My a autismus

.....pokračování blogu Amelie píše.



středa 20. srpna 2014

Piktogramy v nemocnici


Když jsme chodili za Šárkou do nemocnice, tak jsme s Eliškou probírali piktogramy na stěnách.

Občas jsem se neubránila úsměvu.

- "Mami, proč jídelna musí být kulatá místnost?
A nejí se tam lžičkou? Proč se tam nesmí jíst lžičkou?
A proč je tam C? Proč tam není J jako jídelna?


Mamí, proč ten člověk lítá? Tady v nemocnici se lítá na posteli? Ale já lítat neumím.
Podívej, ten člověk tam neleží, ale je pod ním místo. Jak to udělá?
A lidi tady nemají nohy a ruce?
A proč není ten člověk přikrytej?
Proč nemá polštář? To musí spát bez deky a bez polštáře?
A jak to udělá, aby lítal?


Sem se může chodit jen v zelených botách s červenou podrážkou?
Jéé, tady jsou ty nohy, co nemá ten člověk na té posteli...
Proč drží ta ruka ten červenej provaz?
Proč sedí ty tři lidi na sobě?
A tady je ten vozíček pro toho člověka, co nemá nohy...
Co to je za divnýho šneka? Šnek přece žádné nohy nemá...
A jak může spěchat pomalu? To přece nejde, to by žádnej spěch nebyl...


Jak můžou rozsvítit schody? Vždyť tady žádný nejsou? To se tu jako objeví nějaký schody, když to zmáčknu? Nějaká tajná chodba?


Proč tady mají ženy jen jednu nohu? Na ten záchod můžou jenom ženy s jednou nohou? A jak ošetřují ty sestřičky pacienty, když mají jen jednu nohu?


A tady se uklízí jenom hřebenem a lopatkou? Nebo kartáčkem na zuby? Nebo co to má znamenat?



Požární dveře:
- "Ty dveře hořej? Nebo budou hořet? Proč jsou požární? A kdy budou hořet? Ještě dneska? To bysme  měli rychle utýct...


Tady si hrajou děti jenom s kostkama? Asi tam nic jinýho nemají....to je škoda, ne?


bod 1: Proč je tam ta ponožka? To sem máme chodit na návštěvu jenom v ponožkách?
bod 2: Proč musím používat berle a hole? To nám přece nikdo neřekl... a můžeme sem bez berlí a bez hole?
bod 3: Jak může člověk sedět bez židle?
bod 6: Nepřekračujte překážky? A co když tam bude stát kyblík? To ho nesmím překročit? To tu mám stát tak dlouho, dokud ho někdo nedá pryč? Ale já tu nechci stát...
bod 8: Proč musím přivolat sestru, když trpím obavami? Co když se jí nechci svěřovat? A jak často ji mám přivolávat? A když se budu furt bát, to ji mám volat 24 hodin denně?
bod 10: A proč to mám dodržovat? Co je jim po tom, jak chodím? A to musej dodržovat i sestry? A co když nechodíme k terapeutovi?




Na vstupních dveřích na oddělení byla cedule EEG a šipka doprava (směrem ke zdi)...
- "Ale to EEG přece není ve zdi? Jak by se tam ty lidi dostali? Tady lžou, ve zdi to určitě není. To by mělo být na těch dveřích, kam se má jít...."

Při čekání na výtah zaujala Elišku cedule "Únikový východ" se šipkou směřující doleva (dolů po schodech) a Eliška se ptala, jestli má vyskočit z toho okna, kam ta šipka ukazovala ... třeba když začnou hořet požární dveře...??? "Tady fakt lidi vyskakují z okna?" - "Ne, Eliško, sejdou dolů po schodech!"
(schody vedly ještě doleva a dolů okolo výtahu.. a jak má prý vědět, že má jít ještě doleva a dál dolů, když to tam není nakreslené, napsané či vyznačené....)

