My a autismus

.....pokračování blogu Amelie píše.



čtvrtek 2. října 2014

Stejné obrázky







Eliška a její pocity

Eliška píše:

Je mi mizerně. 
Připadám si jak troska přejetá náklaďákem. Bez síly, bez energie, bez sebevědomí, bez naděje, že to bude lepší,...... Úplně vyčerpaná, jak fyzicky, tak duševně. Neumím si vůbec představit, ani připustit, že bych měla chodit pravidelně do školy. Vždyť sama nedokážu jít ani před dům. Co když tam někdo číhá, někdo mě sleduje, znásilní, unese, něco mi udělá, jako unesli Nataschu Kampusch. Bojím se všeho. Cesty, stromů, aut - může tam být ON nebo někdo, koho si najal, každé auto, které kolem mě projede ve mě vzbuzuje nepředstavitelné pocity strachu, úzkosti, bezmocnosti, nemůžu s tím nic udělat, jen stojím a koukám se do toho auta, pod něj, za každý roh a prostě všude, bojím se i popelnic - že se tam někdo schovává, přechodů, trávy, chodníků, že se můžu propadnout pod zem, domů - že se na mě zřítí = pastí, které na mě může mít kdokoli připravené. 

    Asi jsem paranoidní, ale co s těmi pocity a myšlenkami dělat? Neumím je ovlivnit, změnit, ani poupravit, ať se snažím sebevíc. Je to jenom horší a horší. Takhle hrozně mi už dlouho nebylo. 

     Nechci vídat učitelky, navíc třídní, kterou opravdu nemám ráda ( - vůbec mi nerozumí, ani se to nesnaží pochopit, zlehčuje to a snaží se mi to vyvrátit,...... ), prostředí ve škole, lidí venku, nechci, aby se na mě dívali, abych se na ně já musela dívat, pořád se otáčím, jestli na mě někdo nechce zaútočit, držím si odstup od všech lidí, abych měla jistotu, (kterou stejně nemám), že přede mnou ani za mnou nikdo není, nikdo, kdo mi může cokoli udělat. Každý člověk je mi podezřelý. Co když mi opravdu chtějí něco udělat? Já vím, že je to velmi nepravděpodobné. Ale ta naděje, i když mizivá, tu je! Leknu se každého šustnutí, troubení, větříku. 

     Mám neustále pocit, že mě někdo sleduje, že jsem všem na obtíž, že všem přidělávám jenom starosti! Chápu, že mi většina lidí nerozumí, ale stačilo by mě respektovat, né se mi snažit logicky vysvětlit, že se nic neděje a že se nemám čeho bát, že všechno zvládnu, ať se snažím, že to nic není, že se tomu nesmím podávat. To je jak říct člověku, který nemá nohy, ať jde dělat skákat a dělat salta na trampolíně. (A já ležím pod ním a on po mě skáče.) Jsem úplně bezmocná, nic a nikdo mi v tu chvíli nemůže pomoct, jen to - odvést mě z toho stresujícího místa rychle pryč, být jen s mamkou a s kočkama někde DALEKO odsud.

     Mám strach ze spolužaček, co si o mně myslí, že mi budou něco říkat, vyčítat, pomlouvat, nedokážu si toho nevšímat, prostě to nejde. Je mi tak hrozně, že bych se nejradši zahrabala pod zem, dala na sebe betonovou desku a na ní postavila dům, aby mě nikdo neměl šanci najít, a nikdo se mi nemohl smát, ani mě vidět, jak křičím, (brečím tak nahlas, že to "trhá uši"), jak se trápím! Ale nejde to, nemůžu dělat nic. Ani brečet, i když se tomu často nedokážu ubránit, protože mě to unavuje. Snažím se dělat, že je všechno v pořádku, že se nic neděje, že jsem v pohodě, aby i mamka měla pocit, že jsem v pořádku, že se nemusí bát, ani si se mnou dělat starosti. 

     Spoustě lidem bych se měla omluvit, ale spíš se potřebuju vyřvat, mám chuť se vztekat a řvát. Ale k čemu by mi to bylo? Ničím bych si nepomohla, bylo by to úplně zbytečné a někomu by to mohlo ublížit, a to zase nechci! Mám vztek. Hlavně na sebe! Jak jsem neschopná, líná, že všem kazím život, za všechno můžu, že všem beru sílu, kradu čas, jak mi nic nejde, nic mě nebaví, nic mi nepřidělává radost, odmítám jíst, i to, co jsem dřív měla ráda, nemůžu spát, ani když jsem nesmírně unavená. Měla bych se nechat někam zavřít, ale to by bylo jenom horší. Nevím, jak se uklidnit, i když pro to dělám všechno. 

