protože mám ten pocit, že budu v noci pít, ale stejně se nebudím, tak to vypiju ráno. A nesmím tam mít zapnuté v noci rádio.
Nesnáším mokré vlasy a nemám ráda, když mi někdo chmatá na vlasy. Trpím záchvaty smíchu, které trvají někdy i hodinu. Neumím poslouchat a nemám ráda rozkazovací tón.
Jako malá jsem vždycky servala skákacím pavoukům chlupy (dělám to doteď, musím mít všechny barvy, které existují, spí se mnou v posteli) a když mě něco bolelo, tak jsem na to dala ty chlupy a přestalo to bolet.)
Když jsem se jako malá dívala na pohádky, MUSELY jít i závěrečné titulky, jinak jsem hystericky řvala.
Doteď čekám, až skončí tiulky u filmů, dokumentů... musím vidět kdo tam hraje, ze kterého to je roku ap.
Miluju růžovou a fialovou barvu. Nesnáším dnešní módu - kraťasy, roztrhané džíny, legíny, ty nechutný barevný rukavice, trička s vlajkou USA a VB atd.
Nejraději bych i po ulici chodila jako princezna, třeba v šatech na ples.
Miluju společenské hry - Dostihy a sázky, Monopoly, karty, Cluedo, Tajný kód (hříbky) a nemám to s kým hrát. Mamka většinou nemá čas a nikoho jiného to nebaví.
Povídám si sama se sebou a oslovuji se "Princezno nebo Vaše Výsosti". Mluvím s někým, kdo není, a sama za něj odpovídám. Sama vedu dialog. Doma i venku. Když jdu na autobus nebo nakupovat. Nesmí mě nikdo slyšet.
Ve stresových situacích, třeba když jde po ulici člověk, kterého se hrozně bojím...tak mi ten imaginární přítel dává rady: "Princezno, neboj se, to zvládneš"..a tím se uklidňuju...on mě uklidňuje. Já ho neoslovuju, je to jedno, jestli je to chlap nebo ženská. Když se mi něco nechce dělat, tak mě motivuje k práci (neřve na mě, říká mi to jemně a s láskou, tenoučkým, jemným hláskem). Když na mě někdo řve, tak neposlouchám.
Když musím něco dělat, očekávám za to většinou odměnu. Alespoň pochvalu. Nebo hvězdičku a za 50 hvězdiček dostanu něco, co si přeju. Mamka mě hvězdičkama motivuje odmalička. Jinak bych nic nedělala. Nechápu PROČ mám něco dělat. Myslím si, že všechno mají dělat dospělí a až budu dospělá, tak to budu dělat taky.
Ráda něčím pohazuju - kovovými mincemi, hrací kostkou, kuličkama - doma i venku.
Ráda roztáčím předměty, třeba CD na prstě, nebo točím prstýnkem. Často otáčím přesýpací hodiny pořád dokola a dívám se, jak to padá. Přemýšlím nad tím, jakou to má rychlost.
Často přemýšlím nad věcma, které ostatní neřeší a nikoho nezajímají , třeba proč se vajíčku říká vajíčko, proč je slon zvíře, proč nejezdí auto na vodu, proč jsou lidi z opic a ne ze slepic...Pokaždé když vidím vajíčko, tak si vzpomenu na to, proč se vajíčku říká vajíčko ap. Nechápu, proč se lžičce říká lžička. Takový složitý slovo.
Nechápu, jak si cizí lidé mohou rozumět - třeba u McDonalda byli nějací cizinci a nechápu, jak se těma slátaninama různých hlásek mohou dorozumět, jaktože spolu mluví. Pro mě je normální jen čeština. Nechápu, proč nemluvěj všichni česky.
Pořád do něčeho narážím, něco někde zapomínám nebo něco rozlévám. Neumím skákat přes švihadlo, neumím hrát volejbal, bolí mě u toho ruce, neumím rychle běhat, neumím stojku, hvězdu, neumím šplhat na tyči a na provaze....vadí mi dotýkat se té tyče a toho provazu (ten provaz píchá, štípe a mám strach, že z toho budu mít třísky, i když vím, že tam žádné nejsou)
Neumím lyžovat ani bruslit, ale třeba lyžovat bych se chtěla naučit.
Nemám ráda nábytek, na kterém je vidět dřevo - skříně, stůl, židle, dřevěné postele. Raději mám bílý stůl nebo kovový, ale ne dřevěný.
Nemám ráda změny nebo suplování ve škole. Jsem pak naštvaná a s nikým se nebavím. Strašně mě naštve, když si učitelky (nebo mamka) změní účes. Trvalo mi to asi dva měsíce, než jsem si zvykla na jiný účes učitelky. Nesnáším když si mamka udělá culík nebo drdol. Nesnáším změnu jídelníčku ve škole, těším se a oni to přehoděj.