A otázka sestry: "Už jsi byla na stolici?" asi není pro (malé) dítě taky příliš vhodná - za a) některé děti neví, co to stolice je a za b) Eliška, pokud se jí vysvětlí, o čem je řeč, tak na otázku odpoví "ANO" (protože už NĚKDY v životě byla....ale ne zrovna DNES, což zrovna měla NA MYSLI sestra, ale nesprávně se vyjádřila...)

pondělí 18. srpna 2014

Z mojí lékárny


"Z mojí lékárny?!!!
Ale já nemám žádnou lékárnu.
Nebo je to z TVOJÍ lékárny, když jsi to koupila ty? Mami, Ty máš nějakou lékárnu?
A nebo je to z lékárny toho, kdo to tam napsal?
Proč to tam píšou, to fakt nechápu.
Já nemám žádnou lékárnu.... Proč lžou?"


neděle 17. srpna 2014

Odpovědnost vůči všem?


http://www.mujautismus.cz/2014/07/odpovednost-vuci-vsem.html

Rodiče dětí s poruchou autistického spektra mohou někdy cítit odpovědnost vůči všem. Odpovědnost vůči okolí, aby se na ně na hřišti nebo jinde nedívalo skrze prsty (vždyť mám to jiné dítě). Odpovědnost vůči prarodičům - ti to přece mají těžké, taková rána. Pokud dítě zrovna nepřijímají, nejde jim to mít za zlé - je přece tak těžké se s tím vyrovnat. Těšili se na vnoučata a my jsme jim to takhle zkomplikovali. 

Odpovědnost vůči lékařům - zase to jsou naše děti, které budou mít výjimky a dělají problémy, protahují vyšetření; a zlobí v čekárně. Jakoby nestačila ta obrovská dávka energie, kterou představuje každodenní práce s dítětem, která ho posouvá dopředu, dál směrem k jeho budoucnosti, je třeba na každém kroku ještě další vydání - tu na úsměv při srážce s blbcem, tu na trpělivé vysvětlování pánovi v metru, kterému zrovna dítě okopalo kalhoty a který kroutí očima, tu na spolknutí komentáře k rodičům, kteří mají sice zdravé děti a život bez starostí, ale chovají se, jakoby právě oni nesli na zádech veške rou tíhu světa.

Nakonec je třeba ještě energie na tu chvíli, kdy večer děti usnou, následuje maraton zařizování ohledně domácnosti a pak ta chvíle, kdy na člověka všechno padne, než jde spát. A mnohdy prostě není o koho se opřít, s kým mluvit, čím přebít to vědomí, že je to běh na dlouhou trať a v noci se děti budou budit a zítra to celé začne nanovo.

Vaše energie patří vám, nemusíte být perfektní a všem vyhovět. Není důležité, co si dnes říkali lidi na hřišti, co si myslel pán v metru, jaký názor na výchovu vašeho dítěte mají vaši rodiče. 

Oni nejsou ve vaší situaci. Je jedno, co si dnes myslí, protože jen vy víte, jak velkou cestu jste museli urazit, abyste se dostali tam, kde teď jste a že změna je možná a že to celé má smysl. Jen vy víte, kolik práce, těžkostí a překážek museli překonat vaše děti, kolik úsilí je 

mnohdy stojí každé jídlo, cesta veřejnou dopravou, každá nová věc, každá neznámá situace.

Celý život od vás někdo něco čekal - rodiče co přinesete za známky ze školy, jako u si najdete práci, jakého partnera. Nadřízení, že budete pracovat nejlépe nonstop a za co nejméně. Ostatní, že jim pomůžete v prosazování jejich zájmů nebo jim alespoň nebudete překážet.

Ukázalo se, že všechno je jinak a že je opravdu jedno, co si myslí pán v tramvaji. Až budete za rok se svým dítětem dál, než jste dnes, on u toho nebude, aby Vám sklonil poklonu. Neutopte se v cizích očekáváních. Máte právo na svá vlastní.

Duševní nemoc je stále tabu, každý osmý by kvůli ní ukončil přátelství

Nevím, zda se mi to povede zkopírovat, takže pro jistotu odkaz ZDE:
http://zpravy.idnes.cz/vyzkum-stigma-dusevni-nemoc-dgi-/domaci.aspx?c=A140530_145554_domaci_hv

Češi se stále nezbavili strachu a pověr spojených s duševními chorobami. Ukazuje to průzkum, který u nás a v Anglii uskutečnili odborníci z Národního ústavu duševního zdraví. Každý osmý dotazovaný Čech v něm uvedl, že by zcela jistě ukončil přátelství s tím, u koho propukla duševní nemoc. V Anglii by to udělal každý 56. respondent.