Cítím se hůř, než dokážu popsat, je to nepopsatelné, neumím to říct, ani ukázat. Je to jako mít u srdce bombu, která co nevidět vybuchne a vystřelí moje orgány daleko ode mě. Ta bomba se každou zlou myšlenkou blíží k výbuchu, a až vybouchne, nebudu už ani schopná se zvednout, mluvit, myslet, cítit,...... 
Nic nedělám a jsem unavená, úplně vyčerpaná, zničená a k ničemu. Nezasloužím si ničí pomoc, jen zmlátit mě do bezvědomí, abych věděla, že takhle to dál nejde. Nevěřím, že bude líp. Nevím jak se chovat, co dělat. Je to jeden z nejhorších pocitů. Už nemůžu!! A nechci umřít. Ne!
Ale někdy mám pocit, že umírám a že už to psychicky ani fyzicky nezvládnu...


Ve škole jsem minulý týden požádala o IVP - individuální plán. Mluvila jsem o domácím studiu a přezkoušení cca jednou za měsíc.
A když jsem včera dojela do školy a plán jsem viděla, byla jsem v šoku. Prý má Eliška chodit do školy KAŽDÝ den!!!  Prý to jinak nezvládne. Prý musí učivo slyšet a mít nějaký pevný řád...
A jak asi, když to dítě není schopno ani vyjít před dům ani dojít s odpadkovým košem? JAK, když brečí jen při pomyšlení na školu, na učitele či vrstevníky? 
JAK jim mám vysvětlit, že to NEJDE?

Jo, odpustili jí první hodinu či dvě, ale to by se Eliška cítila ještě hůř - JAK by vysvětlila spolužačkám, že chodí až na devátou nebo desátou hodinu? 
Napsala jsem mail do APLY, na psychiatrii i do PPP.  Pokus číslo dva o domácí studium? 
Nebo rovnou požádat o přerušení studia na tento školní rok?

úterý 30. září 2014

Spojování

 
Občas si zopakujeme pohádky...



...stíny...



...KDO KDE bydlí...




....nebo jaké mláďátko má kočka, pes či kravička...
Jeníčka to sice nebaví, ale většinou poslouchá a snaží se, aby to měl co nejrychleji za sebou.


Množí se mi tu žádosti, abych psala i o holkách.
Bohužel to, co bych chtěla, to napsat nemůžu, a ostatní mi nepřijde až tak podstatné.
Ale něco málo zkusím:
Eliška se v září odvážila na pár dní do školy, ale brzy to bylo nad její síly. Masívní úzkosti a panické ataky na sebe nenechaly dlouho čekat. Eliška není schopná docházet do školy, jít koupit rohlíky, dojít SAMA s košem ani vyvenčit psa.
Dva dny jsem ji nutila do školy a její stav se v tu chvíli rapidně horšil. Do rána plakala, celá se klepala, nespala, odmítala jídlo a byla na pokraji sil... Doktorka mi pro ni (letos) už podruhé nabídla hospitalizaci, což jsem odmítla.
Školu nezvládá ani když ji tam odvezu a zase pro ni po vyučování dojedu. Není schopná se soustředit, učit se, chystat si věci do školy ani pobývat s vrstevníky ve třídě.
Požádala jsem tedy o IVP a zítra se jdu zeptat, zda nám to schválili. Ve škole si myslí, že takhle to Eliška nezvládne, že potřebuje slyšet výklad učitele (což je samozřejmě lepší, ale v téhle situaci to nejde). Málokdo si dělá podrobné zápisky, takže si často není ani co (pořádně) opsat. Navíc Eliška má pak pocit, že všem akorát přidělává starosti a "okrádá" je o čas a o to hůř se zase cítí.

Unavují mě "boje" s učiteli a příbuznými, kteří nechápou, proč dítě nechodí do školy, proč jí to prý nevysvětlím, že jí ve škole "žádné nebezpečí" nehrozí... že jí "nikdo nic" neudělá, že to přece NIC není, že tam všichni chodí, že se aspoň rozptýlí mezi spolužáky, že "potřebuje nějakou změnu" a NE být pořád jen doma, že ji tam mají rádi, proč prý se nesnaží to překonat, vždyť to NIC není.. Je přece chytrá, to přece MUSÍ zvládnout....
Poznámky typu - že i osmileté dítě je schopno dojít před dům vyvenčit psa, zůstat samo doma, pomáhat doma mamince nebo dojít sto metrů pro rohlíky, jí rozhodně nepomáhají.
Eliška se pak cítí ještě hůř, nechápe, že ji ostatní nechápou, nechápe, PROČ má pořád dokola někomu vysvětlovat, proč to nezvládá a jak (špatně) se cítí a odmítá se s těmi lidmi stýkat úplně. Pak již při pouhém pomyšlení na to, co jí kdo řekl, ji chytá záchvat paniky.
Bohužel jsou věci, které se logickými argumenty vysvětlit nedají. Eliška to teoreticky všechno ví, dokonce má plány, čeho by chtěla v životě dosáhnout, ale prakticky není schopná se do "normálního" života (v tuto chvíli) zapojit.