Jsem pesimista a mám nízké sebevědomí. Neumím dát najevo radost, lítost a vděčnost.
Neumím se omluvit. Asi proto, že mám pocit, že za všechno mohou ti druzí a že já jsem nic neudělala. Nevím PROČ bych se měla omlouvat. Někdy to vím a neumím si přiznat, že jsem něco udělala.
Hrozně přeháním, často brečím.
Do 13 let jsem odmítala prášky, neuměla jsem je spolknout, chtěla jsem jedině sirup nebo něco tekutého.
Jsem nerada doma sama.
Teprve ve 13 letech jsem byla poprvé sama doma.
Vždycky jsem očekávala, že bude mamka doma, když přijdu ze školy, a když nebyla, tak jsem brečela a volala jsem jí.
Jsem strašně netrpělivá. Když mamka řekne, že přijede v 15 hodin, tak má přijet v 15:00. A když přijede o dvě minuty později, tak ji mezitím desetkrát volám.
Když mi řekne: "Jdi spát, je deset"...a ono je za 10 minut deset, tak se z toho můžu zbláznit.
Když mi někdo řekne, že je mi 14 a mně by bylo 14 teprve za dva dny, tak mi to vadí.
Vytvářím si rituály a domněnky.
Když pro mě mamka jednou jela do školy po divadle, tak si myslím, že to tak bude pokaždé a když není a řekne mi, že mám zůstat ve družině, tak se vztekám a jsem na ni hrozně naštvaná.
Nesnáším jednodílné plavky, přijde mi to strašně a hrozně nechutný a strašně bych se styděla, kdybych to měla na sobě. Štítím se toho. Je mi špatně jenom se o tom mluví. Leze mi z toho mráz po zádech.
Miluju eskalátory, ráda jezdím nahoru a dolů. Ráda jezdím metrem. Klidně bych celý den jezdila tam a zpátky. Mám ráda kolotoče, poutě a adrenalin....
Mamka se mnou má adrenalinu denně dost a ta ho zrovna moc nemusí.
(Třeba batole je nechutný slovo.)
Kolem roku jsem se ráda muchlala do vypraného oblečení. Sedla jsem si k lavóru s vypraným, ale nevyžehleným prádlem, přebírala jsem to a muchlala jsem se s tím.
Když mi byly 3 roky a 2 měsíce, dala mě maminka do školky. Nenáviděla jsem to tam. Svlékala jsem se tam, kousala jsem děti, nechtěla jsem dělat úkoly, které nám paní učitelka dávala. Učitelka mě nechutně nazývala: Elda, Elza, Lízo ap. Nesnášela jsem to.
Venku jsem postávala v koutě nebo u zdi a nezajímaly mne ani houpačky a skluzavky, které mám jinak tak ráda. Nechtěla jsem si hrát s dětma, bála jsem se jich. Pamatuji si, jak jsem dala kiwi do kočáru a učitelka se na mě zlobila. Mívala jsem dlouhé záchvaty smíchu. Nikdy mě tam nechtěli na spaní. Nechtěla jsem tam chodit na tanečky, dělala jsem tam scény. Skoro nic jsem tam nejedla, kuchařka mi vždycky říkala, že mají ve sklepě čerta a že odnáší děti, které po sobě nedojídají jídlo.
Doma jsem kousala svoji sestru, mlátila jsem ji, nutila jsem ji dělat, co nechtěla (třeba stokrát dokola kolo-kolo mlýnský) a když nechtěla, tak jsem se strašně vztekala.
Asi do 7 let jsem dělala hysterické scény, když mi mamka navlékla tepláky nebo kalhoty. Nesnáším je doteď. Miluju sukně a šaty. I pod zimní kombinézu jsem musela mít punčocháče a sukni nebo šaty. Nemám ráda džíny, kraťasy a rifle. Asi do 11 let jsem si neuměla rifle zapnout a doteď si neumím utáhnout tkaničku. Zavážu si boty, ujdu pár metrů a hned jsou rozvázané. Musím mít boty na suchý zip. Otec mi vždycky nadával, že jsem blbá, že si neumím zavázat boty.
Když jsem byla malá, každý večer před usnutím musely být bačkůrky v určitém úhlu u postele a mamky jsem se pokaždé několikrát ptala: "NEBUDE houkat sova?" a kdyby mi neodpověděla, tak neusnu.
V 17 měsících jsem u Mountfielda v obchodě sebrala na sekačce velkého plyšového psa Ňuňánka(mamka ho samozřejmě zaplatila) a od té doby se mnou byl všude. Spí se mnou, jezdí se mnou na tábory, k babičkám, na výlet. Kdybych Káťu neměla, tak neusnu.