V Anglii by kvůli propuknutí duševnímu onemocnění svého přítele rozhodně opustilo 1,8 procenta dotázaných. V Česku by onemocnění kamaráda či kamarádky bylo důvodemke konci přátelství pro 12,3 procenta respondentů.
Naopak v přátelství by i přes tuto skutečnost rozhodně pokračovalo 56 procent Angličanů. V Česku by rozhodně přátelství zachovalo jen osm procentlidí.
Čísla zveřejnil Národní ústav duševního zdraví v tiskové zprávě s tím, že vycházejí z průzkumů v Anglii a České republice. Na jejich základě vznikla studie, jež porovnává, jak jsou pacienti s duševním onemocněním vnímáni svým okolím.

Duševně nemocný soused by nevadil čtvrtině Čechů

Autory studie jsou Petr Winkler, Ladislav Csémy a Miroslava Janoušková z Národního ústavu duševního zdraví (NÚDZ) a Lucie Bankovská Motlová z 3. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Podle nich jsou rozdíly ve vnímání pacientů v ČR a Anglii alarmující.

Tři a půl tisíce respondentů

Průzkum zaměřený na to, jak okolí vnímá duševně nemocné, se konal od 18. listopadu do 6. prosinceloňského roku. Provedlo jej 311 vyškolených tazatelů. V ČR dotazník vyplnilo 1 797 lidí od 15 let výše, v Anglii 1 720 lidí od 16 let více. Podle autorů byli lidé vybráni náhodně, v úhrnu ale respondenti tvořili reprezentativní vzorek obyvatel každé země z hlediska pohlaví a věku. Třetím kritériem byl v Česku region, v Anglii zaměstnanecká pozice.
Například v Anglii by nevadilo žít společně s duševně nemocným 56 procentům dotázaných, v ČR jen 15 procentům.
Pracovat s někým, kdo má psychické onemocnění, by nevadilo v Anglii 68 procentům, v ČR 20 procentům dotázaných.
Tazatelé se ptali také na to, zda by lidem vadilo mít za souseda duševně nemocného člověka. V Anglii odpovědělo 72 procent respondentů, že by jim taková věc nevadila. Češi jsou mnohem opatrnější, takový soused by nevadil jen 25 procentům respondentů.

Jen kosmetické úpravy

Veřejností v posledních letech otřáslo několik příběhů, kdy duševně nemocný člověk vraždil. Podle lékařů to není trend, ale výjimky, skrze které by se nemělo nahlížet na všechny duševně nemocné (přečtěte si zde více o případech, kdy pacient napadl někoho z okolí).
Autoři studie vidí důvody velkých rozdílů jinde. V Anglii je stigmatizace duševně nemocných vnímána jako problém, s nímž země už delší dobu pracuje. Od poloviny minulého století tam navíc přesouvají nemocné z ústavů do komunitní péče. Tento druh péče umožňuje nemocným léčit se doma nebo třeba získat chráněné bydlení.