Pokud Eliška nebude zvládat školu ani takhle, tak přeruší na tento školní rok studium a začneme od září (možná někde jinde) znovu. Asi zkusím požádat o asistenta. Eliška to tedy odmítá, že se bude cítit ještě hůř, ale mně to jako špatný nápad nepřijde. To, že bych jí asistentku dělala já, ve škole odmítli...
Důležité je, aby byla Eliška v klidu, v pohodě, šťastná a aby bolavá dušička načerpala sílu bojovat se světem dál.


A Šárka?
Šárka je na tom ještě hůř.  První půlrok letošního roku strávila v léčebně v Opařanech pro úzkosti, deprese, psychotické ataky, sebepoškozování a poslední 4 týdny pro změnu v Motole...A zatím mi nepřijde, že by to bylo lepší.
Nějak si nedovedu představit, že by zvládla zátěž "normálního" života a docházku do školy. Ale třeba to půjde...
Někdy si přijdu jako řidič "v poklusu" - na úřad, na nákup, do (jedné, druhé) školy pro to či ono, k veterináři, k doktorce, na psychiatrii (s jedním, druhým, třetím dítětem), do APLY, na psychoterapie, pro benzín, do Motola, z Motola....
A občas si přijdu úplně bezmocná. Pro matku je nesmírně těžké vidět trpět vlastní děti a neumět jim pomoci. Kolikrát se sama sebe ptám, zda pobyt někde na psychiatrii pro ně má smysl či nikoliv, zda ty či ony léky zabírají, nebo je to po nich ještě horší...už nevím, co je vinou nemoci, puberty, hormonálních změn, co nežádoucí účinek léků...
Plácám se v tom jak ryba ve vodě a snažím se být na sebe pyšná, že jsem se ještě nezhroutila a že zvládám cesty do Motola a zpět v pohodě, což mi ještě před měsícem a půl přišlo jako sci-fi.

Prázdniny byly náročné. Když máte tři děti a ani jedno nesmíte nechat samotné, pak potřebujete pokaždé hlídání, když s tím či oním dítětem jedete k doktorovi nebo na nákup. A když se dostanete do fáze, kdy už příbuzní odmítají hlídat, protože se bojí, CO by se (zase) stalo, co by kdo vyvedl...pak si dítě (děti) berete všude s sebou a zvažujete, zda je menší riziko nechat psychotické dítě v autě (kde se asi bude bát) nebo ho brát mezi lidi, kde to nezvládá a kam odmítá jít.... Kolikrát se dostávám do takových situací, které by mě dřív ani ve snu nenapadly....ale pokaždé jsme to nějak zvládli.... a zvládneme...

Po nocích se snažím číst literaturu o duševních nemocech a psychických obtížích, abych aspoň trochu věděla, JAK se mé děti cítí a co asi prožívají....
Přála bych si, aby mé děti byly spokojené a šťastné.... a snad jednou budou.

Nestěžuji si. Vím, že jsou na tom mnozí lidé hůř. Pořád jsem vděčná za to, co mám.
Snažím se radovat se z maličkostí, oceňovat drobnosti každodenního života, být dětem oporou a v rámci možností vytvořit dětem klidný a bezpečný domov plný lásky a přijetí.

neděle 28. září 2014

Co k sobě patří?


Nejdřív měl Jeníček najít stejné věci...








....pak měl zjistit, co k sobě patří - třeba židle a stůl, hrneček a konvice na čaj, kartáček a zubní pasta...




....a nakonec měl najít ke zvířátkům mláďátka...


pátek 26. září 2014

Domácí úkoly


Někdy si Jeníček udělá domácí úkol bez řečí, jindy dost protestuje, ale vcelku to zvládá dobře.




Čáry ho nebaví....



...ale prohlížení obrázků mu většinou nevadí.






Vytleskávat slabiky mu moc nejde, ale snaží(me) se.





Na psaní čísel je vyloženě "alergický"...