Když jsme jeli k babičce na Moravu, musela jsem si brát vždycky několik polštářů, nejmíň 4 plyšáky a lego nebo Barbiny. Pokaždé jsme vypadali jako že se stěhujeme a babičky se moc zlobily, co to tahám. Ale já jsem tam bez toho nemohla být. Do 6 let jsem pila jen z lahvičky. I dneska se z ní občas tajně napiju, když se nikdo nedívá.
Nesnáším koupání ve vaně a sprchování - to je největší stres, jaký znám. Nesnáším neděli, protože je to den, kdy se musím koupat.. Ale miluju aquaparky. Doma je koupání za trest, s donucením a nemám tam nic, co mi přináší radost - skluzavky, tobogány. V Aquaparku mi to dělá radost. Tam jsem proto, že CHCI a né proto, že musím.
Nesnáším česání, mytí hlavy, stříhání nehtů, ale už u toho nevyvádím jako když jsem byla malá.
Nesnášela jsem doteky, teď se občas přemůžu a strpím objetí od mamky nebo od babičky. Od lidí, které mám ráda. Ale není to moc často. Nevyhledávám to. NIKDY nikomu neříkám, že ho mám ráda, i když to vím a cítím..stydím se za to, neumím to říct..
Dlouho jsem neuměla jezdit na kole. Nešlo mi to, nebavilo mě to a otec mě za to fackoval.
Večer jsme měla spoustu rituálů. Musím mít zatažené žaluzie, zavřené dveře (nesmějí být otevřené, ani přes den), puštěné rádio, plnou postel plyšáků, svítící hvězdičky na stropě...Asi před 1-2 rokama jsem nasvěcovala asi 30 samolepek kostíků (z jogurtů). Nesměl mi žádný chybět, jinak jsem řvala a mamka je musela shánět na Mimibazaru.
Jako malá jsem milovala Lego duplo, potom Lego Belville, ale stavěla jsem přesně podle návodu a když mi chyběla jedna kostička, tak jsem dělala hysterické scény a nechtěla jsem si hrát. Když už jsem něco postavila, tak jsem nesnela, aby mi to někdo zbořil nebo aby se toho někdo dotkl.
Jsem strašně vybíravá v jídle. Posledních 10 let jsem asi 3x denně jedla rohlík s Ramou a teď s pomazánkovým máslem, nemám ráda obyčejné máslo, štítím se ho, je nechutný.
Když uvidím (nebo ucítím) bramborák nebo máslo (nebo sádlo), tak už si ten den nic nedám do pusy. Nemůžu to ani vidět.
Nesnáším culík. Nejraději mám rozpuštěné vlasy a čelenku.
Nesnáším gumu a gumování, nerada píšu obyčejnou tužkou. Nemám ráda tempery, gelové tužky, vodovky.
Z fix mám ráda jen jeden druh.
Kolikrát s mamkou rozebíráme různá přísloví, abych je pochopila. Nedávno jsme probíraly vtipy a kolikrát mi přišlo směšné něco, co mamce ne a naopak. Někdy mamka říkala, že není hezké někoho urážet a mě to urážlivé nepřišlo.
Jako malá jsem neměla potřebu pít, proto mi mamka dvakrát denně dělala polévku, abych měla alespoň nějaké tekutiny. Měla jsem problémy se zácpou, protože jsem málo pila. Moje nejoblíbenější pití je čistá voda z kohoutku. Nesnáším bublinkové nápoje, za což mi nadávala učitelka ve škole, že to musím pít, že nic jiného nemáme. Říkala, že kvůli mně na výletě nebude dělat čaj, že všichni pijí minerálku, tak budu taky.
Nesnáším vodu z plastových lahví.
Nesnáším guláše, houskové knedlíky, kečup, tatarku jsem se naučila jíst asi před rokem, nemám ráda těstoviny, fazole, játra, houby, květák, brokolici, nejím většinu zeleniny, ani třeba lovecký salám...nejím skoro nic. Nejím jogurty ani na vánoce kapra s bramborovým salátem. Je mi špatně z toho salátu jenom ho vidím, nejím žádné ryby. Jednou za rok přežiju makrelu. Nesnáším rybí prsty.
Ze zeleniny jím jenom meloun, mrkev a rajčata. Přežiju salátovou okurku. Jen ta mrkev nesmí být nastrouhaná s jablkem nebo uvařená.
Jím rohlíky, chleba, kulajdu, občas kuře s rýží (rýže jen jasmínová a pečená v troubě, nesmí být z pytlíku), tortily, bramborové knedlíky, ovocné knedlíky. Jím jen nějaké kombinace jídla a jak je to s jinou přílohou, tak to nejím. Potraviny musí být vždy ve stejném obale, jinak to nejím. Třeba pomazánkové máslo jen v červené krabičce.