Psychiatr: Neumíme žít s těmi, kdo se liší

"Na rozdíl od anglické společnosti nejsme zvyklí na to žít s menšinami, protože všech podstatnějších jsme se v minulosti zbavili," říká ke stigmatům Jiří Raboch, přednosta Psychiatrické kliniky 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice.
Podle něj se česká společnost k duševně nemocným chová jako k méněcenným. "Kontakt s psychiatrem je handicapující například v zaměstnání," upozorňuje Raboch s tím, že lidé jej proto tají.
Stigma se projevuje ale i jinak. "Pokud má někde vzniknout zařízení pro psychiatrické pacienty, lidé proti němu protestují. Jenže zkuste se jít léčit někam, kde vás nechtějí," popsal Raboch.
Ten upozorňuje také na podfinancování tohoto druhu péče. "Když dostanete infarkt myokardu, zavedou vás do nejbližší nemocnice, kde budete na jedno- nebo dvoulůžkovém pokoji. Když se zblázníte, povezou vás sto kilometrů často do zařízení, kde budeme s pěti nebo deseti dalšími lůžky na jednom pokoji," podotýká Raboch.
Podle něj pomůže diskuze o chorobách mozku a o tom, že jsou diagnostikovatelné a léčitelné. "Potřebujeme také kvalitnější lékařskou a sociální práci," uvedl Raboch.
V Česku se mluví o přesouvání některých lidí s duševními chorobami za ploty ústavů až v poslední době. Například v souvislosti s plány na reformu psychiatrie (více o plánech zde).
"V naší společnosti byly sociální problémy dlouho považování za rezidua kapitalismu, která jaksi spontánně vymizí s rozvojem komunismu. To je ale fundamentální nepochopení společenského fungování. Výzkum ukazuje, že v ČR je třeba začít okamžitě, systematicky a dlouhodobě pracovat s problémem stigmatizace," uvedl jeden z autorů studie Winkler.
"Umíte si představit, že byste se přestali kamarádit s někým, u koho se objevila rakovina? Nebo odmítali pracovat s někým, kdo v dětství prodělal neštovice či bydlet v blízkosti lidí na vozíčku? Asi těžko, přitom v souvislosti s duševním onemocněním se tyto jevy vyskytují," podotýká Winkler.
Ministerstvo zdravotnictví loni nabídlo psychiatrickým léčebnám, aby se přejmenovaly na nemocnice. Takže například největší léčebna v zemi senyníjmenuje Psychiatrická nemocnice Bohnice (více o přejmenovávání čtěte zde).
Důvodem bylo právě to, aby se začalo mazat stigma. Jenže podle autorů studie to nestačí. "Je to kosmetická úprava, která problém neřeší," upozornila další z autorů studie Bankovská Motlová.
Podle autorů výzkumu by proto Česko mělo zavést programy a kampaně, které by pohled veřejnosti na nemocné změnil. Zároveň by před tím měla země mít výzkumnou analýzu, aby intervence byla efektivní a zbytečně se nevyhazovalypeníze.
Přední psychiatr Jiří Raboch tvrdí, že pomoci může diskutování o nemocech. "Hledáme také podporu médií pro to, abychom ukázali, že choroby mozku jsou diagnostikovatelné a léčitelné," řekl iDNES.cz Raboch. Podle něj Česko potřebuje takékvalitnějšílékařskou a sociální péči.

Další omyl: schizofrenik jako šílenec-zabiják

"Stigma duševní nemoci stále představuje velký problém v léčbě psychicky nemocných nejen u nás, ale v celém světě," říká Jan Tuček, primář Psychiatrického oddělení českobudějovické nemocnice.
Míra stigmatizace se u diagnóz liší. "Zatímco úzkostné nebo depresivní poruchy jsou společností již celkem dobře akceptovány, schizofrenie stále představuje pro řadu z nás původní obraz nebezpečného šílence. Ten ale ve skutečnosti neodpovídá realitě," upozorňuje lékař. 
Z praxe vyjmenovává několik typů situací, kdy pacienti musí bojovat s předsudky okolí.
  • Stigma v rodině  - podle Tučka rodina nemocného často odmítá přijmout diagnózu schizofrenie u svého člena. "Rodiče by byly radši, kdyby se stav jejich dítěte vysvětlil nějakou somatickou příčinou, než aby se jednalo o duševní chorobu," uvádí lékař. Toto chování ale má nezanedbatelné důsledky. "Rodiče odmítají podávat pacientovi léky, často ho od jejich užívání odrazují, hledají alternativní způsoby léčby, které nakonec v důsledku pacientovi mohou i ublížit," varuje Tuček.
  • Stigmatizace pacientem - může se stát, že nemocný při negativních zkušenostech rezignuje na aktivní zařazení do společnost a raději přijímá pasivní roli nemocného.
  • Stigma ve společnosti - Tuček připomíná, že mezi lidmi koluje o schizofrenicích představa agresivního nebezpečného šílence. "Přitom množství agresivních činů spáchaných lidmi se schizofrenií není vyšší než u jedinců v běžné populaci, jen jejich motiv bývá pro zdravého člověka nepochopitelný, a proto ho děsí," vysvětluje lékař. Společenské stigma znamená problém se zapojením pacientů do komunit. Úřady například často odmítají poskytovat chráněná bydlení. 
  • Stigma ve zdravotnictví - zdálo by se, že lékaři k omylům přispívat nebudou a spíše budou napomáhat jejich odbourání. Podle Tučka tomu tak ale vždy není. "Někteří lékaři mají zkreslené názory. Stává se, že vysvětlují tělesné potíže duševně nemocných jejich duševní chorobou, přitom i pacient se schizofrenií může být somaticky nemocný," popisuje primář. Psychiatrická oddělení podle něj nepatří mezi ta, kterými se nemocnice chlubí. I on pak upozorňuje, že s tím souvisí i podfinancování této péče. V Česku jde do psychiatrie méně než pět procent zdravotního rozpočtu. Podle Tučka už jsou v současné době první vlaštovky, které ukazují, že by se mohla situace změnit.