Nesnáším houby. Když mi mamka chtěla namazat píchnutí od včely octem, dělala jsem hysterickou scénu i ve 13 letech.
Trvám na nakupování v jednom supermarketu a jak mamka nakoupí v jiném, tak to nechci jíst.
Nesnáším jméno Čeněk nebo některá slova s písmenem "Č" - třeba Čestmír, to je hrozné slovo. Nesnáším slovo puchýř, puchejř, je mi z toho hrozně špatně., A nesnáším slovo želva, je to nechutný. A nenávidím želvy a hrochy.
Mám arachnofobii, jak vidím pavouka, tak ječím a řvu i v jedenáct hodin v noci, i když ten pavouk skoro není vidět. Jednu dobu jsem minimálně 10x denně prohledávala pokoj .- pod stolem pod postelí, za žaluziema (stála jsem na stole, na okenním parapetě) rohy ap., jestli tam není pavouk, jinak bych tam nešla do toho pokoje. A dokud toho pavouka nedali pryč, tak jsem tam nešla a ječela jsem.
Dlouho jsem chodila na logopedii, neuměla jsem sykavky ..logopedku jsem neměla ráda, a bojím se jí doteď.
Nemám ráda moře, protože je tam slaná voda a ryby, medůzy, chobotnice a žraloci.
Asi dva roky jsem měla moc ráda učitelku ve škole. Musela jsem s ní mít polštář do postele, sněžítko, fotku pod polštářem, fotku na tapetě v mobilu, na počítači, na nástěnce a povídala jsem si s ní asi stokrát denně. Musela jsem na ni pořád myslet. Dělám to doteď, ale už to není tak intenzivní obsese.
Jsem přecitlivělá na vůně a pachy. Vadí mi pot, ocet, sýrový popcorn, vaření hub a jater, pánské voňavky, olomoucké syrečky, vůně v trafice, cigarety...do jedné trafiky jsem kvůli tomu odmítala chodit. Nemám ráda pachy nemocnice.
Bojím se cizích lidí, proto nechci chodit na nákup. Bojím se lidí v paneláku, proto nechci chodit se psem. Nikdy bych nešla sama k doktorce nebo něco vyřídit na úřad.
Nerozumím si se svou sestrou. Každá máme jiné zájmy, jinak se oblékáme, posloucháme jinou hudbu, často se hádáme, ale na druhou stranu jsem ráda, že ji mám. Mám v ní oporu, když spolu jdeme na nákup, se psem, na zmrzlinu nebo na tábor.
Pamatuji si, že když třeba zazvonila poštačka, tak jsem stála za oknem, ale neudělala jsem těch 5 kroků k plotu, abych převzala poštu. Vůbec mi nevadilo, že si proto pak mamka bude muset jet na poštu.
Doteď je mi jedno, že zvoní pošťačka, nechám to zvonit a nevšímám si toho.
Mám doslové chápání - těžko chápu fráze, sociální situace, ironii, sarkasmus.
Často něco pochopím jinak, než je to myšleno a dostávám se tím do stresujících situací. Všichni se mi smějí, vyčítají mi to a říkají mi, že jsem blbá, že nechápou, jak to můžu nepochopit, nadávají mi.
Často jsem terčem šikany.
Nesnáším řev brečícího mimina. Mám pocit, že mi to urve uši.
Bojím se injekcí, zubaře, sestřičky u doktorky, bojím se, že mi něco udělá.
Nesnáším chodit na rehabilitace, bojím se doktorky a ta sestřička je mi neskutečně nesympatická. A nelíbí se mi označení SESTRA, sestru mám jen jednu.
Poprvé jsem si nechala vyvrtat zub v 11 letech, předtím jsem musela pod narkózu do Motola. A i tak to vrtání byl jeden z nejhorších zážitků v životě.
Jsem strašně přecitlivělá na bolest- už jako dítě, když jsem spadla a trošku se odřela, tak jsem ječela jak na lesy, když kolem mě někdo prošel a letmo se mě dokl, tak jsem brečela, že mě bouchl.
Nesnáším zvýšený hlas, mám pocit, že na mě někdo šíleně řve.
Nemám ráda vulgární výrazy a mluvu dnešních puberťáků.
Nerozumím si s mými vrstevníky, nemám kamarádky.
Mám raději děti třeba o 5 let mladší nebo o 5 let starší, nebo dospělé lidi, ale ty, co znám.
Odsuzuji lidi podle vzhledu, i když vím, že se to nedělá, např. nemám ráda tlustý lidi, když má někdo "hrozný" vlasy, chlapy s dlouhýma vlasama, tetování, piercingy, vousy, kníry (je to odporný) nebo lidi podle výrazu obličeje. Skoro všichni cizí lidé jsou mi nesympatičtí.
Nesnáším oční kontakt. Jsem naštvaná na mamku, když mě k tomu nutí.
Urážím se kvůli maličkostem.
Často brečím.
Mám výbornou paměť, znám všechny vlajky světa a jejich hlavní města, mám fotogenickou paměť, pamatuji si hodně telefonních čísel, třeba i na 3 taxíky, které jeli okolo, znám hodně SPZ sousedů nebo některé značky aut, které nás třeba předjely na dálnici a pamatuji si, jak to auto vypadalo.
Nesnáším čtení. NIKDY jsem nečetla to, co vrstevníci: Harry Potter, Eragon, Stmívání ap.
Když už jsem něco četla, tak to byl Krteček nebo Barbie, z nutnosti knihy do čtenářského deníku, ale jen některé, ty co neměly moc stránek. Mám ráda knihu Luisa a Lotka. Líbí se mi Guinessovy knihy rekordů. Někdy si jich celý rok nevšimnu a pak mě to chytne a třeba týden bych je četla od rána do večera a všem okolo chci číst rekordy, i když je to nezajímá.
A miluju knihu "JAK se bude vaše dítě jmenovat" - pořád dokola si čtu těch asi 800 jmen a ráda o tom povídám ostatním, i když je to vůbec nezajímá. Neberu na to ohled a nutím jim ty informace.
Nemám ráda horory, raději se dívám na české pohádky. Ráda poslouchám české a slovenské písničky, nemám ráda anglické ani to, co poslouchá dnešní mládež. Musím mít 24 hodin denně zapnuté rádio Blaník, neusnu bez toho.
V noci mám natažený mobil s asi 10 budíky. Když zazvoní, mám radost, že nemusím vstávat. Dělám to i o víkendu.
Miluju výlety, divadla, koncerty a aquaparky a je mi líto, že na to nemáme peníze.
Nerada jezdím vlakem a autobusem, bojím se těch lidí. Raději jezdím autem s lidma, které znám.
Nerada spím jinde než doma. Nechci spát ani u babičky. Babičku mám ráda, ale spát tam nechci. Nermám tam svých 50 plyšáků, nebo dva hrnky vody u postele. Vodu tam mám proto, protože mám ten pocit, že budu v noci pít, ale stejně se nebudím, tak to vypiju ráno. A nesmím tam mít zapnuté v noci rádio.
Nesnáším mokré vlasy a nemám ráda, když mi někdo chmatá na vlasy. Trpím záchvaty smíchu, které trvají někdy i hodinu. Neumím poslouchat a nemám ráda rozkazovací tón.
Jako malá jsem vždycky servala skákacím pavoukům chlupy (dělám to doteď, musím mít všechny barvy, které existují, spí se mnou v posteli) a když mě něco bolelo, tak jsem na to dala ty chlupy a přestalo to bolet.)
Když jsem se jako malá dívala na pohádky, MUSELY jít i závěrečné titulky, jinak jsem hystericky řvala.
Doteď čekám, až skončí tiulky u filmů, dokumentů... musím vidět kdo tam hraje, ze kterého to je roku ap.
Miluju růžovou a fialovou barvu. Nesnáším dnešní módu - kraťasy, roztrhané džíny, legíny, ty nechutný barevný rukavice, trička s vlajkou USA a VB atd.
Nejraději bych i po ulici chodila jako princezna, třeba v šatech na ples.
Miluju společenské hry - Dostihy a sázky, Monopoly, karty, Cluedo, Tajný kód (hříbky) a nemám to s kým hrát. Mamka většinou nemá čas a nikoho jiného to nebaví.
Povídám si sama se sebou a oslovuji se "Princezno nebo Vaše Výsosti". Mluvím s někým, kdo není, a sama za něj odpovídám. Sama vedu dialog. Doma i venku. Když jdu na autobus nebo nakupovat. Nesmí mě nikdo slyšet.
Ve stresových situacích, třeba když jde po ulici člověk, kterého se hrozně bojím...tak mi ten imaginární přítel dává rady: "Princezno, neboj se, to zvládneš"..a tím se uklidňuju...on mě uklidňuje. Já ho neoslovuju, je to jedno, jestli je to chlap nebo ženská. Když se mi něco nechce dělat, tak mě motivuje k práci (neřve na mě, říká mi to jemně a s láskou, tenoučkým, jemným hláskem). Když na mě někdo řve, tak neposlouchám.
Když musím něco dělat, očekávám za to většinou odměnu. Alespoň pochvalu. Nebo hvězdičku a za 50 hvězdiček dostanu něco, co si přeju. Mamka mě hvězdičkama motivuje odmalička. Jinak bych nic nedělala. Nechápu PROČ mám něco dělat. Myslím si, že všechno mají dělat dospělí a až budu dospělá, tak to budu dělat taky.
Ráda něčím pohazuju - kovovými mincemi, hrací kostkou, kuličkama - doma i venku.
Ráda roztáčím předměty, třeba CD na prstě, nebo točím prstýnkem. Často otáčím přesýpací hodiny pořád dokola a dívám se, jak to padá. Přemýšlím nad tím, jakou to má rychlost.
Často přemýšlím nad věcma, které ostatní neřeší a nikoho nezajímají , třeba proč se vajíčku říká vajíčko, proč je slon zvíře, proč nejezdí auto na vodu, proč jsou lidi z opic a ne ze slepic...Pokaždé když vidím vajíčko, tak si vzpomenu na to, proč se vajíčku říká vajíčko ap. Nechápu, proč se lžičce říká lžička. Takový složitý slovo.
Nechápu, jak si cizí lidé mohou rozumět - třeba u McDonalda byli nějací cizinci a nechápu, jak se těma slátaninama různých hlásek mohou dorozumět, jaktože spolu mluví. Pro mě je normální jen čeština. Nechápu, proč nemluvěj všichni česky.
Pořád do něčeho narážím, něco někde zapomínám nebo něco rozlévám. Neumím skákat přes švihadlo, neumím hrát volejbal, bolí mě u toho ruce, neumím rychle běhat, neumím stojku, hvězdu, neumím šplhat na tyči a na provaze....vadí mi dotýkat se té tyče a toho provazu (ten provaz píchá, štípe a mám strach, že z toho budu mít třísky, i když vím, že tam žádné nejsou)
Neumím lyžovat ani bruslit, ale třeba lyžovat bych se chtěla naučit.
Nemám ráda nábytek, na kterém je vidět dřevo - skříně, stůl, židle, dřevěné postele. Raději mám bílý stůl nebo kovový, ale ne dřevěný.
Nemám ráda změny nebo suplování ve škole. Jsem pak naštvaná a s nikým se nebavím. Strašně mě naštve, když si učitelky (nebo mamka) změní účes. Trvalo mi to asi dva měsíce, než jsem si zvykla na jiný účes učitelky. Nesnáším když si mamka udělá culík nebo drdol. Nesnáším změnu jídelníčku ve škole, těším se a oni to přehoděj.
Jsem pesimista a mám nízké sebevědomí. Neumím dát najevo radost, lítost a vděčnost.
Neumím se omluvit. Asi proto, že mám pocit, že za všechno mohou ti druzí a že já jsem nic neudělala. Nevím PROČ bych se měla omlouvat. Někdy to vím a neumím si přiznat, že jsem něco udělala.
Hrozně přeháním, často brečím.
Do 13 let jsem odmítala prášky, neuměla jsem je spolknout, chtěla jsem jedině sirup nebo něco tekutého.
Jsem nerada doma sama.
Teprve ve 13 letech jsem byla poprvé sama doma.
Vždycky jsem očekávala, že bude mamka doma, když přijdu ze školy, a když nebyla, tak jsem brečela a volala jsem jí.
Jsem strašně netrpělivá. Když mamka řekne, že přijede v 15 hodin, tak má přijet v 15:00. A když přijede o dvě minuty později, tak ji mezitím desetkrát volám.
Když mi řekne: "Jdi spát, je deset"...a ono je za 10 minut deset, tak se z toho můžu zbláznit.
Když mi někdo řekne, že je mi 14 a mně by bylo 14 teprve za dva dny, tak mi to vadí.
Vytvářím si rituály a domněnky.
Když pro mě mamka jednou jela do školy po divadle, tak si myslím, že to tak bude pokaždé a když není a řekne mi, že mám zůstat ve družině, tak se vztekám a jsem na ni hrozně naštvaná.
Nesnáším jednodílné plavky, přijde mi to strašně a hrozně nechutný a strašně bych se styděla, kdybych to měla na sobě. Štítím se toho. Je mi špatně jenom se o tom mluví. Leze mi z toho mráz po zádech.
Miluju eskalátory, ráda jezdím nahoru a dolů. Ráda jezdím metrem. Klidně bych celý den jezdila tam a zpátky. Mám ráda kolotoče, poutě a adrenalin....
Mamka se mnou má adrenalinu denně dost a ta ho zrovna moc nemusí.
Týden v životě jednoho malého Aspergera
Týždeň v živote jedného Malého Aspergera
Bežný školský týždeň. Bežný rozvrh hodín. Tá istá cesta do školy, rovnakí učitelia a deti. Na pohľad nič nového. Ale možno len pre nás, „normálnych“. Hlavní hrdinovia: Malý Asperger a jeho Ustarostená Mama.
Pondelok:
„Deti, preneste si veci do 1.B, vaša triedna tu dnes nie je, budete spojení,“ hovorí dobre známa pani učiteľka obľúbenej matematiky.
Ustarostená Mama Malého Aspergera spozornie: „Zlatíčko, nebude ti to vadiť?“
„Ale nie, mami, mám tam kamarátov, to bude dobré.“
„Tak fajn, prajem ti pekný deň.“
Ten istý deň pri školskej jedálni:
„Mami, nezjedol som obed, som vystresovaný a ani neviem, či mám jesť alebo nie.“
Popoludnie prebieha úplne bežne a Ustarostená Mama to hodí za hlavu.
Utorok:
„Deti, preneste si veci do 1.B, vaša triedna tu dnes nie je, budete spojení,“ hovorí dobre známa pani učiteľka obľúbenej matematiky.
A scenár sa opakuje aj s problémom s obedom. Môj Malý Asperger sa ale usmieva a ja netuším, čo nastane.
Streda:
Ešte stále spojená 1.A a B. Malý Asperger nechodí na výchovy a tak nemá poslednú hodinu. Keďže mu nikto nepovedal úplne presne, narovinu a doslovne, že sa tento týždeň má riadiť rozvrhom 1.B, Malý Asperger po tretej hodine odchádza z triedy. Myslí jedným smerom - je streda, mám 3 hodiny. Mám 3 hodiny, nech sa deje, čo sa chce.
„Mamička, váš syn dnes odišiel svojvoľne z vyučovania po tretej hodine. Nevedela som, čo sa deje.“
„A povedali ste mu, že sa má riadiť rozvrhom 1.B?“
„Nie, ale je to jasné, tento týždeň je v 1.B, takže platí rozvrh 1.B“
„Prepáčte, ale môj syn má Aspergerov syndróm, ak mu informáciu nepodáte narovinu, nedokáže si domyslieť.“
Poobede:
„Zlatíčko, ako si sa mal v škole?“, vyzvedá Ustarostená Mama. „Povedal som Filipovi, aby vypadol.“
Ustarostená Mama zbledne: „A ďalej?“
„Ja som to už nedokázal vydržať.“
„Čo si nedokázal vydržať, ublížil ti niekto?“ Malý Asperger sa bezmocne pritúli a tečú mu slzy. „Poď, ospravedlníš sa Filipovi a ja zistím, prečo si sa pobil.“
„Obedoval si?“
„Nie, máme rybu a je na nej koža, keď som to uvidel, zdvihol sa mi žalúdok.“
„A to nemôžeš zjesť aspoň to, z čoho ti nie je zle? Veď nemáte len tú rybu.“
Štvrtok:
Scéna sa opakuje: neprítomná triedna, nechuť do jedla, precitlivelosť na všetko naokolo. Nepríjemnosť, zádrapčivosť, ufrflanosť...
Poobede:
„Miláčik, poď, v šatni je kľud, porozprávame sa.“ Malý Asperger nehovorí, len ticho plače v náručí Ustarostenej Mamy.
„Stalo sa niečo? Ublížil ti niekto?“ Odpoveď neprichádza.
V piatok po vyučovaní stojí Ustarostená Mama netrpezlivo pred triedou Malého Aspergera. Prichádzajúci spolužiak hlási, že Malý Asperger dostal poznámku, lebo sa bil. Prichádza Malý Asperger a Ustarostená Mama ho pošle na obed s nádejou, že tentokrát neodíde s prázdnym žalúdkom. Získala vzácny čas na preskúmanie situácie s poznámkou, a tak ide za učiteľkou.
„Áno, ja som mu dala poznámku, lebo sa pobil so spolužiakom. Je nepríjemný, zamračený, odmieta pracovať, nechce spievať...“
Ustarostená Mama tam sedí a zdôveruje sa, že jej Malý Asperger je celý týždeň „na päsť“, že sa za všetko háda, bojuje za každý centimeter, búri sa proti každému príkazu a ona je zaplavená pocitom, že ho len tlačí ako loptu do vody a je to zo dňa na deň horšie.
„Viete, mamička, tak mi napadlo, on tu celý týždeň nemá triednu učiteľku, chápete; iní spolužiaci, iná trieda, iný rozvrh, iní učitelia... Napadlo vám, že tých zmien bolo na neho priveľa? Ustarostená Mama zaborí tvár do dlaní a v duchu si zúfalo nadáva, ako mohla už po stý krát urobiť tú istú chybu a nepochopiť, že Malý Asperger nezvláda zmeny.
Vezme Malého Aspergera za ruku a odídu spolu do šatne. Vtedy spadnú zábrany a Malý Asperger sa otvorí:
„Vieš, mami, ja som to tak veľmi chcel zvládnuť, mám školu veľmi rád a mám aj v 1.B kamarátov, tak prečo to takto dopadlo? Ja už som nedokázal ďalej zvládať ten hluk, bolo ho oveľa viac, celá trieda bola iná, všetko sa robilo inak a už som nevládal a keď som povedal Filipovi, aby ma nechal a on neprestal, už som nevedel nekričať, aby vypadol, už som nevedel neudrieť toho chlapca... Najviac zo všetkého chcem, aby sa už vrátila pani učiteľka, nič z tohto by sa nestalo, keby som nemusel byť v inej triede, nebol by som taký vystresovaný!“
Ustarostenej Mame v tej chvíli zapadne ako ozubené kolieska celý týždeň do seba a tentokrát je to ona, kto ticho plače. Je nemilo prekvapená, že ani po toľkých skúsenostiach nie je schopná pochopiť, že jej Malý Asperger nedokáže zniesť zmenu.
Jeníček si vaří polévku
Občas mě Jenda překvapí a odhodlá se k činům, ke kterým jindy nemá odvahu.
Tentokrát jsme spolu vařili jeho oblíbenou polévku.
Co se v mládí naučíš, ve stáří jako když najdeš.
Nebál se zamíchat polévkou....
...vložit do polévky mrkev....
...a způsobně položil vařečku na talířek, aby neumazal kuchyňskou linku.
Těch pár minut jsem byla jako Alenka v říši divů.
A pak že zázraky se nedějí.
U nás denně.
Možná jen matka dítěte s poruchou autistického spektra brečí nad dítětem míchajícím polévku...
Ještě nedávno by mě ani nenapadlo, že by to Jeníček někdy zkusil.
Dokonce si sám nastrouhal (zkoušel nastrouhat) drobení.
Někdy je tak úžasnej!
„Řekni mi a snad nezapomenu, ukaž mi a možná si to zapamatuji, zapoj mě a porozumím.“ ( čínské přísloví)
neděle, 16. června 2013
Na chirurgii jako doma?
Těšila jsem se, až bude konečně večer a já si budu moci sednout ke kávě a k televizi.
Jenda dnes neměl nejlepší den.
Kolem 18. hodiny přijela Šárka z návštěvy kamarádky.
Sdělila mi, že ji včera pokousal kamarádky retrívr, ale prý to nic není.
Řekla jsem jí, ať mi to ukáže.
Moc se mi to nelíbilo. Tekla jí krev, a tak jsem narychlo sháněla hlídání k Jendovi.
Po 20. hodině jsme se vydaly na chirurgii.
Pan doktor říkal, že se šije většinou do 6 hodin od pokousání.
Něčím jí to napatlali a zavázali.
V úterý máme přijít na převaz.
Fakt se tu člověk nestíhá nudit.
Na fotkách to vypadá líp než ve skutečnosti.
Maličkosti všedního života
Právě jsem si pustila film o chlapci s autismem.
Jmenuje se "Po Tomášovi".
Viděla jsem ho poprvé před 3 lety a obrečela jsem ho stejně jako tehdy.
Tolik mi ten chlapec připomínal a připomíná Jeníka....
Oni komunikují přes psa, my komunikujeme přes čuníka....
Oni mají psa, my taky...
V mnohém si ti kluci jsou podobní...
A protože nestíhám, tak dnes jen pár drobností z našeho domova.
Pár citátů....
Citáty mám ráda.
Na nástěnce visí dvě záložky: "Někteří lidé dělají svět krásnější už jen tím, že jsou"
a "Sestra je báječný člověk, který o tobě ví téměř všechno, a přesto tě má rád"...
Taky máme na nástěnce "25 zlatých pravidel jak zvládnout dítě s Aspergerovým syndromem".
To když mám pocit, že moje výchova selhává, tak se jdu k nástěnce "uklidnit".
Utěrku s nápisem "Mít báječnou dceru, jako jsi Ty, je ten nejlepší recept na štěstí" dostala nedávno ode mne Šárka... Chtěla jsem ji schovat na vánoce, ale to bych nevydržela.
Elišce jsem z nákupu přinesla magnet, na kterém je napsáno: "Báječná dcera jako Ty přináší do života radost, do duše slunce a do srdce lásku".
Vlastně mi ten magnet na ledničce připomíná, abych Aspergerův syndrom nebrala jako problém, ale jako výzvu.
A někdy je to tak těžké, obzvlášť poslední dobou.
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)